Cancer : se dépasser pour dépasser la maladie

Marie C., 35 ans. Infirmière

Au début de l’été 2017, je discute de mes prochaines vacances avec une interne, Audrey, arrivée début mai dans le service d’urgence où je suis infirmière. Je raconte que je compte aller à New York. Elle me répond qu’elle va gravir le mont Toubkal avec un tour-opérateur spécialisé, m’apprend que c’est le plus haut sommet de l’Atlas (4 167 m), qu’elle a toujours rêvé de faire un trek. Et bien qu’on ne se connaisse pas beaucoup, elle me demande si j’ai envie de l’accompagner. Je n’ai jamais été une super-sportive même si, avant mon cancer du sein de grade 3, découvert trois ans plus tôt, je faisais régulièrement du fitness en salle. Je me suis dit : « Si je grimpe ça, c’est que je ne suis pas tout à fait morte. » Du coup, j’ai accepté de la suivre après mon voyage à New York.

« Si je grimpe ça, c’est que je ne suis pas tout à fait morte ! »

Avant mon départ, un examen de contrôle avait indiqué que mes marqueurs avaient doublé en six mois mais qu’ils restaient sous la norme. Je devais juste revenir en octobre. Je me suis donc envolée pour les États-Unis et j’ai enchaîné avec Toubkal. à l’inscription, le voyagiste m’avait dit que c’était le trek idéal pour débuter, donc je m’attendais à grimper un sentier en lacets. Le premier jour, quand j’ai vu ce qui nous attendait, je me suis dit : « Vivement qu’on descende ! » Mais la descente, c’est pire ! Le dernier jour, on est parti à 6 heures du matin, avec les lampes frontales, et il faisait entre 0 et 5 °C. Je ne savais pas si j’allais y arriver parce que j’avais des courbatures partout. Je me suis mise dans les pas du guide et, en silence, les yeux rivés au sol, je comptais jusqu’à 10 dans ma tête avant de recommencer. Les deux dernières heures, l’oxygène devenait plus rare et le guide recommandait de faire des petits pas, pour ne pas s’essouffler. Subitement, j’ai vu ses pieds s’écarter et je me suis demandé ce qu’il faisait. J’ai levé la tête et j’ai vu que le Toubkal était 30 m devant moi. Le guide s’est poussé et m’a dit : « Vas-y, il est pour toi. » J’ai pleuré. Quand je suis retournée faire mes examens, à mon retour, mes marqueurs avaient encore doublé. En fait, je faisais une récidive, avec atteinte au foie et aux os. J’ai donc gravi le Toubkal avec des métastases osseuses ! Depuis, j’ai repris le travail à temps partiel thérapeutique et mon traitement fonctionne.

Ingrid, 42 ans. Prof d’éco-vente en lycée

Quand j’étais jeune, je faisais de la planche à voile. Ensuite, du surf. J’ai toujours aimé être debout sur l’eau, je me sens plus libre et on voit plus loin. C’est donc très naturellement que je me suis tournée vers le Stand up paddle (SUP). Et comme j’ai toujours aimé relever des défis sportifs, même en devenant maman, j’ai décidé qu’à l’été 2017 je remonterais en SUP la côte ouest du Groenland vers le nord, depuis Ilulissat jusqu’à la cabane en bois rouge des premières expéditions polaires de Paul-Émile Victor. Trois semaines d’itinérance en longeant la côte, soit 350 km, par – 5 °C le jour et – 12 °C la nuit, à écouter les bruits de la glace et à passer au large des icebergs qui menacent toujours de créer un mini-tsunami en se retournant d’un coup ou de bloquer la route. Mon expédition était prévue pour août mais, fin mars 2017, on m’a découvert un cancer du sein et annoncé une mastectomie et de la chimio.

« Debout sur l’eau, je me sens plus libre »

Au départ, j’avais imaginé faire une pause chimio en août pour pouvoir partir. Mais mon oncologue s’y est opposé. En revanche, quand il a programmé ma reconstruction mammaire pour l’été 2018, là, c’est moi qui ai dit non. Je ne voulais pas prendre le risque de repousser une nouvelle fois mon départ. Entre deux traitements, je me suis préparée. Quand je pouvais, je ramais en rivière, sur les lacs. Si j’étais trop faible pour rester debout, je faisais des descentes avec mon compagnon en canoë double. D’ailleurs, il m’a suivie en kayak au Groenland. C’est la seule concession que j’ai faite à la maladie. Tout s’est bien passé. Au point que je prépare une nouvelle expédition polaire. La même que la première mais en hiver (– 15 C° le jour, – 30 °C la nuit) et sur la banquise, à ski nordique avec une pulka accrochée à la taille pour tirer mon matériel et ma nourriture. Entre-temps, je me suis fait opérer du deuxième sein, en septembre, ainsi que des ovaires et des trompes. On a découvert que j’étais porteuse du gène BRCA2.

Hélène, 27 ans. Aide-soignante

Les traitements m’ont fait prendre 20 kg, à la fois parce que je suis restée longtemps en chambre stérile et parce que je me suis forcée à manger pour tenir le coup. En tant qu’aide-soignante en oncologie, j’avais vu de nombreux patients amaigris, donc très affaiblis. Et ça m’avait fait peur. Mais avec mes kilos en trop et mes cheveux en moins, je ne me reconnaissais plus… C’est à ce moment-là que, sur mon fil d’actualité Facebook, je suis tombée sur une promotion d’un concours de beauté pour femmes rondes. ça a fait tilt et je me suis inscrite. Mes amis et mon compagnon n’en revenaient pas !

« J’ai vécu un rêve de princesse »

Par chance, j’ai fait partie des cinquante présélectionnées. Pendant une après-midi, ensuite, on a toutes été coachées : comment se présenter à un jury, faire face à l’objectif du photographe, danser, s’habiller malgré d’éventuels complexes et enfin, défiler… Je me suis retrouvée parmi les seize sélectionnées avec mention coup de cœur du jury et, six mois plus tard, lors de la finale, je suis arrivée sixième. Sublimée par une coiffeuse-maquilleuse, j’ai défilé en robe orientale, en robe antillaise, en lingerie, en maillot de bain et en robe de mariée. Les traitements me paraissaient loin et en même temps j’ai été heureuse de montrer qu’on pouvait être frappée par une leucémie et participer à une élection de beauté. J’ai vécu un vrai rêve de princesse. Depuis, j’ai écrit un livre sous le nom de Lena, Et si tout était possible malgré l’impossible, dans lequel je raconte mon parcours, depuis la famille d’accueil, quand j’avais 18 mois, jusqu’à maintenant.

Amandine, 32 ans. En reconversion professionnelle

Découvrir la France à pied à travers le regard des habitants, c’est mon grand plaisir depuis des années. En mai 2017, je suis partie de Carcassonne. Je m’étais donné deux mois pour rejoindre Guédelon, dans l’Yonne. J’avais une sorte d’aphte sur la langue qui enflait et commençait à me gêner. En chemin, je me suis arrêtée chez un dentiste. Il m’a orientée vers un ORL, qui m’a vivement conseillé de rentrer chez moi, à Nantes, et de prendre rendez-vous au CHU. Après une batterie d’examens, le verdict est tombé : cancer de la langue. à 30 ans. Après ablation partielle, reconstruction, rééducation, stomie jusqu’en février 2018, j’ai été déclarée en rémission. Mes proches étaient contents mais moi, je me sentais en complet décalage, prenant seulement conscience de tout ce que je venais de traverser. Parce que j’avais besoin de faire le point, je me suis inscrite à un séjour à la Maison de la vie de l’association Siel bleu.

« Ce périple m’a remise en marche »

Cette parenthèse m’a fait tellement de bien que j’ai voulu le dire à tout le monde ! J’en ai parlé à une amie du stage, qui avait très envie de partager ma manière de voyager, à qui j’ai proposé de faire de l’auto-stop avec un panneau « Souriez, la vie est belle ! ». On est parties de Nantes sans point d’arrivée, avec juste le minimum vital sur nous. Quand les gens s’arrêtaient, on leur parlait de Siel bleu, donc du cancer. En huit jours, nous avons parcouru 2 400 km et pris 40 voitures. C’était génial. Je croyais que le cancer m’avait définitivement privée de tout ce que j’aimais : manger (je produis peu de salive) et marcher. Et puis j’ai constaté que non, que je pouvais m’adapter. Ce périple m’a remise en marche ! Depuis, j’ai monté une association, Couleur Résilience, et je vais repartir seule cet été. à pied. Comme avant.

Nadia, 44 ans. Professeur des écoles

J’ai toujours été très sportive. Je courais des marathons avant mon cancer du sein. Quand j’ai été diagnostiquée, en janvier 2014, j’avais déjà tous mes dossards pour l’année et j’ai dû tous les rendre. ça a été une très grosse frustration pour moi. Alors, au Salon du running, en avril de la même année, je me suis quand même inscrite au marathon de Florence, en novembre. Je savais que mes traitements seraient terminés depuis un mois et que je commencerais tout juste l’hormono. Je voulais continuer une vie normale et ça m’a permis de me projeter. Dès que je le pouvais, je courais (très lentement !) 10 km. Mon objectif, c’était ma renaissance. Du coup, j’ai pris mes traitements comme un marathon, en me disant : ça va être long, douloureux, mais je franchirai la ligne d’arrivée ! En rampant s’il le faut. Et c’est ce qui s’est passé.

«Je voulais retrouver des sensations fortes »

Pareil pour Florence. Je n’ai pas pleuré à la fin, mais je me suis dit : « ça y est, je l’ai fait. L’ancienne Nadia est derrière moi. » Sauf que non, pas tout à fait, parce qu’avec l’hormono, j’ai pris 6 kg et souffert de douleurs articulaires. Le sport étant mon antidouleur et mon antidépresseur naturel, j’ai donc continué de courir ! Marathon de New York, de Paris… Pour mon dixième, je cherchais une épreuve symbolique qui me permettrait de retrouver les sensations fortes de mon tout premier marathon et j’ai découvert un groupe Facebook sur l’Ultra Mirage, une course de 100 km dans le désert tunisien. J’avais besoin de me prouver que je pouvais encore me dépasser tout en restant dans un cadre : or ce trail est médicalement très encadré et les coureurs sont ravitaillés tous les 20 km… Je me suis donc inscrite à la deuxième édition (2018) en me promettant de courir contre le cancer et j’ai mobilisé une communauté de soutiens via mon blog. J’ai dû abandonner au quatre-vingt-deuxième kilomètre à cause de la barrière horaire, mais j’étais fière de moi. Je recommence en octobre et, cette fois, je terminerai.

Anaïs, 28 ans. Aide-soignante

Ça faisait presque un an que je m’étais découvert une boule au sein quand enfin, parce que j’ai insisté, on m’a prescrit une échographie puis, au vu des résultats, une biopsie. J’ai beau être aide-soignante, les médecins de l’hôpital n’ont pas cessé de me répéter qu’à 23 ans c’était hormonal et que ça partirait tout seul… Le 7 août 2015, finalement, à 24 ans, j’ai appris que j’avais un cancer avec atteinte ganglionnaire. Tout ça malgré une vie saine et 8 à 10 km de course à pied tous les jours. D’ailleurs, je n’avais qu’une chose en tête à ce moment-là : « Comment je vais faire avec mon championnat de France de marathon en octobre ? » Réponse de mon oncologue : « Un marathon en compétition, non, mais des entraînements, oui. »

« J’avais besoin d’un objectif pour me remettre dans le bain »

Quand j’allais courir, mon père pédalait derrière moi, pour le cas où. En février 2016, j’ai arrêté la chimio et j’ai remonté la pente. En septembre, j’ai remporté le championnat de France de marathon en 2 h 55. Comme avant 2015 ! Mais on s’est rendu compte que j’étais porteuse d’une mutation BRCA, donc on m’a enlevé l’autre sein. J’ai fait la reconstruction des deux en même temps, par lambeau dorsal, et je me suis retrouvée limitée dans mes mouvements de bras, donc dans ma course. Comme j’avais besoin d’un objectif pour me remettre dans le bain et que je ne pouvais plus faire de vitesse, mon père a eu l’idée de me proposer de l’endurance. Donc des courses de 100 km. J’ai trouvé ça super. J’ai commencé mes footings bras au corps. Puis c’est allé de mieux en mieux. En avril dernier, j’ai fait mon premier championnat… J’étais première jusqu’au quatre-vingt-dixième kilomètre, mais après, impossible de relancer. J’ai quand même terminé sur le podium, ce qui était déjà très beau pour mon premier essai. Et quatre jours après, je recourais !

Patricia, 56 ans. Assistante de direction

On m’a découvert un myélome en 2013, qui m’a valu une autogreffe de moelle, donc trois semaines de chambre stérile. En sortant, comme je ne pouvais pas marcher 100 m, je me suis inscrite à un club de tai-chi. Deux ans plus tard, le club a organisé un voyage d’un mois en Chine et au Tibet. J’avais très envie d’y aller mais je n’étais pas sûre de pouvoir suivre parce qu’il était prévu qu’on monte à 5 000 m d’altitude, au-dessus de Lhassa. Je me suis préparée physiquement – j’ai marché –, et psychologiquement, par la méditation. J’ai aussi acheté des bouteilles d’oxygène, mais finalement, je n’en ai pas eu besoin !

« Si je pouvais passer la muraille, je pouvais dépasser la maladie »

On a grimpé encordés, de nuit, par un accès interdit, histoire d’arriver au point culminant de la Grande Muraille au lever du jour. C’était magnifique !
évidemment, se mettre en danger quand on est déjà en danger peut paraître absurde à certains mais pour moi, ça fait sens : se retrouver face à un mur et devoir le gravir, c’est désormais mon quotidien. Dans mon esprit, si je pouvais passer la muraille, je pouvais aussi dépasser la maladie… Et d’une certaine manière, c’est vrai. J’ai découvert qu’on se limitait beaucoup dans nos vies, nos envies. Mais si on accepte de se lancer, on s’aperçoit qu’on a un potentiel et qu’on peut rayonner, ce qui enchante tout le monde, soi-même et la famille ! M’attaquer à la Muraille de Chine m’a aidée à affronter la récidive et le retour en chambre stérile ensuite. Ça m’a permis d’écrire aussi. J’ai commencé par Le Dépassement de soi, et j’en suis maintenant à mon troisième livre, tous disponibles sur mon site, patriciaamoros.com

Betty, 54 ans. Comédienne et professeure de théâtre

Au début du mois d’octobre 2017, trois mois après ma mastectomie, je suis allée cinq jours à l’île d’Yeu avec l’association Les Lucioles : yoga, qi gong, et photos de paysages… M’extraire de mon quotidien et de mes jumeaux, de 12 ans à l’époque, m’a fait un bien fou. à la fin du séjour, j’ai dit sur le ton de la boutade que je devrais revenir à vélo. De Besançon, ça faisait loin ! Mais la blague m’a trotté dans la tête. Je ne savais pas trop pourquoi j’avais besoin de me lancer ce défi mais, ce qui est sûr, c’est que j’avais envie de calme, de nature, de solitude. Et d’un vélo électrique ! Je l’ai eu à Noël et, dans la foulée, j’ai décidé de m’entraîner.

« Passer une bonne journée ne dépendait que de moi »

Entre janvier et mars, il n’a pas cessé de pleuvoir et je n’ai fait que 100 km. à Pâques, le temps était superbe et je suis partie seule une journée (75 km). Ensuite, j’ai recommencé quatre jours, sans matériel de camping, en dormant chez des amis et, via le site Warmshower, chez des gens qui accueillent les cyclistes. Je ne savais pas si j’allais aimer rester assise six heures de suite sur mon vélo. En fait, c’est très méditatif, je ne me suis pas du tout ennuyée. J’ai même adoré. à mon retour, j’ai continué de m’équiper (tente ultra-light, duvet ultra-light), activé mon réseau d’amis et programmé mes étapes. J’ai décidé de partir d’Auxerre, où habite ma mère. En me calant sur les dates du séjour à l’île d’Yeu, en juillet, je me suis donné un mois et je suis partie en juin. 800 km de liberté, sans contraintes professionnelles, ni familiales… J’en avais quelques autres, financières, météorologiques, logistiques. Mais rien de stressant, de préoccupant. C’était plus une discipline, une rigueur à tenir, qui m’a rééduquée à la concentration : prévoir les nuitées dans les campings, ne pas oublier des affaires, être organisée… Surtout, je pouvais m’arrêter quand je voulais. Passer une bonne journée ne dépendait que de moi. Et au bout du chemin, en guise de récompense, l’île d’Yeu m’attendait, avec un tarif préférentiel ! Ce voyage m’a permis de souffler et de retrouver de l’énergie. Je vais essayer de repartir cet été

Marie L. 33 ans. Assistante juridique

On a découvert mon ostéosarcome en juin 2015, six mois après mes premiers symptômes. J’ai été opérée en urgence à l’hôpital Cochin, à Paris : greffe de fémur et prothèse totale de hanche… Moi qui étais pompier volontaire et super-sportive avant la maladie, je me retrouvais clouée au sol. « Même la randonnée, vous ne pourrez plus en faire, m’avait annoncé le médecin. Vous pourrez peut-être marcher 200 mètres, mais vous serez très fatigable. » Mon fils avait quelques mois à l’époque et j’ai appris à remarcher en même temps que lui faisait ses premiers pas… J’ai suivi 300 séances de rééducation à Vernon, où j’habite, pour être près de lui. Je voulais prouver à tout le monde, à commencer par moi, que je pouvais être une vraie maman…

« J’avais appelé mon cancer Bill et je voulais kill Bill »

Sur mon lit d’hôpital, je me suis dit : « Si je m’en sors, je voudrais transmettre à Ulysse mon goût du voyage. » Mais je ne pouvais pas non plus aller trop loin et je voulais cheminer, me pencher sur moi. Un copain m’a dit : « Fais Saint-Jacques ! » Et j’ai tout de suite pensé : « Mais oui, bien sûr ! » Une de mes amies, journaliste à Paris-Normandie, a écrit un article sur moi et ouvert une cagnotte en ligne parce que je suis maman solo en mi-temps thérapeutique avec un petit salaire. Soutenue par les pompiers de l’Eure, le département, des particuliers, des boutiques, j’ai récolté 3 000 euros ! Je me suis entraînée comme une dingue et, en août 2016, je suis partie avec mon fils de 2 ans. 840 km à pied, de Saint-Jean-Pied-de-Port au cap Finisterre, après Compostelle. Quarante-cinq jours de marche, avec un sac de 14 kg, la poussette et mon fils de 15 kg dedans… C’était génial. Sur le chemin, on est tous frères, tous solidaires. Certains m’aidaient, portaient mon fils, poussaient la poussette. Je les remerciais et eux me remerciaient en retour de leur donner tant de courage. C’était trop beau. J’ai souvent pleuré. De fatigue, mais de joie aussi. J’avais appelé mon cancer Bill et moi, avec les Asics d’Uma Thurman aux pieds, ce que je voulais, c’était kill Bill ! Aujourd’hui, un de mes rêves serait de créer une association Sport et handicap.