INFO+ : Osons la vie est un podcast créé par RoseUp, l’association qui informe et accompagne les femmes touchées par tout type de cancer. Produit par Louie Créative, l’agence de création de contenu de Louie Média, il est co-écrit et animé par Emilie Groyer et Sandrine Mouchet. Bénédicte Schmitt en a fait la réalisation et le mix, sur une musique de Marine Quéméré. La production est supervisée par Eloïse Normand. L’illustration est signée Alice Dès.
Vous pouvez écouter Osons la Vie sur notre site et sur toutes les plateformes comme ApplePodcast, Spotify et Deezer
Je suis Céline, j’ai 54 ans, je suis organisatrice de voyages de groupe et j’habite à Palaiseau.
J’ai été diagnostiquée d’un cancer du sein triple négatif à l’âge de 52 ans. C’est un cancer du sein plus agressif que les autres, parce qu’il se diffuse très rapidement dans le corps et également parce qu’il est plus difficile à traiter que les autres cancers du sein. J’ai été traitée par chimiothérapie, immunothérapie, radiothérapie et j’ai eu également une mastectomie.
Une mutation héritée de mon père
Il y avait beaucoup de cas dans ma famille, côté paternel. Ma grand-mère est décédée d’un cancer des ovaires. J’ai une tante aussi qui est décédée d’un cancer généralisé, mais qui venait à la base de ses ovaires. Et j’ai une cousine aussi, côté paternel, qui a eu un cancer du sang.
L’oncologue m’a proposé de passer un test génétique, c’était au mois de septembre. J’ai accepté parce que j’avais envie de savoir d’où venait ce cancer. Je reçois le résultat du test génétique en décembre 2022 et là, on me dit que c’est une mutation génétique du gène BRCA1, que ça venait du côté paternel. La mutation du gène BRCA1 augmente le risque d’avoir un cancer du sein, des ovaires et de la prostate chez les hommes.
Une cause à mon cancer
J’ai eu beaucoup de mal quand j’ai appris que j’avais un cancer, j’ai beaucoup souffert, j’ai eu très peur, surtout parce que j’élève seule mon fils. J’ai un fils qui avait 16 ans à l’époque. Ma peur, c’était de mourir et de l’abandonner. C’était ma grande peur. Une fois que j’ai su que mon cancer était curable, toutes les informations qui arrivaient par la suite, c’était des informations complémentaires. Et le fait de savoir que c’était génétique, je l’ai accepté de façon sereine parce que pour moi, c’était une manière de mettre une cause sur mon cancer.
Je déculpabilise un peu parce qu’en fait je suis quelqu’un de très stressée. De par ma façon de vivre, le fait d’avoir élevé seule mon fils depuis toujours. Et en fait, je pensais que je m’étais un peu oubliée. La priorité, c’était mon fils, c’était qu’on ait suffisamment d’argent pour manger correctement. Je travaillais beaucoup, je me mettais la pression et en fait, j’étais persuadée que c’était à cause de la pression au travail et à cause des mauvaises personnes que j’avais rencontrées au travail que j’avais développé ce cancer.
C’est un cancer héréditaire, mais je n’en veux à aucune, ni à ma grand-mère, ni à mes parents, à personne parce que c’est une mutation du corps, des gènes. On n’y peut rien, personne n’y peut rien. Peut-être que si je l’avais su plus tôt, j’aurais fait plus attention à moi. Mais je ne savais pas, donc je ne peux en vouloir à personne.
Eviter de voir la mort se rapprocher
Afin d’éviter que d’autres cancers ne se développent dans mon corps, les oncogénéticiens me proposent de me retirer la deuxième glande mammaire ainsi que les ovaires. Je réfléchis un peu et j’accepte rapidement parce que j’ai 52 ans. Je n’ai plus besoin de mes ovaires, donc je me dis que si je me fais enlever les ovaires, j’évite qu’un autre cancer se développe dans mes ovaires. Et j’accepte aussi de me faire retirer le deuxième sein parce que j’ai eu une mastectomie du premier sein et que j’ai déjà un premier sein « abîmé ». Je me dis que de toute façon, ça ne peut pas être pire.
Oui, je perds un peu de ma féminité, mais on me propose aussi une reconstruction mammaire. Et j’évite de voir la mort se rapprocher. J’avais tellement peur d’abandonner mon fils que je voulais tout faire, tout, pour éviter de mourir le plus rapidement possible.
Mon père, en plein déni
J’en parle tout de suite à ma famille. Pour moi, c’est important qu’ils aient l’information pour pouvoir se faire détecter le plus rapidement possible.
Quand j’annonce à mon père que je porte une mutation génétique du gène BRCA1, et qu’il venait de son côté, il n’a pas énormément réagi. Il a compris, mais il n’a pas réagi. Lui ne s’est pas fait tester. Je pense qu’il est dans un déni.
J’informe aussi très rapidement mon frère, Stéphane. Ça fait déjà deux ans que Stéphane a été informé qu’il est potentiellement porteur d’une mutation du gène BRCA1 et ça fait deux ans qu’il ne fait pas le test. Et pour moi c’était important qu’il fasse la démarche, mais il a un peu peur. Donc je vais devoir insister pour qu’il le fasse. Pour lui déjà, c’est bon de le savoir parce qu’il a 50 ans, il pourrait peut-être avoir un cancer de la prostate sans le savoir. Et puis, surtout, pour informer ses enfants, pour qu’ils soient suivis de manière régulière. Il a deux garçons et une fille. Je ne voudrais pas qu’on se rende compte trop tard qu’ils ont un cancer à cause de cette mutation génétique.
Mon fils ne veut pas savoir
Mon fils sait que je suis porteuse d’un gène qui peut déclencher un cancer. Tant que lui n’a pas fait ce test génétique, il est possible que lui aussi soit porteur de cette modification du gène BRC1. Pour l’instant, il n’a pas envie de savoir. Il veut vivre sa vie de jeune adulte. Mais à un moment, il faudra savoir. On fera un test génétique pour savoir s’il est porteur de la mutation du gène, pour prendre toutes les précautions possibles pour éviter qu’il développe un cancer.
Une responsabilité envers ma famille
Je pense que maintenant, avec l’évolution de la science, on a la possibilité de savoir très rapidement, si on possède en nous une mutation d’un gène qui peut nous causer des cancers. Du coup, c’est hyper important que ma famille soit informée. Et tant que je serai en vie, je vais les tanner pour leur dire : surtout faites attention.
Si on m’avait annoncé plus jeune que j’étais porteuse de ce gène et qu’il y avait des solutions, c’est-à-dire se faire retirer les seins et se faire retirer les ovaires, et qu’il y avait la possibilité de conserver les ovocytes, je me serais fait opérer dès qu’on me l’aurait dit.
Tout est rose dans Octobre Rose, mais rien n’est rose dans un cancer. Les traitements sont terribles. Sincèrement, si on peut si on a la possibilité d’éviter d’avoir un cancer, il faut le faire.