« Des oursins dans le vagin ». Épisode 2 : Une lueur (Rose) au bout du tunnel.

Résumé de l’épisode précédent : Dans l’épisode précédent, Anne jeune rennaise touchée par un cancer à 38 ans, a tenté, huit ans durant, de trouver une solution à des douleurs vaginales insupportables : mésothérapie, piqûres pour une « vraie-fausse » névralgie, psy, antidépresseurs… De guerre lasse, persuadée qu’il n’existe pas de solutions, elle décide de quitter l’homme qu’elle aime.

Trois jours ont passé depuis ma douloureuse décision de quitter mon mari. Trois jours à pleurer dans ma chambre et à raconter aux enfants que je couve une grippe. Trois jours donc et je n’ai plus de larmes… mais de la colère, beaucoup de colère !

Un post sur Facebook comme une bouteille à la mer.

Je me dis que c’est dégueulasse ! Pourquoi personne ne nous en parle durant les traitements ? Est-ce que je suis la seule à vivre avec cette douleur vaginale ou est-ce à ce point tabou que personne ne moufte? C’est quand même dingue, non ? Il doit bien y avoir des gens qui savent… Mais qui ? Et là : une illumination !  Rose Magazine ! Je vais écrire à Rose Magazine ! Cela fait des années que je le lis, que j’y trouve de formidables articles. Qu’est-ce que je risque ? Je tente le coup, Facebook est mon ami.

Sur le site en ligne de RoseUp (l’association de patientes qui édite Rose Magazine), je découvre l’article sur le Mona Lisa Touch ! Je ne suis donc pas seule ?

J’envoie ce message à Rose, comme une bouteille à la mer : «  Bonjour je n’ai pas pu avoir de rapport sexuel depuis 8 ans … Quand j’en ai parlé aux cancérologues, gynécos etc. on m’a toujours dit que ça n’avait rien avoir avec le cancer et les traitement, que c’était certainement dans ma tête. Le Mona Lisa serait donc presque un miracle pour moi et pour mon couple … j’en pleure rien que de lire l’article. Aujourd’hui même mettre un ovule est devenu impossible tellement ça me fait mal , je pensais être seule … Savez-vous si le centre de Rennes va le tester ? Je suis perdue … J’aime mon mari mais son désir et mon désir me font sans cesse rappeler ce que je suis devenue … J’en suis arrivée au constat qu’il faut que je vive seule, je n’aurai plus d’envie, je ne serai plus une femme et juste une maman, j’en souffrirai moins … »

Réponse immédiate de l’équipe de Rose Magazine. Oui, des médecins rennais pratiquent le Mona Lisa Touch, mais cela n’est hélas pas remboursé…

Ma réponse : « C’est dommage je suis la patiente test idéale … Douleurs intenses (je ne peux même plus aller aux toilettes sans que cela me brûle) et plus de rapports depuis 8 ans après avoir mis des citernes d’ovules et lubrifiant après avoir mangé des tonnes de capsules de collagène et d’huile de poisson et même avoir fait de la mésothérapie vulve et vagin (ouille) et de l’hypnose et tout ça pour Rien …. Et je garde le sourire et je veux bien sentir le cochon grillé si ça sauve ma vie de femme et de couple Hihihi bref la fille prête à tout c’est moi »

Et le lendemain, la réponse de Rose Magazine : « Bonjour, avez-vous essayé l’acide hyaluronique ? On a une gentille gynéco qui peut vous offrir l’acide hyaluronique si vous devenez sa « patiente-test » ! Il faudra juste écrire un article comme pour le Mona Lisa Touch (mais, là-dessus, on peut vous aider). Il faudra raconter réellement ce qui se passe – ou d’ailleurs ce qui ne se passe pas, si c’est le cas… C’est un témoignage pas de la pub ! Donnez-moi votre mail. Je vous mets en contact avec la gynéco comme cela vous pouvez échanger pour la préparation. »

Paris me voilà !

Pas le temps de dire « ouf » : mail de la gynéco parisienne – puis appel de sa secrétaire pour convenir d’un rendez-vous. La machine est lancé : cela va très vite et ce n’est pas pour me déplaire. Les rendez vous sont pris pour la semaine suivante. Le premier aura lieu à l’hôpital Américain à Neuilly sur Seine, ce sera mon « contrôle technique » : suis-je éligible ou non à ce traitement ? Puis, si je suis éligible, le docteur pourra m’expliquer la marche à suivre pour le rendez-vous du lendemain, à son cabinet pour les injections.

Waouh je pleure … De joie, cette fois-ci. Entre deux larmes et quelques frissons, j’achète vite mes billets de train. Quelques jours plus tard, me voici donc en route pour l’Hôpital Américain. Tellement peur d’être en retard que je suis très en avance. Le cœur s’accélère et le stress monte. Je m’installe dans la salle d’attente et … une femme souriante et énergique arrive. C’est le Dr Sabban-Serfati ! Elle me demande si j’ai fait bon voyage m’annonce qu’elle est très heureuse de me recevoir et qu’elle va m’aider !

À l’intérieur du cabinet

– Alors racontez moi tout !

– Je ne sais par où commencer : voilà huit ans que je n’ai eu aucuns rapports sexuels, suite à un cancer du sein. J’ai eu de la chimio, des rayons, une opération et mes muqueuses se sont atrophiées presque de suite, j’ai eu la sensation d’avoir des oursins dans le vagin – vraiment des oursins coincés dans un milieu très sec et à vif, enfin c’est comme cela que je le ressens, je n’arrive pas à l’expliquer autrement…

– Je comprends, c’est très clair, vous avez été mise en ménopause à 38 ans avec les traitements, votre vagin c’est effectivement atrophié. Vous souffrez d’une atrophie vaginale. C’est un diagnostic, hélas, assez commun après un cancer.

Et c’est là, cher lecteur, que je comprends avec horreur que cette souffrance sans nom qui m’empoisonne depuis huit ans est, en fait, une pathologie très commune. Très bien documentée aussi. Avant l’épisode de demain, où je t’explique le traitement, je t’encourage donc à lire l’article suivant sur l’atrophie vaginale.