Face aux cancers, osons la vie ! Une enquête 100% interassociative
Initié en juin 2022, un mouvement interassociatif s’est progressivement constitué autour de préoccupations liées à la dégradation de la prise en charge des patients. Cette volonté d’agir collectivement a abouti, en septembre 2022, à la création du collectif Action Patients[1].
Cette étude s’inscrit dans un contexte où l’hôpital et la médecine de ville sont au bord de l’asphyxie, gravement touchés par différentes problématiques aux origines anciennes. Elle a pour but d’objectiver les difficultés d’accès aux soins rencontrées par les patients, dont ils témoignent régulièrement auprès des associations qui les représentent.
Les résultats de cette enquête, entièrement financée à partir des fonds propres des associations membres du collectif, ont été analysés par Christian Baudelot, professeur émérite de sociologie à l’Ecole Normale Supérieure.
Des données qui attestent de la gravité de la situation à l’hôpital, tant du point de vue des patients que des soignants
De nombreuses difficultés qui, le plus souvent, ne sont pas expliquées aux patients
Majoritairement pris en charge à l’hôpital public (à plus de 80%), les patients ayant participé à l’enquête ont, pour moitié (49%), rencontré des difficultés d’accès aux soins sur les 12 derniers mois. Parmi les plus fréquemment citées : les difficultés à accéder à des examens diagnostiques (19%) et aux consultations de suivi (14%), des reports de soins (15%) et des délais anormalement longs pour une première consultation (14%).
Dans certains cas, ces difficultés confinent à de véritables maltraitances institutionnelles : « Des infirmières en chambre stérile de plus en plus speed en raison du manque de personnel. Lors des soins, un temps d’attente pour intervenir de plus en plus long après avoir ‘sonné’, à un tel point qu’une fois je me suis fait pipi dessus faute de bassin arrivé à temps », raconte une patiente.
Pour près de 40% des patients, aucune raison n’a été invoquée pour justifier ces difficultés et lorsqu’elles sont expliquées, les causes mises en avant tiennent en premier lieu au manque de médecins (30,2%) et d’infirmiers ou autres personnels soignants (23,3%).
Côté soignants, le bilan est encore plus sombre. 58% des répondants déclarent avoir dû proposer une prise en charge non-optimale à leurs patients en raison d’un manque de ressources ! Environ la moitié ont eu des difficultés à adresser leurs patients ou obtenir un rendez-vous pour des examens diagnostiques (53%) ou avec un spécialiste hospitalier (49%). Nombre d’entre eux ont dû reporter des soins (44%), allonger les délais de consultations de suivi (39%) ou de premières consultations (38%). Plus inquiétant encore, 15% des soignants déclarent avoir dû refuser des soins urgents à leurs patients ! Sans surprise, pour les soignants, la principale raison de ces difficultés est liée au manque de d’infirmiers et autres personnels (pour plus de 80% d’entre eux), suivie du manque de médecins (près de 60%), du manque de lits (58 %) et de la fermeture de services (53%).
Une prise en charge qui tend à se dégrader, avec de forts impacts sur la santé
Près d’un patient sur trois estime que sa prise en charge s’est en effet (19%) ou peut-être (12%) dégradée sur les 12 derniers mois. Sur plus de 300 patients ayant subi cette altération, une large majorité estime qu’elle a eu un impact sur leur santé physique (plus de 62 %) et psychologique (81%) ou sur celle de leurs proches. Au final, 44 % des patients interrogés s’estiment assez, voire très inquiets pour leur prise en charge de leur maladie.
Un écart de taille avec l’expérience des soignants qui, de leur côté, déclarent à plus de 85% que la prise en charge des patients s’est dégradée au cours de l’année écoulée et à plus de 75% qu’elle a occasionné des pertes de chances.
Cette différence de perception tend à confirmer l’hypothèse selon laquelle les patients ne sont pleinement conscients des préjudices qu’ils subissent, par manque d’information sur la prise en charge à laquelle ils pourraient prétendre. Les soignants témoignent, eux, de « l’envers du décor ».
L’urgence d’une réforme d’envergure
« Pitié, de l’argent pour les hôpitaux ! Une politique efficace pour la formation de nouveaux médecins semble une nécessité absolue », s’insurge un patient ayant participé à l’enquête.
Alors que plus de 80% des soignants considèrent que sans réforme du système de santé, la qualité et la prise en charge des patients se dégradera au point de mettre en danger la santé des patients, les pouvoirs publics continuent d’adopter des mesures d’urgence pour tenter de « tenir » d’une crise à l’autre.
#SauveTonHopital
Action Patients a donc décidé de lancer une grande campagne de communication sur le thème #SauveTonHopital car notre santé est l’affaire de tous et c’est ensemble que nous pourrons nous faire entendre.
Pour télécharger l’enquête, cliquez ici.
[1] Les associations, membres fondateurs du collectif Action Patients, sont les suivantes :
AAAVAM, Actions Traitements, ADMD, AFA Crohn-RCH, AFH, AFPric, AFSA, Aider à Aider, Alliance du Coeur, Alliance maladies Rares, Amadys, AMFE, ANDAR, ARSLA, Cancer Contribution, Diabète et méchant, EGMOS, ELLyE, Fédération Caire, FFAAIR, France Greffe Coeur et/ou Poumons, Juris Santé, Laurette Fugain, Les Séropotes, Mélanome France, Patients en réseau, Renaloo, RoseUp, Transhépate, Vaincre la mucoviscidose