On m’appelle hormonothérapie. « Hormono » pour les intimes, et vous êtes nombreuses ! Sur les 58 500 femmes à qui l’on diagnostique un cancer du sein chaque année en France, je deviens l’intime des deux tiers d’entre elles. Et pour un bail. De cinq à sept ans, voire dix. Ça en fait des conversations sur moi, dans les salles d’attente, sur les forums de patientes… Et pas qu’en bien, loin de là. Mes oreilles sifflent tous les jours ! J’avoue, sous mon air de petit cachet de rien du tout, je suis plus compliquée à avaler que j’en ai l’air. Mais j’ai aussi de bons côtés, vous savez. Dont un principal, essentiel, que je trouve bon de rappeler d’entrée : je sauve des vies.

Comment ? Simplissime : je neutralise les hormones susceptibles de favoriser un retour du crabe dans vos seins. Celles qui m’intéressent sont les œstrogènes, les hormones sexuelles féminines. Leur présence est en effet susceptible de stimuler les tumeurs possédant des récepteurs qui détectent et captent les œstrogènes circulant dans le sang. On dit d’ailleurs de ces tumeurs qu’elles sont hormonosensibles ou hormono-dépendantes. C’est le cas de certains cancers de l’endomètre et pour « 75 % des femmes atteintes d’un cancer du sein », précise le Dr  Barbara Pistilli, oncologue médicale à Gustave-Roussy.

J’entends trop souvent qu’on « m’impose » à vous, sans faire dûment les présentations. Je pense à Ambre, 27 ans, qui après avoir subi une double mastectomie à un an d’intervalle revoit son oncologue en août 2019 et ressort de la consultation avec moi prescrite sur ordonnance pour cinq ans : « Il m’a juste expliqué que c’était pour réduire le risque de récidive, sans trop me laisser le choix. » Comme Ambre, les femmes non ménopausées me connaissent (sauf contre-indication) sous le nom de tamoxifène. Ma formule a été conçue dans les années 1970 pour empêcher les œstrogènes de se fixer sur les tumeurs hormonosensibles. Et sans me vanter, je fais du super boulot. Les études montrent qu’à cinq ans, je divise le risque de rechute de moitié, et d’un tiers entre cinq et dix ans. Globalement, chez ces patientes, j’ai donc permis de réduire la mortalité du cancer du sein d’un tiers environ. Et pour celles qui sont déjà ménopausées ? Mes statistiques sont encore meilleures. Toutes s’accordent à dire que je réduis chez elles le risque de récidive de 65 %. J’interviens alors sous la forme d’un anti-aromatases. Lancée dans les années 1990, je fonctionne en général mieux chez elles que sous la forme du tamoxifène.

Superbodyguard et vrai boulet

Car oui, mesdames, même quand vos ovaires cessent d’en secréter – entre 45 et 55 ans – votre corps continue malgré tout à produire encore un peu d’hormones sexuelles féminines. Je vous résume le processus : tout se passe dans vos tissus graisseux, où une enzyme, l’aromatase, transforme des androgènes (des hormones aussi) en œstrogènes. Dotée de molécules comme l’anastrozole, le létrozole ou encore l’exémestane, je réussis à bloquer l’action de cette fameuse aromatase responsable d’une production résiduelle d’œstrogènes. Si mes états de service font donc de moi un genre de bodyguard qualifié et fiable, j’ai le grand défaut de ne pas vraiment tomber à pic.

Quand je débarque, vous êtes en général tout à votre joie d’en avoir fini avec les « gros traitements » (chirurgie, chimio, radiothérapie). En rémission – enfin ! –, une seule idée vous occupe : vous re-cons-trui-re, à tous points de vue. Bien sûr, ça ne veut pas encore dire guéries, car le crabe est sournois, il peut revenir. C’est pour ça que l’on vous parle de moi à ce moment-là, en « traitement adjuvant ». Comprenez : à titre préventif. A priori, c’est rassurant. Le hic, c’est que pour nombre d’entre vous je deviens vite un vrai boulet.

Quand je vous entends égrener la liste de mes effets indésirables, j’ai presque envie de me fuir ! Nathalie, 50 ans en novembre, sous tamoxifène depuis 2014, détaille : « fatigue ++, douleurs articulaires et musculaires, bouffées de chaleur, mycoses et sécheresse vaginale, boutons de type urticaire, irritabilité, sensibilité, une grosse prise de poids avec un ventre bien gonflé et des maux de tête, manque de concentration et perte de mémoire ». Ambre, que son médecin avait prévenue « sans s’appesantir » du risque de bouffées de chaleur, a découvert à 27 ans les sueurs nocturnes, au point de se réveiller trempée toutes les heures et de devoir changer les draps. Certains matins, elle s’effondre en pleurs sous l’effet d’incroyables sautes d’humeur : « On me croirait carrément bipolaire ! »

À 43 ans et à mi-parcours de ses cinq ans de tamoxifène, Séverine, fondatrice du salon Les K.Fighteuses, à Lyon, complète le tableau : « Et niveau intime, c’est la cata : libido zéro si je ne mets pas d’ovules ! » Avec tout ça, tempête-t-elle, « l’entourage, qui apportait beaucoup de soutien quand la chimio rendait la maladie visible, ne comprend pas pourquoi on s’appesantit sur un pauvre petit cachet par jour. Mais ce que l’hormono nous fait ne se voit pas, et c’est sans fin ! ». Et de lancer ce cri du cœur qui résume tout : « Y en a marre ! » Pourquoi je vous chamboule à ce point ? Parce que j’agis radicalement sur les œstrogènes, qui gèrent de nombreux processus depuis votre puberté. Cette hormone stimule le développement des seins et la pousse des poils, elle joue sur la densité osseuse, sur les cycles menstruels, l’épaisseur de la peau et des muqueuses, dont celle du vagin et de sa lubrification. Les œstrogènes aident aussi le cerveau à équilibrer la température corporelle, à réguler le foie, le cholestérol… En provoquant leur chute dans l’organisme de celles qui ne sont pas encore à l’âge d’être concernées, j’impose une ménopause plus brutale que la vraie. « À la différence de ce qui se passe lors d’une ménopause naturelle, qui s’installe progressivement, le corps n’a pas le temps de s’habituer », explique le Dr Barbara Pistilli. Vivre subitement sans œstrogènes revient aussi à vieillir en accéléré. «  Plus on est jeune, et plus c’est difficile », juge Séverine.

Moi, pire que la chimio ?

Je dois reconnaître que je ne suis pas forcément plus facile à vivre pour les femmes qui sont sous anti-aromatases. À Pau, Marie-Pierre, 53 ans, a expérimenté mes deux formes depuis 2012, tamoxifène et maintenant létrozole, qu’elle doit avaler tous les jours jusqu’en 2022. « On m’avait prévenue du risque de prise de poids et du reste, mais l’insouciance de la guérison était plus forte. » Huit ans plus tard, entre ses cicatrices et ses quinze kilos en plus, elle a du mal « à se reconnaître » et dit vivre « un quotidien difficile ». Sous anti-aromatases aussi, mais depuis un an après avoir brièvement expérimenté le tamoxifène, Magali supporte mal les bouffées de chaleur « la nuit, au bureau, dans des lieux publics », et souffre de surcroît de grosses douleurs articulaires, « dans les pieds, les mains, les épaules… ». Depuis six ans sous létrozole, Sandrine, qui vit en Belgique, décrit, elle aussi, un vrai calvaire : « Je vis comme une femme de 70 ans alors que j’en ai 53 ! Douleurs articulaires et musculaires jour et nuit, fatigue, insomnie, dix-sept kilos en plus, sautes d’humeur, perte de mémoire… J’ai eu tous les effets secondaires que l’on peut avoir. Il y a six mois, j’ai dit à mon oncologue que c’était pire que la chimio. » Carrément ? Elle n’est pas la seule à le clamer. Le Dr Inès Vaz-Luis, oncologue et chercheuse à Gustave-Roussy, a comparé mon impact sur la qualité de vie avec celui des effets de la chimio (dont on parle plus) à partir de la cohorte Canto, qui suit 4 262 femmes traitées pour un cancer du sein localisé. Deux ans après le diagnostic, la qualité de vie a diminué chez toutes les patientes. Et plus encore pour celles qui ont eu droit à mon traitement après la ménopause. Tout ça seulement à cause de moi ? Pas tout à fait. Gynécologue médical et sexologue à l’Institut de cancérologie de l’Ouest, à Angers, le Dr Baptiste Sauterey souligne que l’organisme a déjà été soumis à rude épreuve quand j’arrive dans vos vies, comme la cerise de trop sur un gâteau déjà indigeste. Tenez, concernant les kilos en trop justement : « Quand le corps est agressé, il réagit en faisant des réserves. Entre la fonte musculaire due à la convalescence postopératoire et les corticoïdes associés à la chimio, c’est l’ensemble du traitement qui provoque la prise de poids. L’hormono seule n’en génère que 2 à 3 %. » Il fallait que ce soit dit, merci docteur.

«Hormono, basta ! J’arrête, je te plaque.

Et carpe diem !»

Il n’empêche, tout ça pèse, et Magali, qui me trouve déjà pénible, ajoute « insidieuse » parce que « chaque jour pendant cinq ans, dix ans, il faut prendre ce cachet qui nous rappelle que ce n’est pas encore gagné ». Et quand mes effets secondaires s’accumulent, que l’oncologue ne veut rien entendre (le fameux « C’est dans votre tête » qu’on vous assène trop souvent encore), que le médecin traitant avoue son impuissance ou que, comme Séverine, on en a tout simplement assez « de bouffer des cachetons tout le temps pour dormir, pour les douleurs articulaires, pour les cheveux… », la tentation est grande de craquer. « Hormono, basta ! je te plaque ! », Cécile, Bérengère, ou Francine ont osé et l’assument : « Carpe diem ! ». Marie-Laure, 50 ans, opérée en 2014 sans avoir eu à subir ni chimio ni radiothérapie, a aussi fait ce choix. « Après des mois de bonne volonté à tout supporter », dont une sécheresse anale cause d’une constipation qui la torturait au quotidien, elle a annoncé à son oncologue qu’elle arrêtait. « Il n’a jamais voulu faire le rapprochement et m’a rayée de sa patientèle ! Après coup, je me suis dit que j’aurais dû me taire, lui laisser me prescrire le tamoxifène sans prendre les cachets… »

M’oublier de temps en temps dans l’armoire à pharmacie pour s’offrir des vacances ? Les oncologues se doutent que ça arrive plus souvent que vous n’osez le leur dire. Ils estimaient jusque-là qu’une femme sur trois n’observait pas correctement la prescription. L’étude publiée en juin dernier dans Journal of Clinical Oncology par Barbara Pistilli l’a pour la première fois mesuré objectivement : « Pas pour juger, mais pour mieux comprendre. » Menée à Gustave-Roussy sur 1 177 femmes non ménopausées – auxquelles on a fait remplir un questionnaire, et dont on a dosé le taux de tamoxifène dans le sang –, cette étude indique qu’au bout d’un an seulement, à cause d’effets secondaires passés sous les radars en consultation de suivi, une femme sur six ne suit plus, ou mal, son traitement. La moitié d’entre elles n’a pas osé le dire. Le problème, et cette étude l’a aussi déterminé, c’est que cela a un impact beaucoup plus rapide que les chercheurs ne le croyaient : ne pas suivre correctement son hormonothérapie pendant la première année multiplie par plus de deux le risque de récidive à trois ans !

Méfiez-vous de ce que l’on dit de moi sur les réseaux sociaux…

La même étude est en cours auprès de femmes sous anti-aromatases, à partir des dosages sanguins à un, trois et cinq ans. Les premiers résultats à trois ans suggèrent que les abandons sont encore plus importants. Ces constats, espère le Dr  Pistilli, devraient inciter tous les oncologues à vous écouter plus attentivement pour vous aider à mieux vivre avec moi. Pourquoi ne pas créer, au niveau national, une consultation qui me serait entièrement consacrée au moment de ma prescription ? Animée par une équipe de professionnels de santé et de soins de support, elle poserait un cadre bienveillant permettant d’aborder tous les sujets, dont la sexualité. En parallèle, on pourrait imaginer la mise en place d’une plateforme numérique où les patientes pourraient poser leurs questions et obtenir des réponses rapides et précises. L’idée fait son chemin…

Heureusement, je ne suis pas si pénible pour tout le monde. Marie-Odile, qui vient de fêter ses 76 ans, dont cinq sous létrozole, m’a avalée sans faillir jusqu’en janvier 2019 : « Très peu de bouffées de chaleur, un peu de poids, que j’ai essayé de maîtriser au mieux avec mon alimentation, et des douleurs aux genoux à mon avis très supportables », témoigne-t-elle. Un peu plus irritable au début, elle indique avoir retrouvé son caractère conciliant au bout d’un an. À 55 ans, sous tamoxifène depuis trois ans et avec les sept ans d’hormonothérapie qui lui restent, Nathalie vit aussi avec moi sans effets notables : « Je mène une vie le plus normale possible, en ne me privant de rien, et plutôt active. Gym et stretching agissent super bien sur les douleurs ! » Depuis sa région nantaise, elle met un point d’honneur à toujours afficher son témoignage sur les forums des réseaux de patientes auxquels elle participe, parce qu’elle en a « marre de ne toujours lire que des avis négatifs ».

Quand on cherche à mieux me connaître, il vaut mieux se méfier du tam-tam d’internet et de l’« effet loupe » des réseaux sociaux. « On y entend toujours plus souvent parler des trains qui n’arrivent pas à l’heure », rappelle Baptiste Sauterey, qui estime que dans plus de 60 % des cas l’hormono « se passe sans effets majeurs ». Pour le Dr Delphine Wehrer, gynécologue médicale dans l’Essonne et à Gustave-Roussy, qui anime chaque mois le « café hormono » à la Maison Rose Paris, il est aussi important de souligner que les effets secondaires « sont très variables d’une patiente à l’autre, ne se déclarent pas tous et, surtout, pas tous au maximum ». Même si elle sait que, selon les oncologues, c’est un sujet plus ou moins facile à évoquer, et que les généralistes sont parfois désarmés sur cette question, elle martèle : « Insistez pour dialoguer avec vos médecins ! » « Dérangez-nous, on est là pour ça ! » renchérit son confrère le Dr Sauterey. Et Barbara Pistilli précise : « Il n’y a pas de baguette magique contre les effets secondaires, mais quand on arrive à proposer des solutions, on améliore la qualité de vie de 60 à 70 % des patientes. »

Car, des solutions, il en existe ! Le cancérologue peut proposer, comme le Dr Sauterey, de couper le cachet de tamoxifène en deux : une moitié à prendre le matin, l’autre le soir, pour répartir « la charge » de médicament dans l’organisme sur la journée. Les comprimés d’anti-aromatases sont malheureusement insécables, « mais comme il existe trois molécules, si l’une est intolérable, on peut essayer d’en changer ».

J’ai des idées pour que l’on vive mieux ensemble

L’activité physique, adaptée mais régulière (trois heures par semaine), est la première et meilleure alliée contre mes effets secondaires, notamment pour limiter la prise de poids, ou encore les suées et les douleurs. Delphine Wehrer conseille aussi d’aller voir un rhumatologue. Le cancer, il n’y connaît rien, mais les douleurs articulaires, qui sont les mêmes que celles de l’arthrose, c’est sa spécialité ! Les bouffées de chaleur ? Elles dépendent aussi des excitants qu’on avale, comme la caféine, et d’un superfacteur déclenchant : le stress. Méditation et sophrologie sont les bienvenues, et des thérapies alternatives, comme l’acupuncture, l’hypnose ou l’auriculothérapie, aident également à le maîtriser. Quant à votre épanouissement sexuel, retenez bien ce qu’en dit le Dr Wehrer : « (Il) ne dépend heureusement pas que des hormones ! » La sécheresse vaginale, si ; mais il existe des crèmes, ou encore des ovules. Le problème, c’est que, « à deux par semaine, si je veux être confort, et à 12 euros la boîte de douze, c’est un budget ! Or elles ne sont pas remboursées, parce que sans hormones », peste Séverine. Il existe aussi cette nouvelle méthode prometteuse : le laser vaginal, qui en trois séances espacées d’un mois stimule les tissus et restaure durablement (pour un an au moins) l’épaisseur de la muqueuse. C’est cher : 300 euros la séance (en cabinet privé). Là encore : non remboursées. Pour l’instant.

Au bout du compte, quand je vous mène la vie dure, remettez ma raison d’être dans la balance. « Ce n’est pas facile d’entendre que l’on a un risque de rechute, mais cela donne du sens au traitement », rappelle Delphine Wehrer. C’est ce qui retient Séverine de m’envoyer balader. Question aussi de « respect pour toutes ces femmes jeunes qui auraient tout donné pour être encore en vie ». Sylvie, elle, tient bon pour ses filles : « Si ça peut me permettre de les voir grandir et d’être là pour elles ! » Alors que nous approchons de la fin de nos cinq ans de vie commune (et pas toujours rose), elle avoue même : « Curieusement, et même si je l’ai souhaité un million de fois, ça me terrifie littéralement de l’arrêter ! » Cette peur de me quitter est plus fréquente que vous ne l’imaginez. Certaines (m’a confié le Dr Sauterey) continuent même à demander à leur médecin traitant de me prescrire au-delà de la période initialement prévue. Séverine aussi pressent que ce ne sera pas si facile, la suite sans moi. Elle pense qu’elle se sentira « plus vulnérable », ajoutant : « Je sais que ce n’est pas un bouclier fiable à 100 %, mais… c’en est un. »