Face aux cancers, osons la vie ! En septembre, la ministre de la santé, Agnès Buzyn avait annoncé la création d’un « forfait post-cancer » – initiative que nous avions saluée.
Notre association RoseUp, qui défend vos droits et reste à vos côtés durant le long parcours de vie du cancer, connait trop bien ce sentiment d’abandon au sortir des traitements lourds, ces questions parfois lancinantes qui ne trouvent pas de réponses. La dépression post-cancer, les difficultés liées à l’hormonothérapie, la prise de poids, sont autant de facteurs de difficultés. L’étude « La vie cinq ans après un diagnostic de cancer », publiée par l’Institut National du Cancer montre que la santé des patients est toujours impactée 5 ans après le diagnostic : 63,5% souffrent de séquelles dues à la maladie, 52,6% des femmes sont limités dans leur activité physique, 48,7% souffrent de fatigue, 73% de douleurs et 32,5% évoquent une dégradation de leur qualité́ de vie mentale.
Le contenu du « parcours » dans le Plan de Financement de la Sécurité Sociale
Le contenu de ce « parcours» de soins post-cancer est défini dans le Plan de Financement de la Sécurité Sociale (PLFSS). Pour un budget de 180 euros par patient, il contient aujourd’hui un bilan médical d’une heure puis six consultations de suivi d’une demi-heure. C’est bien peu et laisse aux « acteurs du territoire » le soin de financer les activités recommandées, sans leur donner plus de moyens.
Notre association RoseUp a donc rédigé plusieurs amendements à ce projet de loi dans le but d’en améliorer le contenu. Ces amendements seront portés par la sénatrice de Gironde et vice-présidente du groupe cancer au Sénat, Mme Florence Lassarade (amendements co-signés par la sénatrice de l’Essonne, Mme Laure Darcos). Pour rappel, ce plan sera soumis au vote des sénateurs dans le courant de la semaine prochaine puis au vote des députés à l’Assemblée Nationale.
Un amendement pour intégrer les malades de cancers métastatiques
Le premier amendement proposé porte sur la notion d’« après » cancer qui exclut, de fait, les malades en situation métastatique pour qui il n’y a pas d’« après ». Il nous parait essentiel de généraliser ce « panier » à ceux qui vivront toute leur vie avec une maladie chronique. Dans les attendus de l’amendement que nous déposons, nous expliquons que « ces malades chroniques ont, plus que tout autres, besoin des soins de support. Ils vivent dans la douleur physique récurrente, épuisante, leur imposant le port quasi-permanent, au fil de l’avancée de leur pathologie, de patchs de morphine. Ils connaissent la précarité devant parfois survivre avec une Allocation Adulte Handicapée (AAH) de moins de mille euros – y compris les familles monoparentales. Ils vivent avec le sentiment d’être inconsidérés par un système de soin qui s’attache à la guérison – alors qu’ils ne seront jamais guéris. L’annonce du parcours de soins de support post-cancer a ainsi été reçu par cette communauté comme une méconnaissance de la dureté de leur situation ». Nous insistons aussi sur le fait que l’après se prépare pendant et qu’un accompagnement sportif, psychologique gagne à être, pour tous, débuté pendant le traitement.
Nous sommes, à RoseUp, particulièrement attentives à la précarité générée par le cancer que nous partageons au quotidien avec vous à travers vos multiples témoignages (à lire : « Entre la misère et le cancer, que choisir ?« ) et les parcours de vie de membres de l’association, de la communauté comme celui de l’artiste Faby, contrainte de vivre, avec une adolescente à charge, sur sa seule AAH.
Deux amendements pour financer les activités physiques et associer le patient
Nous proposons également deux amendements qui précisent l’importance du choix du patient dans le contenu du « panier » – tant il nous parait essentiel de le replacer au cœur du dispositif – et également d’intégrer très clairement les séances d’activité physique adaptée dans le financement. Prescrire des séances de sport qui ne sont pas financées ou qui resteraient à la charge des patients serait inéquitable et parfaitement inefficace…
Nous avons par ailleurs alerté le cabinet de la ministre et la ministre de la santé elle-même sur ces différents points. Ces amendements seront soumis au vote des sénateurs durant la semaine du 11 novembre, nous vous tiendrons au courant des résultats.
Céline Lis-Raoux