« Depuis ma leucémie, je vis dans le présent »

Une vie, comme tout le monde

Avant le cancer, j’avais une vie qui ressemblait à celle de tout le monde : un conjoint, deux garçons de 14 et 16 ans et un métier que j’adore : professeur des écoles. Ma vie sociale était plutôt animée, rythmée de chouettes soirées entre amis, de restaurants entre copines. Je faisais en moyenne 2h de sport par semaine juste de quoi me sentir en forme.

Début novembre 2018, je ressens de fortes douleurs à la tête. Les douleurs persistants, je vais voir ma bioénergéticienne, n’ayant pas pour habitude de me rapprocher des médecines conventionnelles. Elle m’alerte tout de suite en me disant que cette fois, il faut que je consulte un médecin. Trois semaines plus tard, je suis clouée au lit, je n’ai plus aucune énergie. Je vais consulter mon médecin traitant. Il met ça sous le coup du stress et m’invite à patienter, me dit que ça va passer. Pas satisfaite de ce “diagnostic”, je décide de consulter le médecin qui s’occupe habituellement de mes enfants. Elle refuse purement et simplement de me prescrire une prise de sang ! Selon elle, si j’avais vraiment quelque chose de grave, je ne serais pas devant elle en si bonne forme. Un jour où je suis au plus mal, je fais appel à SOS médecins et j’obtiens (enfin!) une ordonnance pour une analyse sanguine.

« Je suis clouée au lit, je n’ai plus aucune énergie »

Quelques jours plus tard, je reçois un coup de fil de mon médecin traitant (celle-là même qui n’avait rien voulu savoir). Le laboratoire lui avait envoyé les résultats directement. Elle est beaucoup moins sereine que la dernière fois que je l’avais vue et me demande de passer en urgence à son cabinet : “Vous pouvez venir même tard, je ne bouge pas.” Pas très rassurant. Le couperet tombe : j’ai une leucémie aigüe myéloblastique (LAM). Mes blastes(1) crèvent le plafond avec un taux de  67%. Il y a urgence. Il faut que je sois hospitalisée dès ce soir. Juste le temps de repasser chez moi pour préparer un petit sac et me voilà partie. Mon mari m’accompagne. Nous laissons nos 2 adolescents à la maison, effondrés, aux bons soins de nos voisins. C’est à ce moment-là que toute ma vie a basculé.

Rien à voir avec un cancer solide

Arrivée à l’hôpital, les soignants qui me prennent en charge sont masqués et m’emmènent directement dans une chambre stérile. Ce cancer n’a rien de commun avec les cancers solides. Les cellules cancéreuses sont dans le sang, donc tous les globules sont à la baisse. Je n’ai plus assez de cellules immunitaires pour me défendre contre la moindre maladie. A partir de maintenant, mes proches n’auront plus le droit de me toucher…

Je passe rapidement un myélogramme : une ponction dans le sternum qui permet aux médecins d’étudier la moelle osseuse, notre usine à globules. Ce myélogramme confirme 2 choses : j’ai bien une LAM à pronostic défavorable et je porte une anomalie génétique sur un chromosome qui s’est mal dupliqué. J’ai donc droit à la totale : 3 cycles de chimiothérapie et une greffe de moelle osseuse.

Chimiothérapie, re-chimiothérapie et greffe de moelle osseuse

Voilà le programme détaillé des réjouissances.

Première partie : la cure d’induction avec de la chimiothérapie 24h/24 et 7 jours/7 pendant 1 semaine mais 4 semaines d’hospitalisation.

Là encore, les chimiothérapies n’ont rien à voir avec celles administrées pour des cancers solides. Je ne peux pas rentrer chez moi après la cure. La chimiothérapie vise en effet à détruire les blastes tumoraux mais elle tue aussi mes globules sains. Je n’ai plus assez de globules blancs pour me défendre contre les infections mais je n’ai plus non plus assez de globules rouges – d’où une fatigue extrême – ni de plaquettes – donc risques d’hémorragie.  C’est donc hospitalisation obligatoire pendant environ 4 semaines.

Ça a été la partie la plus difficile. Je reste 10 jours alitée sans pouvoir bouger de mon lit, avec une sonde urinaire et parfois avec un masque à oxygène. Beaucoup d’effets secondaires, je n’arrive pas à m’alimenter et je fais un choc anaphylactique qui aurait pu être mortel si l’infirmière n’avait pas réagi aussi vite. Je ne suis plus que l’ombre de moi-même. La peau de mes mains part en lambeaux, j’ai beaucoup de saignements car peu de plaquettes et des transfusions de sang quasiment quotidiennes. Mais fort heureusement, la chimiothérapie fait son travail. Au bout d’une semaine de cure, je ne suis plus qu’à 5% de blastes. Pour Noël, j’ai un joli cadeau : je suis sortie d’aplasie, je peux donc rentrer chez moi ! Pour 15 jours.

Deuxième partie : les deux cures de consolidation en janvier et février.

J’alterne 15 jours à l’hôpital, avec 5 jours de chimiothérapie, et 15 jours chez moi. Enfin, tant que mes globules blancs sont suffisamment nombreux. J’ai donc une infirmière qui vient me faire des prises de sang tous les 2 jours. Dès que l’aplasie fait son apparition, c’est direction la chambre stérile pour 15 jours environ.

Troisième partie : la greffe de moelle osseuse.

Ma leucémie est très récidivante : c’est donc le seul moyen d’éviter les rechutes (même si la greffe ne garantit pas non plus une guérison définitive). Étant fille unique, mes enfants trop petits et ma maman trop âgée, les médecins interrogent le fichier international de donneur de moelle osseuse pour trouver un donneur compatible. J’ai une chance sur 1 million et ils trouvent un donneur en Angleterre. Je suis la plus chanceuse au monde. C’est un peu comme gagner au loto de la vie ! (C’est d’ailleurs ce que j’ai dit à mon donneur dans la lettre que je lui ai adressée après la greffe. Mais on y reviendra plus tard…) C’est incroyable de savoir qu’on a un “jumeau d’anticorps”, qu’on ne connaît pas et qui a fait le choix de s’inscrire sur le registre.

Début mars, je rentre à l’hôpital pour 15 jours de « conditionnement à la greffe ». En gros, on va détruire ma moelle malade… avec de nouvelles chimiothérapies. Très fortes. J’ai aussi droit à un traitement destiné à préparer ma cohabitation avec le futur greffon. Contrairement aux greffes d’organes, il n’y a que rarement un rejet de greffe de moelle osseuse. En revanche, le greffon, lui, peut s’attaquer à notre corps (c’est ce qu’on appelle une GHVD pour graft versus host disease ou maladie du greffon contre l’hôte).

Je suis greffée le 19 mars 2019. Il ne faut pas s’imaginer la greffe de moelle osseuse comme une transplantation d’organe. En fait, c’est exactement comme une transfusion mais avec des cellules souches du donneur. Cela prend 30 minutes. Je reste ensuite 6 semaines en chambre stérile avec là encore des moments très difficiles. Douleurs, fatigue, hémorragies, sonde naso-gastrique pour l’alimentation, morphine… Comme attendu, le greffon s’est même attaqué à mon corps. Mais la GHVD est uniquement cutanée. Je peux donc retrouver ma maison et mes proches.

Le confinement avant l’heure

Durant les premiers jours, je suis tellement fatiguée que je suis incapable de marcher. La prise d’immunosuppresseurs pour la greffe est aussi très contraignante. Pendant 6 mois. je dois aller à l’hôpital toutes les semaines. Je ne peux pas me rendre dans un lieu public, au cinéma, ou prendre les transports en commun… Mon alimentation est également très contrôlée et stricte. Adieu les soirées entre amis. Sans oublier les consignes d’hygiène : me nettoyer très souvent les mains, faire couler l’eau avant de prendre une douche etc…Bref, le confinement avant l’heure !

Aujourd’hui, je suis à presque 15 mois de greffe.  La pandémie mondiale me confronte de nouveau à ma faible immunité et je dois faire attention lors de mes sorties. D’un autre côté, je suis habituée aux gestes barrière du coup et je ne me sens pas anxieuse quand je sors. Le combat n’est pas gagné, une rechute est toujours possible mais, quoiqu’il arrive, je suis prête car si bien entourée. J’ai toujours des contrôles réguliers à l’hôpital et je suis suivie en parallèle en ostéopathie, naturopathie et grâce à des soins énergétiques (je suis convaincue que ces deux types de médecine peuvent être complémentaires et aider les malades). On ne parlera de guérison que dans 4 ans mais je peux désormais vivre ma vie plus normalement.

Des ponts plutôt que des murs

Une citation me suit depuis le début de ma maladie : « La vie mettra des pierres sur ton chemin, à toi d’en faire un mur ou un pont ». J’ai décidé que cette maladie me ferait faire des ponts plutôt que des murs et que pour lui donner du sens il fallait à tout prix que je la partage.

Aujourd’hui, mon premier objectif est de montrer aux futurs malades que l’on peut espérer même quand notre pronostic est défavorable. Je fais part de mon expérience sur mon compte Instagram (@pissaps). J’ai même rédigé un document de quelques pages dans lequel je partage les ressources qui m’ont permis d’affronter cette tempête.

Mon deuxième objectif est de promouvoir le don de sang car les malades ont cruellement besoin de globules rouges et de plaquettes tous les jours. J’ai reçu au cours de mes 6 mois de traitements, une cinquantaine de poches de sang. Sans ces dons, je n’aurais pas survécu. Et puis, je veux aussi promouvoir le don de moelle osseuse car sans mon donneur inconnu je ne serais pas là pour témoigner. Je lui ai d’ailleurs écrit une lettre anonyme pour le remercier et lui montrer qu’il n’a pas fait tout ça pour rien. Bien évidemment, je n’avais pas son contact alors l’administration française s’est chargée de lui transmettre pour moi. J’ai partagé cette lettre sur mon compte Instagram. Je trouvais important que les gens qui ne sont pas malades comprennent qu’ils peuvent sauver d’autres personnes grâce à un don qui se fait dans les trois quarts des cas par un simple prélèvement sanguin. C’est long (4 heures environ) et fatiguant mais indolore. On n’en parle pas suffisamment…

« On ne parle pas suffisamment du don de moelle osseuse »

Troisième et dernier objectif : reprendre mon travail. Ce ne sera pas facile, car je n’ai pas encore refait tous les vaccins nécessaires à une reprise sereine. Retourner dans une école est pour le moment impossible, encore plus avec la pandémie actuelle.

Vivre au présent

Comme je le dis souvent, je n’ai pas guéri de mon cancer, c’est mon cancer qui m’a guérie. Une maladie grave bouleverse la vie. La sienne et celle de ses proches. Elle apporte une grande souffrance physique et émotionnelle mais elle permet aussi de trouver des ressources inimaginables en soi. Aujourd’hui, je peux dire que je vais bien et que je suis même bien plus heureuse qu’avant ma leucémie.

J’ai toujours eu conscience que la vie peut-être courte mais maintenant que je suis passée tout près de la mort, et sans savoir si je serais un jour vraiment guérie, je vis dans le présent. Je profite à fond de ce que la vie me donne. Je suis redevenue une enfant qui s’extasie devant un arc en ciel. Je fais des projets bien sûr mais le présent est devenu mon temps de prédilection. Du coup, moins de nostalgie du passé, moins d’angoisse pour l’avenir. Le présent allège nos valises émotionnelles et nous permettent de vivre à 100%. Vivre à 100%, profiter, partager rendent heureux. Ce cancer m’a donné une nouvelle jeunesse… et pas qu’au niveau de mes globules ! Il m’a montré que quelque chose devait être réparé (en dehors de mon sang). J’ai creusé, lu, trié et je pense avoir trouvé. Grâce à cette maladie, je me suis réparée émotionnellement.

1. Cellules sanguines immatures qui prolifèrent et se développent anormalement dans le cas d’une leucémie aiguë myéloblastique