Face aux cancers, osons la vie ! 
9h – Étude des dossiers
Au septième étage du centre hospitalier de Valenciennes, tout est encore silencieux dans le département interdisciplinaire des soins de support pour le patient en oncologie (le Disspo). Sauf du côté de la salle de repos, où, comme chaque jeudi, l’équipe soignante au grand complet est rassemblée autour d’un petit déjeuner convivial. Sans se laisser distraire par les arômes de viennoiserie et de café qui embaument l’air, le Dr Aurélie Joye, médecin de soins de support, et sa collègue le Dr Julie Fulcrand, pharmacienne clinicienne, sont tout à la préparation de leur journée.
Assises chacune face à un ordinateur, elles étudient les dossiers de deux patients qui leur ont été adressés par l’équipe des infirmières de coordination du service d’oncologie et d’hématologie. Il s’agit des dossiers de M. D. et de Mme H., qui seront reçus aujourd’hui en hospitalisation de jour (HDJ) au sein du Disspo. Les deux patients bénéficieront d’une longue consultation, dont l’objectif est de faire le point sur leur traitement et les effets secondaires qu’ils subissent, et de les informer sur tous les soins de support à leur disposition.
Avantage de ce dispositif : on leur propose de rencontrer le jour même les professionnels de santé susceptibles de les soulager. Autre particularité: ici les praticiens ne reçoivent pas dans un bureau, ils se déplacent au chevet des patients. Des chambres individuelles ont donc été réservées pour M. D. et Mme H., afin qu’ils puissent recevoir au calme, et en toute intimité, leurs différents visiteurs. « À la fin de la journée, il s’agira de leur proposer une prise en charge personnalisée », explique le Dr Joye, maître d’œuvre de ce parcours singulier. De l’écoute et une organisation pluridisciplinaire sont au cœur de ce dispositif, lancé à l’automne 2022. Une méthode innovante, qui a obtenu en février 2024 la certification de la MASCC (Multinational Association of Supportive Care in Cancer), une institution internationale qui promeut les soins de support. Seuls 28 centres dans le monde ont obtenu ce label.
9h30 – Visites
Toc ! toc ! Après avoir été invité à rentrer, le Dr Joye pousse doucement la porte de la chambre 7079. Mme H., petite dame frêle de 78 ans, est allongée sur son lit, ses mains aux ongles vernis posées sur le ventre. Précisément là où elle a mal depuis plusieurs jours. Atteinte d’un cancer de l’estomac diagnostiqué en novembre 2023, elle a déjà reçu deux cures de chimiothérapie et d’immunothérapie. La médecin se glisse dans le fauteuil auprès d’elle. Son regard bleu derrière ses lunettes rondes sourit à la septuagénaire. « En lisant votre dossier et en discutant avec les infirmières, j’ai identifié des douleurs et des soucis pour vous alimenter, commence le Dr Joye. On va s’occuper de tout cela. Plusieurs personnes vont venir vous voir après moi. La pharmacienne, la psychologue et le kiné, et si vous le souhaitez la socio-esthéticienne et l’art-thérapeute. L’objectif est que vous repartiez ce soir plus détendue et plus à l’aise. »
S’engage alors un échange sur un ton tranquille et bienveillant, durant lequel la patiente a largement le temps de détailler les répercussions des traitements sur son quotidien, sur sa vitalité, et surtout sur son appétit : « Je supporte bien la chimio, mais la sonde gastrique me fait mal la nuit, et me fait vomir, ce qui m’empêche de dormir. Je mange très peu aussi. » « Si vous ne dormez pas et ne mangez pas, il va falloir qu’on vous aide, car cela pourrait compliquer vos traitements. Pour cela, j’aimerais qu’on aille voir ce qui se passe dans votre ventre », poursuit le Dr Joye.
10 h 15 – Débrief
Dans « l’aquarium », centre névralgique situé entre le Disspo et le service d’oncologie, médecins et infirmières se croisent, se transmettent des informations sur les malades déjà vus ou à voir, et prennent des décisions. Le Dr Aurélie Joye y retrouve sa collègue pharmacienne pour un rapide débriefing. « Pour Mme H., il faut que j’appelle au scanner pour lui trouver un rendez-vous. Je crains une occlusion ou une évolution de sa tumeur… »
De son côté, le Dr Fulcrand sort de sa consultation plutôt « intense » avec M. D., qui a manifesté une nette défiance vis-à-vis de ses traitements : « Il souffre d’une pathologie cardiaque, et son cardiologue lui a dit un jour qu’il ne devrait pas recevoir de chimio. Or ce n’est pas tout à fait exact, et sa chimio actuelle n’est pas contre-indiquée. Il va falloir y aller avec douceur pour le rassurer », prévient la pharmacienne. Elle lui a proposé de voir la psychologue et le kiné dans l’après-midi, mais il a refusé. « Ce ne sont que des propositions, des mains tendues. Les patients sont libres de les accepter ou pas », souligne-t-elle. Ils peuvent aussi toujours changer d’avis au fil du parcours.
10 h 30 – Pharmacienne
C’est au tour du Dr Joye d’aller rencontrer M. D. Et à la pharmacienne de se rendre dans la chambre de Mme H. « Mon rôle est d’optimiser les traitements des patients, explique le Dr Fulcrand. Je m’assure qu’il n’y a pas de risque d’interactions malheureuses entre les médicaments anticancéreux, ceux éventuellement prescrits pour une autre pathologie et ceux pris en automédication. » Une grande partie de son travail se passe aussi au téléphone, avec ses confrères de ville. Dans le cas de Mme H., par exemple, elle va prendre contact avec son pharmacien pour savoir précisément ce qui lui est délivré, et avec son infirmière libérale pour savoir ce qu’elle lui administre par la sonde. « Je vais aussi les tenir au courant de ce qu’on aura prévu en sortie d’hospitalisation. Ce lien ville-hôpital est essentiel pour le suivi des patients. »
10h40 – Spécialiste des douleurs
Installé dans un box, le Dr Antoine Lemaire, médecin spécialiste de la douleur, responsable du Disspo et chef du pôle de cancérologie et des spécialités médicales, est lancé, lui, dans une série de consultations destinées à des personnes pour la plupart sorties des traitements mais souffrant de douleurs persistantes. Et il reçoit pour la première fois Sophie2, 45 ans. Opérée d’un cancer du sein en 2020, elle a toujours mal au niveau de sa cicatrice. « Ça pique, ça tire ? » lui demande le médecin avant d’enchaîner : « Des fourmillements au niveau des mains ? des pieds ? Avez-vous mal dans les articulations ? Êtes-vous fatiguée ? Avez-vous des troubles de la mémoire et des difficultés à vous concentrer ? » Etc.
Ces questions simples, personne ne les avait jamais posées à la quadragénaire, qui réagit dans un rire embarrassé : « Si je devais lister tous mes miniproblèmes, on n’en finirait pas ! » Ce à quoi le Dr Lemaire lui répond gentiment qu’il est précisément là pour ça. Alors, elle se livre sur sa fatigue – écrasante –, son lymphœdème, ses douleurs articulaires – que le tramadol ne soulage pas –, et ses pertes de mémoire. Attentif, précis dans ses questions, le médecin finit par poser son diagnostic : « Vous souffrez de douleurs neuropathiques, c’est-à-dire que vos nerfs ont été abîmés par l’opération, la radio- thérapie et la chimiothérapie. Je vais vous prescrire un patch de lidocaïne à appliquer durant quatre à six semaines au niveau de la cicatrice. Après, on passera si besoin à des injections de toxine botulique, qui a une action sur les nerfs. » Pour les autres symptômes qu’elle a décrits, il a aussi un traitement efficace : « J’aimerais vous proposer une fois par semaine, pendant six semaines, des séances de photobiomodulation. »
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11h – Concertation
La photobiomodulation, il en est aussi question dans l’aquarium. C’est en effet ce que préconise le Dr Joye pour soulager M. D. de ses mucites (ulcérations dans la bouche). Cette technique, encore peu développée en France, indolore, sans contre-indication ni effet secondaire, repose sur les propriétés des lumières rouge et infrarouge et donne de bons résultats, notamment pour régénérer les tissus abîmés par les traitements.
Le Dr Julie Fulcrand, qui écoute sa consœur tout en jetant un œil au dossier du sexagénaire, et notamment à son dernier bilan sanguin, relève : « Il a aussi plusieurs carences en vitamines, ce serait bien de le supplémenter. » Problème : ce patient avale déjà onze comprimés par jour, et il n’est pas disposé à en prendre plus. Il refuse déjà les antiémétiques (médicaments contre les nausées et les vomissements) prescrits avant les séances de chimio. Pas question de forcer les patients à prendre des médicaments s’ils ne le souhaitent pas. Mais encore faut-il que leur décision soit éclairée: « Il est important que les patients comprennent à quoi servent les traitements prescrits par leur oncologue, et surtout comment et quand les prendre en fonction de leurs besoins », décrit la pharmacienne. Un des principaux enjeux de cette journée de consultation est donc pour elle de faire aussi de l’éducation thérapeutique.
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13h30 – Infirmières de coordination
Après une pause déjeuner expédiée en trente minutes chrono, le marathon des rendez-vous reprend. Pour le Dr Joye, c’est l’heure de la réunion avec les infirmières de coordination pour planifier les consultations de soins de support en HDJ de la semaine suivante. Grâce à leur proximité avec les malades pris en charge dans le service d’oncologie et d’hématologie, elles jouent un rôle central pour déceler chez les patients leurs fragilités physiques, psychiques ou encore sociales. Autant de problématiques auxquelles les soins de support peuvent répondre.
Ce sont les malades les plus vulnérables qui seront accueillis une journée en HDJ. Et rapidement. Les autres seront également vus au cours d’une consultation classique, toujours au Disspo et toujours par le Dr Joye, seule médecin de soins de support, mais dans des délais plus longs (huit à dix semaines).
13 h 45 – Kiné
Dans sa chambre, Mme H. est en plein test du « lever de chaise ». Sous la direction – et la surveillance – du kiné du service, elle tente de s’asseoir et de se lever de son siège le plus souvent possible en trente secondes. En s’aidant des accoudoirs, elle parvient péniblement à enchaîner le mouvement, mais la douleur se lit sur son visage. Ce qui n’échappe pas au praticien. « Vous avez mal au ventre malgré les médicaments, n’est-ce pas ? » interroge-t-il délicatement. Elle acquiesce et il n’insiste pas.
En revanche, il profite de ce qui vient de se passer pour lui exposer l’importance du suivi par un kiné, déjà recommandé par son oncologue trois mois plus tôt. « Parce qu’ils sont fatigués ou trop douloureux, beaucoup de patients font passer au second plan les séances de kiné ou ne font plus d’exercice physique. Or conserver de la masse musculaire est essentiel pour supporter les traitements. »
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14h – Photobiomodulation
Unité de photobiomodulation. Dans le box no 2, Ophélie, 38 ans, en position allongée, une paire de lunettes de protection opaque sur les yeux, a la tête calée entre trois panneaux qui diffusent une lumière rouge, tandis qu’Hélène, infirmière spécialisée en douleurs, lui passe sur la main gauche puis la droite – une minute sur chaque face – une sonde rectangulaire à LED.
Le traitement se poursuit dans une pièce adjacente, où Ophélie est invitée à se déshabiller et à s’installer confortablement dans une capsule – qui ressemble à une cabine UV – pour exposer l’intégralité de son corps à cette même lumière bienfaisante durant vingt minutes. Traitée en 2021 pour deux cancers logés dans son sein gauche, la jeune femme en est à sa cinquième séance de ce soin qui lui a changé la vie. « Après seulement deux ou trois rendez-vous, mes douleurs dans les pieds qui m’empêchaient de marcher ont disparu, j’ai même pu remettre des talons ! Je n’ai plus de fourmillements dans les mains non plus. La qualité de ma peau, de mes ongles et de mes cheveux s’est nettement améliorée aussi », s’enthousiasme la trentenaire.
Elle a également retrouvé un sommeil réparateur et a pu ranger ses somnifères au placard. Ses troubles de la mémoire et de la concentration, qui l’isolaient lors de ses réunions de travail ou de ses dîners entre copains, et qui la faisaient « se sentir bête », sont presque de l’histoire ancienne. « Je peux aider ma fille à faire ses devoirs maintenant. Reprendre mon rôle de maman », confie Ophélie, émue.
14h30 – Prendre des nouvelles
Le Dr Joye passe prendre des nouvelles de Mme H. Les observations que lui a rapportées le kiné lui laissent supposer que la perfusion de paracétamol mise en place le matin ne fait plus effet. « Vous savez, la douleur est un symptôme inutile. Il faut nous le dire si vous souffrez. Sur une échelle de 0 à 10, à combien avez-vous mal ? » interroge-t-elle doucement. « Plus que 5 », répond en grimaçant la patiente. Un chiffre suffisamment élevé pour que la médecin estime qu’une dose de morphine est nécessaire. Direction l’aquarium pour rédiger une nouvelle prescription.
15h – Sophrologue
Christine, socio-esthéticienne, se présente au chevet de Mme H. au moment où une infirmière finit d’installer sa poche de morphine : « C’est la première fois qu’on m’en donne. Mais ma fille en avait tous les jours quand elle a été malade », confie la septuagénaire d’une voix tremblante. Avec douceur, Christine pose sa main sur son bras et le caresse doucement. Que dirait-elle d’un massage des mains ou des pieds? C’est non. Tendue par l’inquiétude et la douleur, que la morphine ne soulage pas encore,
Mme H. n’a pas envie d’être touchée. Christine comprend ses réticences et ses difficultés à lâcher prise. La thérapeute, formée à la sophrologie, lui suggère alors un exercice de respiration pour l’aider à se relaxer. Accepté. La patiente ferme les yeux, et se laisse guider par la voix calme. Progressivement sa respiration ralentit, signe d’un relâchement. Un bref moment de répit avant que Mme H. ne repense au scanner qui l’attend et que son stress ne reprenne le dessus.
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16h30 – Art-thérapie
Il était prévu que cette journée se conclue par une séance d’art-thérapie. Mais Mme H. est jugée trop endolorie, et trop fatiguée, par le Dr Joye et Carole, l’art-thérapeute. D’un commun accord, elles décident de la laisser se reposer. « Hors de question d’entrer dans sa chambre avec mes instruments et mes crayons et de lui imposer une séance. Mon passage lui ferait plus de mal que de bien. » Ce sera pour une prochaine fois. « Je pourrai passer durant une de ses séances de chimiothérapie pour lui parler des bienfaits de l’art-thérapie sur les douleurs, la fatigue et le bien-être. Et pourquoi pas lui faire découvrir la musicothérapie, ou bien dessiner avec elle… ? »
17h – Exposé des options
Les yeux rivés sur son écran d’ordinateur, le Dr Joye analyse les résultats du scanner de Mme H. Dans le kaléidoscope en noir et blanc formé par les images animées, elle détecte une occlusion intestinale. La tumeur de la patiente n’a pas grossi – ce qui est bon signe –, mais elle gêne le passage des aliments. Il faut agir rapidement, le risque de dénutrition est élevé.
La médecin s’empare de son téléphone, appelle le gastro-entérologue pour avoir un premier avis. Puis elle retourne voir sa patiente. Elle la trouve bien plus détendue qu’en début de journée, la morphine est enfin parvenue à la soulager. À l’aide de petits croquis, elle lui expose les deux options envisagées pour l’aider à s’alimenter: soit la pose d’une sonde nasojujénale, placée dans l’intestin et passant par le nez ; soit une jéjunostomie, c’est-à- dire la mise en place d’une sonde d’alimentation au travers d’une petite ouverture pratiquée au niveau du ventre. Quel que soit son choix, la septuagénaire ne rentrera pas chez elle ce soir.
18h – Fin de la journée
Le Dr Joye et le Dr Fulcrand sortent de la chambre de M. D. Leur dernière visite, pour lui remettre le dossier compilant l’ensemble des observations, recommandations et prescriptions qu’elles ont notées au fil de cette longue journée de consultation. Une copie en sera envoyée à leurs confrères de ville. M. D. peut tranquillement rentrer chez lui.
Photo Laurent Villeret
2. Prénom changé à la demande de la patiente.
