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« Ma vie, un rein en moins »

{{ config.mag.article.published }} 14 juin 2019

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Mélanie a 34 ans et maman de 2 jeunes enfants lorsqu’on lui découvre une tumeur au rein au détour d’une échographie. Un diagnostic difficile à accepter quand on sait que ce cancer touche majoritairement les hommes âgés.

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Grâce à un rééquilibrage alimentaire, j’ai perdu 40 kilos en 1 an et demi. Mais ma vésicule biliaire n’a pas suivi. Il va falloir la retirer. L’opération est prévue dans 3 semaines. Il est temps de passer mon échographie de contrôle avant l’opération. Je me rends au rendez-vous, pas de stress : c’est la 3ème échographie. La femme qui me fait l’examen est mal aimable, elle me fait beaucoup de réflexions sur mon poids et mon tablier abdominal mais je n’y prête pas attention. Qu’elle se dépêche de vérifier ma vésicule biliaire et hop, je me rhabille et je file. Mais non, elle se met à regarder du côté gauche. Quand je lui demande pourquoi, elle me répond : « Bah j’en sais rien, votre chirurgien veut TOUT vérifier. On sait jamais : vous pourriez avoir un cancer » dit-elle en rigolant.

Trop drôle ! Mme la sorcière fait de l’humour … Au bout de quelques secondes, son visage change : « Vous avez des problèmes au rein vous ! » Elle tourne l’écran vers moi et me montre cette tâche noire énorme : « Oh bah, c’est pas beau ça ! Vous n’allez pas vous faire opérer de la vésicule biliaire, ça a l’air d’être bien grave ! Bon courage car il va vous en falloir ! » Je m’effondre à cette annonce. L’opératrice me demande d’aller pleurer dans la salle d’attente : il ne faudrait pas que je retarde ses autres rendez-vous…

Je contacte mon chirurgien digestif en sortant et lui explique le résultat de l’échographie de contrôle. Il me prend rendez-vous en urgence pour un scanner : l’imagerie révèlera quelques jours plus tard une masse de 7,5 cm au rein gauche. Je passe une autre série d’examens à la demande du chef de service radiologie. « C’est bon, le foie n’est pas touché, la rate est compressée, le pancréas a l’air bien…. Ouf, souffle-t-il avant d’ajouter, mais le rein n’est pas beau. Il faut passer un IRM en urgence pour vérifier les poumons et le reste. » Je veux connaître la vérité : « C’est un cancer ? ». Sa première réponse est assez évasive : « Votre tumeur n’est pas bénigne… ». J’insiste : « Donc, c’est un cancer ? ». Le radiologue finit par reconnaître : « Oui madame. »

« Maman, on va lui casser la tête à Bouboule »

Le mot est tombé ! Le mot que l’on connaît tous, le mot qui fait mal, qui fait peur ! Ce mot « tumeur » qui sonne plutôt comme «  tu meurs ». Officiellement, je suis atteinte d’un adénocarcinome rénal à cellules claires. Un cancer qui touche principalement les hommes de plus de 60 ans…. Je ne comprends pas. Pourquoi moi ? Une jeune femme de 34 ans, maman de 2 jeunes enfants de 6 et 1 an !

Ce soir, quand mon mari va rentrer, je vais devoir lui annoncer. Je ne veux pas le faire souffrir, je culpabilise car je sais que plus rien ne sera jamais comme avant ! Je l’aime tellement… La sentence le laisse sans voix, les yeux emplis de larmes. Il finit par me serrer dans ses bras avec une force et une tendresse indescriptible. « ON va y arriver » m’assure-t-il. Nous l’annonçons ensemble à ma fille aînée. Du haut de ses 6 ans, elle me dit qu’elle déteste « Bouboule » – c’est comme ça qu’elle surnomme ma tumeur – et décrète qu’ « on va lui casser la tête ! » parce que « c’est pas elle qui décide ! ». Elle parvient à nous faire rire. C’est elle qui a raison : on va l’avoir ce fichu cancer !

Tout s’enchaîne très vite. Trois jours après, je passe mon IRM : 1h30 d’examen, sanglée, pendant laquelle on cherche si j’ai des métastases ailleurs…. Le stress me tétanise, je fais un malaise mais l’équipe médicale est là. Ils font entrer ma maman qui m’a accompagnée pour l’occasion. Le lendemain, le verdict tombe : il n’y a pas de métastases. Je suis soulagée mais il faut quand même me retirer le rein malade.

Le jour de l’opération est arrivé. Mon mari m’accompagne. On a beaucoup discuté des éventuelles complications pendant la chirurgie : si l’opération se passe mal, on ne s’acharne pas, je ne veux pas SOUFFRIR… Le brancardier vient me chercher. On a peur. On pleure… Je veux vivre !

Au bloc, je lis la pitié dans le regard du personnel. Je sens que ça va être compliqué. L’anesthésiste est là. Il me rassure et me promets qu’elle sera présente à mon réveil… et c’est le cas ! L’opération s’est bien passée. Je remonte dans la chambre où mon mari m’attend. Il est toujours là pour moi. Le chirurgien passe en fin de journée. L’opération a duré 6h30. La tumeur avait grossi de 2 cm en 10 jours et aucun tissu n’a été épargné. On m’a ouverte sur le coté, enlevé 2 côtes pour accéder au champ de bataille et retiré le rein, l’uretère et la graisse périrénale. Le chirurgien est heureux et confiant pour la suite.

« Je découvre ce que c’est d’avoir mal »

Je reste hospitalisée 13 jours pendant lesquels je découvre ce que c’est d’avoir mal. Je ne peux pas prendre de morphine car mon autre rein a du mal à prendre le relais. Je n’ai droit qu’à des poches de glace. Je reste allongée sur mon lit. Je ne peux pas me tourner. Je suis complètement dépendante des infirmières que je dois appeler pour la moindre chose : remonter un oreiller, faire ma toilette… Elles sont formidables. Certaines restent une partie de la nuit avec moi quand je pleure de douleur. Bien évidemment, je ne peux pas aller aux toilettes normalement. Une sonde urinaire relie ma vessie à une poche. Et quelle douleur lorsqu’on me la retire !

Les semaines suivantes sont difficiles. Mon corps mutilé souffre terriblement… Mon âme aussi a mal. Il faut apprendre désormais à vivre à 5 : mon mari, mes 2 enfants et mon cancer. Il faut l’accepter… Mais les médecins disent que je suis certainement sauvée. Il faut « juste » que je surveille et que je prenne soin de mon rein rescapé. Je rêve du moment où les médecins prononceront le mot RÉMISSION. Même s’il me faut encore plusieurs années de soins et d’examens, je ne baisserai pas les yeux devant cette tumeur qui s’est tapée l’incruste… Je veux vivre et je garderai ma joie de vivre. Même si ce cancer a amputé mon physique et que je n’ai plus la même pêche qu’avant. Malgré les phrases méchantes de ceux qui ne comprennent pas qu’on a le droit de sourire, et même de rire, quand on est malade.

Heureusement, j’ai la chance d’être bien entourée : les équipes médicales, ma cousine, ma mère, mon beau père, ma belle famille, ma meilleure amie, mes rares amies, mes collègues, mon patron … Et, évidemment, mes enfants et l’amour de ma vie : mon merveilleux mari !

Propos recueillis par Emilie Groyer


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Emilie Groyer

Docteur en biologie, journaliste scientifique et rédactrice en chef du site web de Rose magazine

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