Je m’appelle Carène, j’ai 46 ans. J’habite en Savoie, dans un petit village proche d’Albertville et en août 2021, on m’a diagnostiqué un cancer de la langue.

En 2021 donc, je commence à avoir des douleurs au niveau de la bouche quand j’avale ma salive en mangeant. C’est des petites douleurs alors je ne vais pas consulter tout de suite, je me dis que ça va passer demain matin, que ça ira mieux la semaine prochaine. Mais ça ne passe pas. En avril, je me décide à consulter mon médecin généraliste. Il me demande d’ouvrir la bouche et me dit que c’est peut-être un aphte, au fond de la bouche, qu’on ne voit pas trop. Il me donne un traitement. Je le prends pendant trois semaines. La douleur ne disparaît pas mais elle ne s’amplifie pas non plus. Je l’oublie un peu. Jusqu’à ce qu’elle devienne plus forte. Je vais être en vacances, je vais avoir du temps pour moi, je décide de consulter à ce moment-là.

« Ça pourrait être cancéreux ou pas »

Je retourne voir le généraliste qui regarde dans ma bouche. Et là, je vois à sa tête qu’il y a quelque chose de grave. Mais quoi ? Je ne sais pas. Il me demande s’il peut prendre une photo – je trouve ça étrange mais je m’exécute -, et il me demande de prendre tout de suite rendez-vous au cabinet ORL d’Albertville.

L’ORL me fait une nasofibroscopie. C’est une petite caméra qu’on passe dans le nez pour aller regarder au fond de la bouche. L’examen n’est pas du tout agréable mais pas très long. Il me dit : « Écoutez, il faut qu’on fasse une biopsie pour en savoir un petit peu plus parce que cela pourrait être cancéreux ou pas ». Je n’étais pas plus abasourdie que ça, on peut entendre ces mots-là lors d’une consultation. Je ne me suis donc pas enflammée.

Je crois que je suis restée sur ce « ou pas ». Donc je vais faire la biopsie comme on va acheter une baguette de pain : je me dis que je vais ressortir et que ça va aller… ou pas.

« Ça commence à ne pas sentir bon »

Je dois récupérer mes résultats 9 jours après à 16 heures. Le jour même, à 11h, je me rappelle bien, le secrétariat de l’ORL m’appelle pour me demander si je suis disponible là, tout de suite, parce  que l’ORL veut me voir. Je suis en train de faire mes courses. Je réponds que je n’aurai pas le temps et lui demande si cela ne peut pas attendre le rendez-vous prévu à 16h. Elle me répond « Si, si, ça va attendre ». là, je me dis :« Non, mais pour que la secrétaire m’appelle et veuille avancer le rendez-vous, c’est que ça commence à ne pas sentir super bon ».

« J’ai apprécié qu’il soit cash »

Le rendez-vous est rapide. L’ORL m’accueille et ferme la porte. Il s’assoit, ouvre ma fiche sur son écran d’ordinateur et il me dit: « Vous avez un cancer de la langue ». D’accord. C’est la première fois que j’entends le mot « cancer de la langue ». Je ne savais même pas que ça existait.

Je suis assise au fond de la chaise et je ne comprends rien à ce qui se passe. C’est un vide absolu. Je suis très à l’écoute de ce qu’il me dit :

– C’est grave, il faut opérer. C’est une très grosse et très lourde opération. On va vous enlever la partie malade et vous reconstruire dans le même temps.

Je l’interromps.

– Vous êtes obligé de couper. On ne peut pas faire ça au laser ?

– Non, il faut couper une partie de la langue.

J’ai apprécié qu’il soit « cash », qu’il m’explique clairement ce qui allait se passer. Ça peut paraître dur mais j’ai apprécié la clarté de ses propos. Il n’y avait pas de demi-mesure, il n’y avait pas de demi-mot, il n’y avait pas de choses incompréhensibles. Il y avait des choses qui m’ont déstabilisée mais je comprenais tout ce qu’il me disait. Je ne me suis pas effondrée à ce moment-là. Pas du tout.

L’ORL m’explique toutes les démarches qui vont suivre :

– Vous allez retourner chez le médecin traitant pour qu’il vous fasse une prise en charge pour une ALD¹). Vous allez pouvoir bénéficier d’un taxi pour vous rendre à tous vos examens et vos rencontres avec l’équipe médicale.

– Un taxi, pour quoi faire ?

– Pour vous accompagner sur les lieux de soins.

– C’est la langue qu’on va me couper, pas le bras ni la jambe, donc je peux conduire.

L’ORL prend le temps de m’écouter et me dit :

– Vous savez, vous allez passer par des étapes très compliquées, très lourdes. Donc libérez-vous la tête de la conduite. Vous n’allez pas pouvoir tout faire.

« On va couper la langue de maman »

En sortant du cabinet ORL, je m’assois sur un parapet. Il se passe plein de choses dans ma tête. Je me dis « cancer », c’est un mot que j’ai déjà entendu. Pourquoi moi ? Pourquoi ça m’arrive ? Surtout que l’ORL m’a dit que c’est assez rare de voir un cancer de la langue chez une personne non fumeuse. D’autant plus chez une femme de mon  âge. Je ne coche aucune case. Je suis complètement perdue. Je me mets à pleurer. En même temps, il faut que je réfléchisse à l’après : rentrer à la maison.

À l’époque, mon fils a 3 ans. Comment dire à mon petit garçon que je suis malade ? Quels mots utiliser pour ne pas être trop dure, trop sèche ? Je ne veux employer que des mots que j’arrive à contrôler, pour que je ne m’écroule pas devant lui.

Quand j’arrive à la maison, mon mari joue avec mon fils. Il me dit : « Ça va ?… ». Il y a un grand silence. Il voit bien que j’ai pleuré et que ça ne va pas. On prend un petit moment à 2 où je lui explique en détails ce qu’il s’est passé. Et puis, il faut reprendre du poil de la bête. Mon fils est là : « Maman, tu viens jouer ? ». Je me dis qu’il ne faut pas attendre pour le lui annoncer parce que, si jamais je m’écroule, il faut qu’il comprenne ce qu’il se passe. Et puis, il a sans doute remarqué depuis quelque temps que j’ai un peu mal quand je mange. Je n’ai pas envie de générer de l’angoisse chez lui, mais je ne sais pas comment faire.

Finalement, les choses se sont faites assez naturellement. On choisit de parler d’une cochonnerie parce que le mot « cancer » ne nous semble pas parlant pour un enfant de 3 ans. Ça nous obligerait à rentrer dans une tonne d’explications. Donc, je lui dis simplement :

– J’ai une cochonnerie sur la langue et il va falloir qu’on me l’enlève.

– Ah bon ? D’accord. Et ils vont faire comment ?

– On va m’enlever la cochonnerie. Et puis on…

Mon mari m’interrompt :

– En fait, on va couper la langue de maman, et on va en faire une autre avec une partie de son bras.

Ça m’a choquée. Mais, en fait, ça n’a choqué que moi, parce que mon fils a écouté et a dit :

– D’accord ! C’est comme à l’école quand on coupe une feuille et après on en colle un autre bout à côté.

Ces termes crus qui m’avaient choquée étaient en fait  les plus appropriés pour sa compréhension.

« Je suis attentive aux moindres détails »

Je rencontre la chirurgienne le 19 août, avec mon mari. C’était important qu’on y aille tous les deux. Nous sommes face à une chirurgienne très calme, à la voix très apaisante. Elle est attentive à tout ce que je dis, et se met à notre niveau en me disant qu’il n’y a pas de questions idiotes. Elle m’explique qu’elle va me dire beaucoup de choses mais que, sans doute, je ne vais pas tout retenir.

Pour reprendre précisément où est placée la tumeur, elle me montre le schéma d’une coupe de bouche et me dit : « Voilà, votre tumeur fait cette superficie ». Elle la trace sur le schéma. « On va faire comme en couture, on va prendre une marge et tailler un peu plus large. On analysera le prélèvement, et en fonction du résultat on verra s’il faut tailler encore ou s’il faut s’arrêter là ». Ensuite, elle m’explique qu’on prendra une partie de mon avant-bras avec une artère qui sera branchée au niveau du morceau restant pour reformer une langue. Ensuite on scalpera un peu le dessus de la peau de ma cuisse pour faire une greffe de peau sur le bras.

À ce moment-là, mon mari dit à la chirurgienne :

– Et après, au niveau de la cuisse, vous prenez où ? Parce que c’est un patch de couture !

– On s’arrête là. La cuisse, elle, se régénère toute seule.

C’est la grosse découverte. Je n’imaginais pas ça du tout quand l’ORL m’a parlé de reconstruction. Pour autant, je ne m’effondre pas. Je n’ai pas non plus l’impression d’être détachée de ce qu’on me dit, je suis juste très attentive aux moindres détails. Je pense que cette attention me servira par la suite quand je vais devoir raconter à mon frère, à mes parents, à mes amis ce qu’on va me faire. Je pense que ça me permet de m’apaiser aussi.

C’était important que mon mari soit là parce qu’on en a reparler en rentrant à la maison. Il y a des choses qu’il m’a ré-expliquées à sa manière et que j’ai mieux comprises parce que je ne les avais pas intégrées tout de suite à cause de la masse d’information.

À partir de ce moment-là, j’ai une image en tête : « Ça y est, je rentre dans un escape game, il faut en sortir la meilleure ». Une seule va en sortir et tout défoncer et ce sera moi. Ce sera comme une carapace qui va me maintenir. Elle s’écroulera à certains moments et je remonterai : c’est un va-et-vient dans lequel je trouve mon équilibre.

« Communiquer via une ardoise, c’est frustrant »

L’opération a lieu le 22 septembre. À mon réveil, je murmure aux chirurgiens quelque chose qui ressemble à un bonjour. Je vois dans leur regard de l’étonnement : « Oh mais elle parle ! ». Je parle très difficilement quand même. J’essaie de communiquer mais ça ne sort pas comme je veux et c’est surtout incompréhensible.

La communication via une ardoise est nécessaire mais un peu frustrante. Dès que je veux dire quelque chose, il faut sans cesse écrire et effacer mes questions et leurs réponses. Je me retrouve avec des difficultés de communication et cela fait écho à mon métier. Je suis éducatrice spécialisée pour enfants sourds. Je sais communiquer en langue des signes, mais pour cela il faut une personne en face qui puisse recevoir le message. Et ce n’est pas du tout le cas. Je suis hospitalisée dans un service ORL qui peut accompagner des personnes sourdes et pourtant, il y a très peu de personnes qui signent.

Ma famille et mes amis se mobilisent pour me trouver un interprète parce que je veux pouvoir m’exprimer et je veux qu’on m’explique certaines choses. Quelques jours après l’opération, on finit par en trouver un. Cette communication directe, spontanée, me permet de tout dire beaucoup plus facilement. Je suis très satisfaite.

« Le chemin va être long »

La rééducation commence 3 jours après l’opération. La première séance d’orthophonie dure une à 2 minutes maximum. Les objectifs de la séance sont, par exemple, d’apprendre à gonfler les joues, à pousser les lèvres en avant, à tirer la langue, à lever la langue. Je prends conscience que le chemin va être long. Tous ces exercices, je les fais consciencieusement. Au bout de 3 semaines, j’entends l’orthophoniste dire :

– On commence à voir un petit mouvement de langue !

– Parce que ça ne marchait pas jusqu’à présent ?!

J’étais persuadée que ça fonctionnait parce que j’y mettais tellement du mien, mais en fait il n’y avait aucune réaction motrice au niveau de ma bouche et de ma langue. Il faut que réapprenne quelque chose que l’on sait faire de façon innée.

« Tous les jours, j’ai un rappel de mes difficultés »

Aujourd’hui, je suis à un an et demi de l’opération. J’ai repris en septembre dernier en mi-temps thérapeutique. Je travaille toujours avec des personnes ayant des difficultés de communication. Il y a donc un joli effet miroir. Je fais au mieux mais tous les jours, j’ai un rappel de mes difficultés. Je dois  réfléchir avant de parler et même quand je dois manger. Et puis, je dois gérer la fatigue qui n’est pas visible mais qui est constamment présente.

La cicatrice la plus douloureuse, c’est celle qui se voit le moins : celle qui est dans la bouche. Quand on me voit, on me demande souvent pourquoi je ne parle pas aussi vite qu’avant. De temps en temps, je vois des gens qui tiquent un peu. Heureusement, j’ai un entourage et des collègues hyper bienveillants. Absolument personne ne me montre du doigt. Mais cela me renvoie quand même à mes difficultés. Cela deviendra plus simple avec le temps. Je l’espère et j’y crois.