Face aux cancers, osons la vie ! Avec la reconstruction, je vais retrouver mes seins d’avant !
FAUX.
Que la reconstruction soit immédiate, c’est-à-dire effectuée dans le même temps que la mastectomie, ou qu’elle soit renvoyée à la fin des traitements (on parle alors de reconstruction mammaire secondaire), aucun chirurgien ne peut prétendre reproduire votre sein tel qu’il était avant le cancer. « La forme et la sensibilité seront différentes, prévient Françoise Soffray, chirurgien gynécologue et sénologue à l’hôpital privé Saint-Martin à Pessac. Donc mieux vaut ne pas idéaliser le résultat. » Le port d’une prothèse procurera une sensation de froid au toucher. Les techniques sans prothèse, qui visent à recréer une forme et un volume mammaires proches du sein natif, produiront un toucher plus souple et plus chaud, mais ne restaureront pas totalement la sensibilité de la peau, notamment au niveau du mamelon.
J’ai le droit de solliciter l’avis de plusieurs chirurgiens.
VRAI.
Cela permet de réfléchir à la méthode qui vous conviendra le mieux. Les chirurgiens ont tendance à proposer la technique dans laquelle ils se sentent expérimentés. Rares sont ceux qui les maîtrisent toutes. Certains ne font que des prothèses ; d’autres, les prothèses et lambeaux pédiculés sans microchirurgie. « La microchirurgie (DIEP, SIEP…) est pratiquée par des plasticiens reconstructeurs spécialisés », souligne le Dr Françoise Soffray. À noter que le lipomodelage, lorsqu’il est employé seul, nécessite aussi une expérience spécialisée.
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VRAI et FAUX.
Disons plutôt que vous pourrez en choisir une parmi les plus adaptées à votre cas. Les options qui s’offriront à vous prendront en compte votre morphologie, vos possibilités vasculaires, vos traitements (par exemple s’il y a eu de la radiothérapie ou pas), vos antécédents familiaux, médicaux, mais aussi votre profession et votre mode de vie… Les avantages et les risques de chacune doivent vous être présentés. Renseignez-vous aussi sur l’expérience du chirurgien. N’hésitez pas à lui demander combien d’opérations il a réalisées ainsi que des photos, voire à être mise en contact avec une patiente opérée par ses soins.
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FAUX.
Même plusieurs années après une mastectomie, on peut recourir à une reconstruction mammaire. On vous proposera la ou les techniques les plus adaptées, et la prise en charge par la Sécurité sociale sera toujours possible.
France : « Cette prothèse m’a sauvée psychologiquement »
« L’annonce de la mastectomie fut un véritable tsunami pour moi ! Ma première réaction, ce fut de tout refuser. Jusqu’à ce que la chirurgienne me propose une reconstruction immédiate par prothèse mammaire. L’opération était déjà programmée, donc je n’ai eu que quatre jours pour me décider : j’ai dit oui ! Cette prothèse m’a sauvée psychologiquement. Ensuite, pour terminer mon sein, qui demeurait sans mamelon, j’ai opté pour un mamelon en silicone de très haute qualité, le Pink Perfect. Résultat, je me sens toujours féminine, en vie et belle. »
Il y aura forcément un reste à charge à payer…
VRAI et FAUX.
Dans les centres de lutte contre le cancer (CLCC), les actes chirurgicaux pour une reconstruction mammaire sont pris en charge à 100 % dans le cadre de l’ALD sur la base du tarif de l’Assurance-maladie. Idem dans les hôpitaux publics, mais il arrive que certains praticiens aient aussi une activité privée, et qu’ils pratiquent – comme leurs confrères du privé – des dépassements d’honoraires, variables selon leur notoriété, leur expérience et leurs spécialités. Ils doivent vous en informer ! « Pour ne pas avoir de mauvaise surprise, demandez un devis global incluant les différents temps de reconstruction, la symétrisation et la restauration du mamelon et de l’aréole », conseille le Dr Françoise Soffray. Attention : votre mutuelle est susceptible de ne pas prendre en charge les dépassements, ou pas entièrement. Contactez votre conseiller avant de vous décider !
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On peut me refuser une reconstruction « à plat ».
VRAI, mais…
Après une mastectomie, pour différentes raisons (peur d’un nouveau cancer, désir de symétrie), certaines patientes souhaitent qu’on leur retire leur sein « sain » pour être « à plat ». Elles ont souvent du mal à imposer leur choix auprès des chirurgiens. « La chirurgie prophylactique mammaire est à ce jour indiquée en cas de mutation génétique et nécessite une réunion de concertation pluridisciplinaire dédiée, précise le Dr Marc Soule- Tholy. Cette demande est donc reçue, comprise, mais difficilement acceptable, car elle implique une chirurgie d’ablation d’un organe sans raison médicale, avec ses risques propres. » Cette option peut néanmoins se discuter au cas par cas.
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Je suis trop âgée pour bénéficier d’une reconstruction.
FAUX, mais…
« En fonction des comorbidités, des traitements, de l’évaluation anesthésique, cela reste possible chez les femmes de 70 ans et plus », indique le Dr Marc Soule-Tholy. Dans les faits, seules 15 % d’entre elles se font reconstruire. Pourquoi ? « Peut-être parce que le chirurgien craint davantage les complications locales (hématome, infection, souffrances vasculaires, troubles de la cicatrisation…), mais aussi générales (décompensation d’autres pathologies sousjacentes organiques ou psychologiques…) pour un résultat plus incertain. Il faut en discuter », estime le spécialiste.
Après, je ne pourrai plus allaiter…
VRAI et FAUX.
« Vous ne pourrez plus allaiter du côté où il y a eu la reconstruction, car la glande mammaire aura été enlevée, explique le Pr Charlotte Vaysse. En revanche, si l’autre sein [sein controlatéral, ndlr] n’a pas subi de traitement particulier, vous pourrez allaiter de ce côté. »
Isabelle1 : « Vivre « à plat », c’est mon choix ! »
La reconstruction n’est pas un passage obligé. Et un certain nombre de femmes souhaitent, comme moi, qu’on leur enlève le sein qui n’est pas malade2. Mais c’est un parcours de combattante. Je ne présentais pas de risque génétique et il a d’abord fallu que ma chirurgienne accepte de pratiquer l’ablation de mon sein « sain ». J’ai dû aussi justifier ma décision auprès de celles qui me disaient : « Tu ne fais pas une bêtise ? » Cette réaction renvoie en général à ce qu’elles redoutent pour elles. Aujourd’hui, je suis à plat : c’est le contraire d’une reconstruction en volume. En maillot de bain, cela se voit, mais ce n’est pas disgracieux. J’ai l’impression d’avoir retrouvé ma féminité, mon harmonie. »
1. Isabelle Flye Sainte Marie, auteure de L’hypnose en soutien d’une longue maladie.
2. Voir sur : Facebook.com/Reconstructionaplat
Avec la technique du lambeau de grand dorsal, je ne pourrai plus faire de sport.
FAUX.
« Le mouvement typique du grand dorsal est celui nécessaire pour relever une planche à voile, se suspendre à une paroi d’escalade, faire un service au tennis. Ces mouvements complexes pourront être compensés par les muscles des bras », détaille le Dr Françoise Soffray. À noter qu’il y a une différence selon que le lambeau s’accompagne de la prise totale du muscle dorsal ou que l’on pratique un dorsal partiel, c’est-à-dire qu’on ne prélève qu’une petite partie du muscle. Dans ce cas, les douleurs sont moindres, et les mouvements de l’épaule sont repris plus facilement. Pour une meilleure récupération, veillez à ce que le kiné rééduque à la fois l’épaule, le thorax et le pectoral.
Les prothèses internes, c’est dangereux !
FAUX.
Ce n’est a priori plus le cas depuis que l’on utilise exclusivement des implants en silicone de forme ronde (à paroi lisse) ou profilée (à paroi microtexturée). « À la suite des recommandations de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé en 2019, les implants macrotexturés ou recouverts de polyuréthane ont été retirés du marché, rappelle le Dr Marc Soule-Tholy. Pour les patientes qui sont encore porteuses de ces implants, une surveillance est préconisée : les signaux d’alarme étant le changement de taille et de forme avec une augmentation de volume (épanchement liquidien autour de la prothèse), l’apparition d’une rougeur et de douleur après un délai moyen de huit à dix ans. »
LIRE AUSSI : Si je ne suis pas satisfaite du résultat, c’est tant pis pour moi !
FAUX.
Si vous n’êtes pas satisfaite, surtout parlez-en à votre chirurgien ! Il peut valider vos arguments et vous proposer une correction, ou, à l’inverse, vous préconiser d’en rester là. Il est alors toujours possible de consulter un autre chirurgien pour avoir un deuxième avis. Pour limiter le risque de déception, il est important que les objectifs et les résultats attendus (en matière de forme, de volume, de rendu plus ou moins naturel et de possibilité de symétrisation avec le sein natif) soient clairement exposés avant l’intervention, ainsi que la possibilité de réaliser des petites reprises pour améliorer le résultat à terme.
La technique du DIEP1, c’est seulement pour les jeunes femmes !
FAUX.
« Même si la santé générale des jeunes femmes est a priori plus favorable à une reconstruction par lambeau DIEP que celle des femmes plus âgées – à savoir : avoir une bonne qualité artérioveineuse, pas de cholestérol, pas de diabète et pas d’hypertension artérielle –, il n’est pas impossible d’utiliser cette technique sur les secondes », juge le Dr Françoise Soffray. Cette intervention est longue et délicate à réaliser, seul un docteur en microchirurgie peut décider de sa faisabilité.
Marie : « J’ai du mal à faire le deuil de mon sein d’avant »
« Mon chirurgien m’a tout de suite parlé de reconstruction immédiate. Est-ce parce que je n’avais alors que 28 ans ? Je n’ai pas osé discuter. Tout est allé vite. Ni vu ni connu, du jour au lendemain, j’ai eu un autre sein. Il y a eu des complications : nécrose, douleurs, coque… et il a fallu me réopérer deux fois. Quand je suis allongée, il n’est pas comme l’autre, dont je sens la chaleur. Quand je cours, il ne bouge pas. Je dois encore faire du lipofilling et reconstruire le mamelon, mais j’ai du mal à faire le deuil de mon sein d’avant. La reconstruction immédiate n’épargne pas de la case trauma… »
La radiothérapie agit sur le résultat d’une reconstruction.
VRAI.
« La radiothérapie a pour inconvénient de détériorer la vascularisation des tissus, de figer les cicatrices ou de modifier la texture de la peau et des tissus sous-jacents, explique le Dr Françoise Soffray. Ainsi, lorsqu’une reconstruction a été faite en immédiat et qu’une radiothérapie est indiquée ensuite, le résultat esthétique va changer. » Et quand la radiothérapie précède la reconstruction ? « L’apport du lipomodelage consistant en une greffe d’adipocytes permet d’assouplir la peau irradiée. Les techniques avec lambeaux sont recommandées, car elles s’appuient sur un lambeau de peau saine, plus souple et bien vascularisée. »
Le renouvellement des prothèses internes est remboursé.
VRAI.
Si au bout de quelques années (du fait de signes d’usure de la prothèse ou pour améliorer le résultat esthétique…), un changement de prothèse est envisagé, il faudra faire une demande d’entente préalable auprès de la Sécurité sociale. L’intervention sera alors prise en charge comme la chirurgie initiale. Même chose si vous souhaitez retirer la prothèse.
INFO+
Reconstruction sein infos : Des bénévoles répondent à vos questions sur toutes les techniques de reconstruction mammaire. Par téléphone au 07 49 37 13 15 ou par mail.
RKS (Réseau des kinésithérapeutes du sein) : Pour trouver un kiné qui vous accompagne lors de votre reconstruction.
1. Deep inferior epigastric perforator.
Retrouvez cet article sur Rose Magazine (Numéro 24, p.69)