Perdre ses cheveux est décidément un choc. Une enquête réalisée en 2013 par Rose Magazine et Any d’Avray montre en effet que, même informées de ce probable risque à 99%, 62% des malades ayant répondu au questionnaire* ont vécu ce moment comme difficile, voire très difficile (17%, assez difficile).

Pour 66% des femmes, c’est la chute des premières mèches qui a été la plus douloureuse à vivre. Elles ne sont ensuite « que » 55% à considérer l’alopécie comme la période la plus pénible. Preuve sans doute que les malades entrent vite dans le combat et mettent rapidement en place des mécanismes de résilience… Elles ne sont d’ailleurs plus que 33% à vivre difficilement ou très difficilement la repousse de leurs cheveux, ce qui reste malgré tout un pourcentage important.

Raisons principales de leur désarroi : « c’est un signe visible de la maladie » (34%) et « je ne me reconnaissais plus » (28%). Quand la maladie se montre, la crainte ici exprimée est donc qu’elle emporte tout avec elle – cheveux, identité – et fasse tout « tomber »…

Pour 7 malades sur 100, la détresse est même si grande que l’alopécie peut être un frein aux traitements… Pour affronter et surmonter ce que beaucoup nomment un « traumatisme » (quand elles font librement part de leurs remarques), les malades se sentent globalement soutenues par leur entourage (43%), le conseiller prothésiste (17%) et le coiffeur (13%). L’oncologue, en revanche, n’est un soutien que pour 4% d’entre elles…

De la même manière, de nombreuses malades se disent « accompagnées au moment de la perte des cheveux », qu’il s’agisse d’un proche (41%), d’un coiffeur (37%). Mais 22% indiquent malgré tout avoir « passé ce cap seules ». Peut-être par choix, c’est vrai. Mais pas toujours.

Dans l’espace « libre expression », beaucoup évoquent un manque d’informations et d’écoute de la part de l’équipe soignante. La formation de ces équipes est d’ailleurs demandée par certaines, ne serait-ce que pour ne plus entendre des phrases comme « ce n’est pas grave », « ça va repousser », « vos cheveux seront encore plus beaux », qui renforcent leur sentiment d’isolement.

Pointée du doigt par les malades, cette « banalisation » de la chute des cheveux par les soignants explique peut-être certains pourcentages un peu surprenants. L’oncologue n’apparaît ainsi que dans 50% des réponses comme la personne ayant informé la malade de sa probable chute de cheveux. Certains oublieraient-ils d’en parler ? Quant à l’infirmier(e) d’annonce, il est respectivement cité dans 11% des cas… Plus étonnant encore, à la question « Avez-vous eu une ordonnance pour une perruque », 8% des malades ont répondu non. Cela peut paraître peu, comparé aux 92% de oui, mais c’est encore trop ! Car toute malade de cancer peut bénéficier d’une prescription médicale de perruque, assortie d’une prise en charge par l’Assurance maladie à hauteur de 125€, quel que soit le modèle choisi. Certaines mutuelles peuvent ensuite abonder cette somme, selon les contrats souscrits.