Face aux cancers, osons la vie ! Ce premier jour de déconfinement a un peu le goût des 31 décembre, le moment où on fait le bilan de l’année passée et on émet des vœux pour les années futures…
Que nous ont appris ces deux mois ? En tant que malade de cancer, comme je l’écrivais dans l’éditorial de début de confinement, finalement, peu de choses. La peur de mourir, l’incertitude sur l’avenir, la vie au conditionnel, nous connaissions déjà. Mais aussi l’espace restreint, les relations sociales réduites, les interactions professionnelles limitées. Auxquelles s’ajoute la précarité. Avec le confinement, c’est l’ensemble du pays qui découvrait notre quotidien.
RoseUp une « armée »… d’une dizaine femmes!
En tant qu’association, nous avons appris beaucoup. Tout d’abord, nous avons « tenu le coup ». De l’extérieur beaucoup imaginent que RoseUp c’est une « grosse boite », qu’on est nombreuses – une vraie petite armée. En fait, nous sommes… six ! Isabelle Huet-Dusollier et moi-même qui nous occupons de la gestion globale de l’association, mais aussi de la direction de la rédaction du magazine, de l’animation de la communauté et des réseaux sociaux, de l’écriture d’articles, de la levée de fonds, de la défense des droits auprès des pouvoirs publics, des projets de développement et de mille autres choses qui sont le quotidien des micro-structures. Émilie Groyer, journaliste et docteur en biologie qui est la rédactrice en chef de notre site en ligne rose-up.fr et qui anime aussi les communautés en ligne. Kristina Hruska, notre chèfe web. Audrey Thivel qui s’occupe, entre autres, du suivi avec nos adhérentes et de trouver des financements. Et Radhika Patel, notre assistante. Voilà. Peu de femmes mais beaucoup de volonté !
Il y a aussi l’équipe des Maisons Rose à Paris et Bordeaux sous la responsabilité de Jenna Boitard et Aurélie Benoit-Grange, leurs directrices. Contraintes de fermer ces espaces d’accueil, elles ont décidé de tout reprendre en ligne. Mais on en parlera un peu plus loin !
Conseil de guerre à RoseUp
Début mars, le ciel nous est, comme à vous, tombé sur la tête. Nous finalisions le magazine, lorsque le confinement a été annoncé. En 48 heures, la moitié des annonceurs avaient retiré leurs publicités. En une matinée, la veille du confinement, l’équipe de RoseUp, arrivée aux aurores, a tenu un vrai conseil de guerre. Que faire ? Tout lâcher, laisser tomber le magazine, nous terrer chez nous et attendre le mois de mai ? A vrai dire, personne n’a même évoqué cette option. Le pari était inverse : celui d’une montée en puissance. Immédiate. Pour ne pas vous lâcher.
Priorité: ne pas vous laisser seules face au covid-19
Pour le magazine, chacune a pris son ordinateur, ses liasses de photos, ses articles et qui dans le RER ou le métro, qui sur le vélo, qui au pas de course, a organisé en quelques heures un bureau à la maison pour repenser la maquette du magazine, ajouter des articles sur le covid-19. Car, oui ce magazine devait sortir. Plus que jamais. Car les informations sur les liens entre cancer et covid-19 étaient rares. Nous avons sommes parvenues à vous proposer Rose Magazine 18 en liseuse numérique dés mi-avril.
Notre priorité : ne pas vous laisser seules. L’équipe des Maisons Rose a appelé toutes leurs adhérentes pour prendre des nouvelles, remonter le moral, prodiguer des conseils. Notre numéro d’appel pour toutes (et pas uniquement nos adhérentes) a fonctionné durant ces deux mois ; au bout du fil il y avait toujours une femme à votre écoute pour donner la bonne info, vous aider à reprendre un rendez-vous de suivi ou une radio annulée. Nous avons appelé directement les centres de soins, les cabinets, cas par cas, afin de débloquer les situations.
Les webinaires est ateliers en ligne: un succès!
Pour maintenir le lien, Jenna et Aurélie, les directrices des Maisons Rose, se sont organisées en quelques jours pour proposer nos ateliers et conférences en ligne. Nous en parlions depuis longtemps. L’urgence nous a obligé à les réaliser dans la foulée du confinement! Kristina, notre chèfe web, a trouvé l’outil technologique. Émilie, notre rédactrice chef web, en plus de son travail d’information en continu (on en parlera plus loin!) a pris en charge la préparation des conférences. Nous avons débuté, fin mars, par un premier webinaire où vous pouviez poser vos questions au Pr Krakowski. Un succès que nous avons renouvelé deux fois par semaine avec les Prs Karkowski et Sagatchian. Puis, les ateliers des Maisons Rose se sont poursuivis en ligne : rédaction de CV, onco-esthétique, conseils juridiques, auto-massage de cicatrice, sophrologie, nutrition… Vous avez été jusqu’à plusieurs centaines à suivre ces webinaires et vos témoignages enthousiastes nous ont convaincu de continuer ce format durant les semaines et les mois à venir.
L’information en continu et aussi de qualité
On parlait plus haut de l’information en ligne. Nous avons décidé, dès le début de la crise, de proposer un rythme de journal quotidien (un à deux articles par jour). Nos articles étaient partagés souvent dès le lendemain par les hôpitaux (Curie, Gustave Roussy), les groupes hospitaliers (Unicancer) et les autres associations qui ont été un relai formidable (la fondation ARC, Le Ruban Rose Estée Lauder, Patients en réseau).
Nous avons la chance d’avoir à la tête de notre rédaction web Émilie Groyer, une journaliste dotée d’une solide formation scientifique (docteur en biologie). Chaque étude est lue en détail et mesurée avant d’être citée dans un article. Sur rose-up.fr, on ne reprend jamais une ressource non lue et non analysée. Le sérieux, le travail acharné nous ont permis d’être systématiquement les premières à vous offrir des articles fouillés, précis, autour du covid-19 et du cancer. Articles souvent repris in extenso par les autres médias.
En nous basant sur vos témoignages et une communauté hyper-active, nous avons fait remonter des préoccupations brûlantes à la fois dans nos articles et dans notre plaidoyer auprès des pouvoirs publics. Nous avons essayé de vous informer avec véracité, pragmatisme, tentant, à chaque fois, de trouver des solutions. Sans tomber dans le travers facile de nourrir une colère qui génère de l’audience et de manière aussi certaine du désespoir.
Une communauté très engagée
Notre communauté a été très engagée sur les réseaux sociaux. Témoin de l’angoisse qui nous rongeait toutes et de l’épuisement psychique, certains échanges ont parfois été vifs. Les engagements ont atteint plus de 50.000 commentaires certaines semaines. Nous avons Émilie Groyer et moi-même essayé de répondre à chacune, le plus précisément possible. De modérer en laissant chacune s’exprimer mais en évitant que certaines se sentent mises au ban par les jugements à l’emporte-pièce des autres. Avec toujours à cœur, non de nourrir une colère qui consume et fragilise encore plus, mais de trouver des solutions.
Le plaidoyer de RoseUp: arrêt proche aidant, reprise des radios, reprogrammation immédiate des chirurgies, préservation de la fertilité.
Enfin, nous n’avons cessé de défendre vos droits. Non pas en enfonçant des portes ouvertes, ni en agitant l’opinion sur tel ou tel point pour le plaisir de faire du buzz et d’exposer nos egos à la télévision. En agissant pour votre bien et pas pour notre gloire.
Nous avons visé à l’efficacité. Nous avons, avec de nombreuses autres associations de malades chroniques, agi très vite pour que le conjoint d’une personne à risque puisse bénéficier d’un arrêt de travail.
Alerté par notre communauté sur l’annulation des suivis radiologiques, nous avons écrit un article dès le 8 avril sur le sujet, alerté nos confrères journalistes, interpellé les pouvoirs publics. Parallèlement nous avons obtenu du groupe Unicancer (les vingt plus gros centres de cancérologie en France) un engagement de reprogrammation des IRM, scanner et autres radios dans les dix jours. Nous avons monté avec la Fédération des médecins radiologues un système où nous mettions à jour les informations sur les cabinets ouverts pour vous permettre de trouver des solutions en ville. Enfin nous avons mis notre numéro d’appel à votre disposition pour, cas par cas, vous trouver une solution.
Certains sujets sont encore en cours. L’accompagnement social nécessaire pour celles qui ne font pas partie des personnes à risques (seuls les malades en cours de chimiothérapie ou les patients en situation métastatique le sont), leur permettant de recevoir des indemnités chômages si elles ne peuvent télétravailler. Nous avons interpellé sur ce point le ministre et les députés et sénateurs des groupes santé et cancer à l’Assemblée Nationale et au Sénat.
Nous avons pesé sur certaines ARS (Agence Régionale de Santé) afin que les régions ré-ouvrent la possibilité de réaliser des préservations de fertilité avant les traitements. Nous avons obtenu gain de cause pour l’Ile-de-France. Nous continuons à agir pour que toutes les régions ré-ouvrent ce droit fondamental.
Nous avons alerté avec la plus grande force le ministre sur les risques et les pertes de chance, liées aux annulations de chirurgie en cancérologie. Le ministre a répondu quelques jours après en faisant suivre aux ARS, le 4 mai, la consigne de reprogrammer toutes les chirurgies dans le cancer. La France étant encore en « plan blanc », nous restons très engagées sur ce dernier point afin que cette demande du ministre soit respectée sur tout le territoire. Enfin dans les semaines à venir, nous allons peser pour que les chirurgies de reconstruction soient également reprogrammées. Car une reconstruction chirurgicale c’est aussi le début, pour beaucoup, d’une reconstruction psychologique.
Au plus proche, au plus juste, au plus vrai.
Nous ne sommes pas une armée. Juste une dizaine de femmes. Nous avons fait le pari de la réactivité, de l’écoute, de l’humilité. Nous sommes mises entièrement à votre service. Nous avons inventé des ressources, développé des connaissances que nous n’avions a priori pas (celles qui ont assisté à mon premier webinaire doivent encore rire !), choisi d’être au plus proche, au plus juste, au plus vrai. Nous avons engagé aussi des moyens financiers que nous n’avions pas. Pour travailler en réseau à distance. Pour sortir le magazine en liseuse et vous le diffuser au plus vite. Pour proposer des webinaires…
Aidez notre association à surmonter la crise
Nous sommes une poignée de filles, certes. Mais c’est vous qui nous portez. Et cela vaut une armée! Aidez-nous à continuer nos actions, à être vos portes-parole, à défendre vos droits. Notre association sort très fragilisée financièrement de cette période. Les soutiens habituels ont réduit la voilure et les besoins ont été croissants – et nous y avons répondu. Aujourd’hui, c’est l’existence même de l’association qui est en jeu. Donnez à RoseUp. Chaque euro est utile. Chaque action vous est vraiment destinée.
Céline Lis-Raoux