« Mon fils avait 2 ans et demi à l’annonce de ma maladie. Je n’ai pas pu lui dire tout de suite, mais il comprenait qu’il se passait quelque chose, il s’est mis à me taper », raconte Caroline.

Quand le cancer débarque sans prévenir, vouloir protéger ses enfants est légitime. « Mais il faut leur dire la vérité, assure la psychanalyste Nicole Landry-Dattée, car dès le plus jeune âge ils sentent bien qu’il y a quelque chose d’anormal. » Au lieu de les épargner, le silence crée une angoisse encore plus grande : « L’enfant peut s’imaginer qu’il y a quelque chose de grave le concernant ou qu’il est responsable de ce qui arrive. Et s’il découvre qu’on lui a menti ou caché la vérité, la confiance est rompue avec les adultes », explique la psychanalyste.

En 1994, elle a créé, à l’institut Gustave-­Roussy, le tout premier groupe de parole en France pour les enfants ayant un parent malade, à la fois pour les soutenir et pour aider les parents à communiquer. L’idée lui est venue après qu’elle a dû faire face à des situations dramatiques : « Régulièrement, on m’appelait parce qu’une maman venait de décéder, ses enfants n’étaient au courant de rien. Non seulement on leur avait menti, mais on ne leur avait pas permis d’accompagner et de dire au revoir à leur maman. » Du passé, selon elle.

Aujourd’hui, les soignants sont mieux informés, les parents aussi, chacun a pris conscience du poids délétère des secrets sur le psychisme des enfants. La question n’est donc plus de savoir s’il faut en parler, mais comment et quand ?

Dire la vérité sans rien brusquer

« Le plus tôt possible », répond Nicole Landry-Dattée. L’idéal selon elle : « En parler avant la première hospitalisation, afin de pouvoir expliquer pourquoi le parent va s’absenter. » Sans se précipiter non plus, car il faut prendre le temps de digérer soi-même la nouvelle. Si l’on a plusieurs enfants ? Mieux vaut l’annoncer à tous en même temps. Pour Nicole Landry-Dattée, « il n’y a pas fondamentalement de différence dans la façon de l’annoncer à un tout-petit ou à un adolescent de 15 ans ». L’adolescent aura peut-être juste envie d’en savoir plus. Dans ce cas, il posera des questions.

Comment formuler l’annonce ? Inutile de donner trop de détails. Le principe est de dire « avec des mots gentils » la vérité en y allant progressivement. « Si c’est un cancer du sein, par exemple, on peut expliquer que maman a une boule au sein, qu’on ne sait pas très bien ce que c’est et qu’on va l’analyser. Puis, plus tard, préciser qu’on a les résultats, que ce n’est pas très bon, qu’il y a des cellules cancéreuses dedans. »

Il va s’agir aussi d’anticiper les changements à venir pour prévenir l’angoisse. Dire par exemple : « Maman va aller à l’hôpital, elle va avoir un traitement et perdra peut-être ses cheveux. » Puis de se laisser guider par leurs questions. Surtout ne jamais s’engager sur l’avenir. Mieux vaut par exemple éviter le verbe « guérir », et plutôt dire que « les médecins vont tout faire pour me soigner ». Bref, employer un vocabulaire juste et précis. « Avant 6 ans, l’enfant n’a pas accès à la pensée symbolique, indique Nicole Landry-Dattée. Un chat est un chat. » Il ne faut pas hésiter à employer les mots cancer ou chimiothérapie, même avec un tout-petit.

Employer les bons mots évite tout risque de confusion. « Un cancer n’est pas un “bobo” », précise Virginie Adam, psychologue depuis vingt ans à l’Institut de cancérologie de Lorraine, à Nancy, qui se souvient d’une petite fille à qui on avait dit que son papa avait un « bobo dans le ventre » pour lui expliquer son cancer du pancréas. Le jour où sa maman a eu mal au ventre, la fillette a paniqué, persuadée que sa mère avait la même maladie que son père. « C’est nous, les adultes, qui avons un problème avec le mot cancer, pas les enfants », estime Virginie Adam.

« L’idéal est d’en parler aux enfants le plus tôt possible » – Nicole L.-D., psychanalyste

Mélanie reconnaît ne pas avoir réussi à le prononcer devant ses deux filles, de 5 ans et demi et 9 ans : « Ce terme était pour moi très associé à la mort. » « Or les enfants ne font pas le lien aussi systématiquement », affirme la psychologue Virginie Adam. Mélanie l’a réalisé lorsqu’un soir, au retour de l’école, son aînée lui a simplement demandé : « Maman, ce que tu as, ce ne serait pas un cancer ? »

Les réactions des enfants peuvent parfois être déroutantes. « Maman, tu vas pouvoir avoir de super cheveux blonds tout bouclés comme la Reine des Neiges ! » a ainsi répondu à Mélanie sa cadette de 5 ans et demi quand elle lui a dit que le traitement lui ferait certainement perdre ses cheveux et qu’elle mettrait une perruque. Pour sa part, la fille de Ludivine, âgée de 5 ans, a ignoré la discussion sur le moment… avant de revenir quelques jours plus tard avec des questions.

« Il ne faut surtout pas imaginer que l’enfant qui semble indifférent ou retourne jouer n’éprouve rien », avertit la psychanalyste Nicole Landry-Dattée. C’est un mécanisme de défense, qui peut indiquer qu’il est lui aussi sous le choc. Mieux vaut ne pas l’assaillir, mais y revenir un peu plus tard. Il est aussi essentiel, quel que soit son âge, de lui faire comprendre qu’il n’est pas responsable.

« Il faut dire très clairement que ce n’est pas de sa faute, mais que c’est une faute externe qui s’appelle un cancer. Y compris pour les ados, qui sont parfois dans le conflit et qui ont pu souhaiter, à un moment, qu’il arrive un truc à papa ou à maman qui l’enquiquine de ne pas le laisser faire ci ou ça. Cela peut générer aussi une forme de culpabilité », souligne Virginie Adam.

Des livres et même un dessin animé pour faciliter le dialogue

Des supports, comme certains livres, peuvent faciliter l’ouverture du dialogue, ou aider à répondre à certaines interrogations. La plupart s’adressent aux enfants, mais il en existe aussi pour les adolescents.

De son côté, Amandine Duhamel, psychologue en oncologie au centre hospitalier de Valenciennes, est à l’origine, en 2014, d’un projet de dessin animé : « Les livres ne répondaient pas à toutes les situations et n’expliquaient pas vraiment ce qu’est un cancer d’un point de vue biologique », explique-t-elle. Mission spéciale : Charly est malade a vu le jour grâce au concours de deux étudiants de l’école Supinfocom Rubika, à Valenciennes, et au soutien financier du comité Nord de la Ligue contre le cancer. Il permet de mieux comprendre, à travers un périple dans le corps d’un ours (en peluche) nommé Charly, comment des cellules cancéreuses se développent et comment on les soigne.

Accessible gratuitement sur Youtube, ce dessin animé, dont le contenu a été validé par un oncologue, cible les enfants de 6 à 9 ans, mais il peut être regardé par tous. « Il a été conçu comme un outil interactif, il faut le regarder avec l’enfant, ne pas hésiter à faire des pauses pour voir s’il a compris ou s’il a des questions », précise la psychologue.

Si vous vous sentez véritablement désemparée, n’hésitez pas à prendre rendez-vous auprès du service d’onco-psychologie, s’il en existe un dans votre établissement de soins, ou bien à pousser la porte d’un cabinet de psychologue en ville.

« Ce sont les adultes qui ont un problème avec le mot « cancer  », pas les enfants » – Virginie Adam, psychologue

Je suis grand-mère ou maîtresse, ça change quoi ?

Créés, en 2007, à l’Institut de cancérologie de Lorraine, les « Mercredire » se sont inspirés de l’expérience de Gustave-Roussy : « Nous nous adressons aux parents, mais plus largement à tout adulte qui traverse la maladie et a besoin d’aide pour informer un enfant de sa famille ou de son entourage », explique Virginie Adam, qui reçoit de plus en plus de grands-parents.

Elle juge important là encore d’informer l’enfant, d’autant plus s’il entretient une relation de proximité avec sa grand-mère ou son grand-père. Les parents peuvent servir d’intermédiaire, « mais je conseillerai au grand-parent d’en parler lui-même s’il le peut », estime-t-elle. Pour Claudine, mamie de quatre enfants de 7, 9 et 10 ans, « tout a été dit naturellement, en répondant à leurs questions. Maintenant ce sont eux qui me disent de me mettre à l’aise sans ma perruque », témoigne-t-elle.

Quand un parent ou un grand-parent est touché, informer l’école de l’enfant se révèle souvent utile. « La directrice a réuni toute l’équipe, elle a fait un travail remarquable, et je sais que mes filles ont bénéficié du soutien de leurs maîtresses, de beaucoup d’écoute et de bienveillance », confie Mélanie.

Mais, parfois, c’est l’enseignante elle-même qui tombe malade… Doit-elle prévenir ses élèves ? L’éducation nationale ne prévoit rien en la matière. Pour Nicole Landry-Dattée, ce cas est un peu différent, car « le niveau d’affectivité n’est pas le même, même si les enfants sont parfois très attachés à leur enseignant ». Cela change, par exemple, si celui-ci habite loin ou dans le village, si les enfants risquent de l’apprendre par un autre biais ou non. Dans le premier cas, mieux vaut les informer directement.

« J’ai expliqué à mes élèves de CP que je ne pourrais pas remplir leur dernier bulletin de l’année, car j’étais épuisée, et que je serais absente les deux dernières semaines de l’année scolaire, parce que je devais être opérée d’urgence », raconte Sandrine. Elle a aussi pris soin de leur recommander de ne pas s’inquiéter, car elle ne serait pas là en septembre. De son côté, Annabelle, arrêtée brutalement, n’a pas eu la possibilité d’annoncer elle-même son lymphome à sa classe. Mais elle a eu la surprise de recevoir des dessins de ses élèves, avertis par des parents avec lesquels elle était restée en contact. « J’ai été très touchée et j’ai pris le temps de répondre à chacun d’eux », indique-t-elle.

Le cas délicat de la récidive

Tout le monde pensait la page tournée, et patatras ! Il peut se révéler plus difficile d’annoncer une récidive qu’un cancer initial. « On peut expliquer que les médicaments ont fait leur boulot, mais que des cellules un peu plus filoutes ont réussi à se cacher, “si bien que maman va devoir refaire des traitements” », propose la psychologue Amandine Duhamel.

« Les questions ont été plus techniques », se souvient élise, dont les filles avaient 6 et 9 ans lors de la récidive de son cancer du sein. Il a fallu donner plus d’explications sur les traitements. Les angoisses ont été plus fortes aussi : « La mort n’était pas présente dans leurs questionnements trois ans plus tôt ; là, clairement, oui », avoue-t-elle.

Porteuse d’une mutation du gène BRCA1, Géraldine, elle, avait fait le choix de ne pas utiliser le mot cancer lors de sa mastectomie, en 2016, indiquant seulement à ses deux fils qu’elle avait « une boule au sein » qu’il fallait enlever. Ils n’avaient pas posé de questions. Mais lors de sa récidive, en 2019, impliquant un protocole plus lourd avec chimio et radiothérapie, il lui est apparu évident, cette fois, de leur parler sans détour. « Le plus grand, Marco, avait 14 ans, il a plutôt bien réagi. Mais Mattéo, qui avait 11 ans, s’est mis à pleurer. Pour lui, c’était clair, j’allais mourir. » Géraldine s’est alors servie de son premier cancer comme d’une pirouette : « En fait, maman a déjà eu un cancer, il y a trois ans, tu te souviens, quand j’ai été opérée ? Eh bien, tu vois, je suis toujours là ! » Ses deux garçons savent maintenant qu’elle est suivie régulièrement. « Je ne leur cacherai rien », affirme-t-elle.

« Si on n’a pas réussi à en parler plus tôt, on peut toujours se rattraper, repréciser les choses, expliquer pourquoi c’était compliqué d’en parler », rassure Virginie Adam. Amortir les chocs, à défaut de pouvoir les éviter : Nicole Landry-Dattée prend l’image de l’atterrissage d’un avion. « On ne peut pas empêcher que, à un moment, l’avion se pose et que ça secoue un peu. Mais, selon la dextérité du pilote et la manière dont il va préparer ses passagers, ça se fera plus ou moins en douceur », conclut la psychanalyste.