Les soins palliatifs, késako ?

Qu’est-ce que c’est ?

Les soins palliatifs désignent l’ensemble des soins prodigués à une personne touchée par une maladie incurable, comme un cancer métastatique par exemple. Contrairement aux traitements curatifs destinés à guérir une maladie, ils ont pour but de lui offrir la meilleure qualité de vie possible en l’aidant à mieux supporter la maladie et ses conséquences. Ils soutiennent la personne dans ses choix, notamment celui de ne pas recevoir d’acharnement thérapeutique.

En quoi consistent-ils ?

Les soins palliatifs proposent une prise en charge globale des patients :

– Ils contribuent à leur bien-être physique, notamment en les soulageant de leurs symptômes : douleur, fatigue…

– Ils participent à leur bien-être moral et cherchent à prévenir la souffrance grâce à un soutien relationnel, psychologique voire spirituel.

– Ils les aident à mieux comprendre l’évolution de leur maladie et, pour les personnes qui le souhaitent, à anticiper une éventuelle aggravation. Il existe ainsi des consultations dédiées à l’aide à la rédaction de directives anticipées.

– Ils sont aussi un soutien social puisqu’ils aident les personnes en difficulté financière.

Qui dispense les soins palliatifs ?

Nous l’avons vu, les soins palliatifs reposent sur une démarche pluridisciplinaire. Les professionnels qui peuvent les prodiguer sont donc variés : médecins, infirmiers, psychologues, des aides soignantes, kinésithérapeutes… Il peut également s’agir d’assistantes sociales, d’art-thérapeutes ou encore de socio-esthéticiennes. Les soins palliatifs s’appuient également sur un réseau de bénévoles formés à l’écoute et au soutien moral.

Qui peut les demander ?

En général, c’est le médecin en charge du suivi de la personne concernée qui, avec son accord, en fait la demande. Il est en effet le plus à même de connaître ses besoins en termes d’accompagnement. Mais le patient peut également le demander à son médecin ou à son équipe de soin. Le droit d’avoir accès aux soins palliatifs est en effet inscrit dans la loi française.

Quand peut-on bénéficier de soins palliatifs ?

Les soins palliatifs ne sont pas forcément synonymes de fin de vie. Ils peuvent être demandés dès que le besoin s’en fait sentir, à n’importe quelle étape du parcours de soin.

Les proches participent-ils aux soins palliatifs ?

Oui, les proches jouent un rôle essentiel dans le bien-être de la personne malade, ils font donc partie intégrante de l’approche palliative. Ils peuvent ainsi être présents lors des entretiens avec le patient, si ce dernier le souhaite, pour l’aider à mieux comprendre la maladie, les traitements, l’organisation des soins…

Parce qu’ils ont, eux aussi, besoin d’être accompagnés, ils peuvent également demander un soutien psychologique, ou être conseillés s’ils rencontrent des difficultés à parler de la maladie avec leurs enfants ou des proches vulnérables. Ils peuvent enfin être orientés sur les aides dont ils peuvent bénéficier.

Où ces soins sont-ils dispensés ?

La prise en charge palliative peut s’effectuer dans différents lieux : domicile, maison de retraite et établissements médico-sociaux, établissements de santé, publics ou privés. Elle est assurée par 3 types de structures. Le choix de recourir à l’une ou l’autre se fait selon des besoins médicaux, sociaux et familiaux du patient. Il se fait en accord avec ce dernier ou ceux exprimés dans ses directives anticipées.

Les unités de soins palliatifs (USP)

Il s’agit de services hospitaliers entièrement dédiés aux soins palliatifs. Ils sont à même de gérer les situations les plus complexes car ils reposent sur des équipes multidisciplinaires, formées et spécialisées. Ces services ont une capacité d’une dizaine de lits et accueillent les patients dans un environnement adapté.

Les lits identifiés soins palliatifs (LISP)

Ils sont répartis dans des services hospitaliers fréquemment confrontés aux situations de fin de vie, comme les services de cancérologie. Les patients ont ainsi accès à des moyens et ressources adaptés à leur situation, tout en continuant d’être accompagnés par leur équipe soignante.

Les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP)

Elles se déplacent au sein des hôpitaux, des maisons de retraites, et même à domicile. Leur rôle est de venir en appui des équipes soignantes en charge du patient. Elles leur offrent leur expertise notamment en termes de gestion des symptômes et de coordination du parcours de soin.

Il existe par ailleurs des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP). Ces équipes mobiles sont dédiées aux situations palliatives du nouveau-né et de l’enfant.

Les conditions d’accueil en soins palliatifs sont-elles différentes ?

Les unités de soins palliatifs attachent une grande importance à offrir aux patients un environnement chaleureux et convivial. L’objectif est qu’ils se sentent, autant que faire se peut, comme à la maison. C’est pourquoi elles disposent de salons pour se réunir ou manger en famille, de salles de jeux pour les enfants. Les proches peuvent passer la nuit auprès de la personne qu’ils accompagnent. Les animaux de compagnie sont souvent autorisés. Enfin, il n’y a pas d’horaires de visite.

Comment trouver une structure de soins palliatifs ?

Le plus souvent, c’est le médecin qui effectue cette démarche et propose au patient la plus adaptée à sa situation. Le patient peut bien évidemment se renseigner aussi par lui-même. La liste de l’ensemble des structures proposant des soins palliatifs, ainsi que celle des associations de bénévoles, est disponible sur le site de la société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP).

La prise en charge en soins palliatifs est-elle définitive ?

Elle s’adapte aux besoins du patient et à l’évolution de sa maladie.

La prise en charge peut donc être ponctuelle. Le patient peut par exemple faire un séjour en soins palliatifs parce que des douleurs le font souffrir, le temps de trouver une solution pour les soulager.

Elle peut aussi l’accompagner jusqu’à sa fin de vie.