Depuis qu’elle est traitée pour un myélome, Martine laisse tout tomber. Littéralement. « Je n’ai aucune prise. J’ai l’impression que je serre l’objet, mais je le lâche sans le sentir. Je n’ai jamais autant cassé de verres et d’assiettes de ma vie. » Michèle, qui vient de terminer sa chimiothérapie, a du mal à supporter ses « pieds endormis : ces sensations de picotement aux orteils et de gonflement dans les mollets ». « La nuit, j’évite de me lever, car je ne sens pas mes pieds sur le sol et je perds l’équilibre. Mon oncologue m’a dit que cela pouvait durer encore longtemps, mais que je récupérerai. » En attendant, sur les conseils de sa kiné, elle marche le plus souvent les pieds nus et se les masse. Hélas, sans résultat.

Selon l’enquête Vican5, publiée par l’Inserm et l’INCa en juin 2018, comme environ 35,3 % des patients traités pour un cancer, Martine et Michèle souffrent de neuropathie. En plus de produire les symptômes précités, les neuropathies peuvent s’associer à des douleurs neuropathiques, complexes et intenses, qui traduisent une atteinte du système nerveux : un nerf (système nerveux périphérique), plus rarement une région du cerveau (nerf crânien, nerf optique) ou de la moelle épinière (système nerveux central). Sensations de brûlure, d’étau, de tiraillements, de picotements, d’engourdissements ou encore de fourmillements en sont la signature. Souvent accompagnées d’autres symptômes : troubles du sommeil, fatigue, anxiété, dépression, perte d’équilibre, et hypersensibilité ou, au contraire, hyposensibilité là où sévit la douleur qui, à son maximum, fait l’effet d’une décharge électrique ou d’un coup de poignard. La douleur neuropathique pouvant être augmentée par le simple frottement d’un vêtement ou d’un drap, parfois par le froid, c’est un vrai cauchemar au quotidien. Heureusement, ce n’est pas une fatalité. « Il faut traiter ces douleurs pour elles-mêmes, en tant que séquelles des traitements qui en sont à l’origine », explique le Dr Didier Bouhassira, neurologue à l’hôpital Ambroise-Paré. 

Quelle prise en charge ? 

La Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) et la Société française d’étude et de traitement de la douleur (SFETD) recommandent l’évaluation de la douleur neuropathique en passant par la consultation auprès d’un neurologue ou d’un centre de la douleur : « Pour poser le diagnostic, en plus de l’examen clinique, nous disposons d’un outil simple et efficace, le DN 4 : le patient doit répondre à quatre questions très spécifiques sur le ressenti de la douleur. Quatre oui suffisent à établir le diagnostic. Celui-ci pourra être complété par un électromyogramme (EMG) – électrodes posées sur la peau, reliées à un appareil qui traduit la vitesse de conduction de l’influx électrique dans les nerfs et sa propagation dans les muscles –, lequel permettra de déterminer le type et la sévérité d’atteinte des nerfs. »

Le but ? Préciser l’origine de la douleur. Elle peut être liée à la maladie, comme le myélome ou le lymphome, aux métastases (compressions, envahissements, infiltrations méningées, etc.), à des douleurs séquellaires après la fin des traitements, notamment autour des cicatrices ou du membre amputé. Ou encore aux traitements eux-mêmes, avec l’apparition de douleurs postchirurgicales (lésion nerveuse périphérique au cours de l’exérèse ou des interventions à visée diagnostique) ; de douleurs survenant après la radiothérapie (quelques semaines à quelques mois après l’irradiation : compression, lésion et phénomènes inflammatoires chroniques…) ; et, pour finir, de douleurs chimio-induites, qui touchent 38 % des patients. Certains médicaments peuvent modifier ou abîmer les gaines qui entourent les nerfs, souvent celles des nerfs sensoriels. Ces derniers sont chargés de transmettre au cerveau certaines sensations comme le toucher, la chaleur, le froid, ou la douleur. Principales chimiothérapies concernées ? Les sels de platine (qui provoquent des douleurs neuropathiques chez 90 % des patients), les taxanes, les vinca-alcaloïdes et le bortézomib. Leur effet étant « dose-dépendant », au fur et à mesure que l’on poursuit les cycles de chimiothérapie, la symptomatologie s’aggrave. Ce qui peut entraîner l’arrêt de la chimiothérapie. 

Une combinaison de traitements

Comment traite-t-on ces douleurs complexes ? « Ce qui rend les choses difficiles, c’est qu’elles ne répondent pas aux antidouleurs classiques, de type aspirine, ibuprofène et paracétamol – avec ou sans codéine –, qui ciblent plutôt des douleurs inflammatoires », précise le Dr Bouhassira. Raison pour laquelle les médecins choisiront en première intention soit un médicament antiépileptique, prégabaline (Lyrica) ou gabapentine (Neurontin ou génériques), soit un antidépresseur, tricyclique (Laroxyl, Anafranil, Tofranil) ou non (duloxétine ou Cymbalta), à doses modérées. La seconde approche, non pharmacologique, est la méthode de la neurostimulation externe : grâce à un petit appareil porté quatre à six heures par jour à domicile, de petites impulsions électriques sont envoyées aux nerfs de la zone touchée, trompant ainsi le cerveau et atténuant la douleur. 

Si cela ne fonctionne pas, on peut utiliser un patch très concentré en capsaïcine (Qutenza). Dérivée du piment rouge, la capsaïcine entraîne d’abord une sensation de brûlure, puis un effet antalgique. Ce médicament est dispensé uniquement à l’hôpital, en raison de la douleur à l’application. Autre option, mais seulement en dernière intention, la morphine, à forte dose, qui présente plus d’inconvénients que les précédentes : nausées, vertiges, constipation, sécheresse buccale et somnolence. La toxine botulique (botox) commence également à se faire une place dans l’arsenal des molécules utilisées pour lutter contre les douleurs périphériques. Si on connaissait déjà son effet myorelaxant, des travaux ont montré que, en injection sous-cutanée au niveau de sites douloureux bien localisés, elle soulageait la douleur en agissant sur les fibres nerveuses sensorielles¹. 

La maladie pouvant devenir très handicapante, le quotidien du patient s’en trouve souvent bouleversé. C’est pourquoi il est proposé une prise en charge multidisciplinaire pour apprendre à vivre avec la maladie et les douleurs associées. Hypnose, sophrologie, kinésithérapie, psychologie, activité physique adaptée… sont notamment au programme d’ateliers d’éducation thérapeutique comme Déclic, à l’institut Curie, à Paris, depuis 2016. « On se sent moins isolée », reconnaît Valérie, l’une des participantes, qui a repris le contrôle sur la douleur après sa radiothérapie pour un cancer du sein. « On a pu partager nos solutions avec d’autres patients, comprendre et apprendre à gérer la douleur, ainsi que l’arrêt des médicaments. Je vois enfin le bout du tunnel. » Même si des douleurs résiduelles peuvent persister pendant des mois, voire plusieurs années, « les choses finissent par s’améliorer », rassure le Dr Bouhassira.