Quand est née la campagne « Quoi ma gueule » ?
Sabrina Le Bars.- Elle a commencé à germer l’an dernier, lors du congrès annuel de psycho-oncologie, à Paris. Stéphanie de Gonneville, que j’ai rencontrée grâce à Rose Magazine et qui est depuis devenue un pilier de Corasso*, y tenait notre stand. Elle a alors été approchée par une responsable d’un laboratoire médical, très touchée par notre démarche de sensibilisation du grand public et désireuse de nous aider.

Que vous ont-elle proposé ?
Au départ, le labo voulait organiser une soirée pour nous faire davantage connaître des médias et des médecins. Parce que contrairement à ce qu’on imagine, les cancers ORL rares ne frappent pas seulement les hommes d’une soixantaine d’années. Ils touchent aussi des adultes jeunes, non fumeurs, non alcoolo-dépendants, et dans 40% des cas, des femmes… Les symptômes sont souvent basiques, donc le diagnostic puis la prise en charge interviennent tardivement, ce qui entraîne de lourdes séquelles post-traitements. Pour insister sur l’importance de la voix, souvent affectée par la chirurgie ou la radiothérapie, le laboratoire envisageait d’animer la soirée par une chorale. Je trouvais l’idée intéressante, mais je voulais aussi que les patients puissent bénéficier de la mise en avant photographique que Rose Magazine m’avait offerte en 2015. C’était alors la première fois que je me montrais sans lunettes et ça m’avait beaucoup aidée à reprendre confiance en moi. J’ai donc suggéré qu’au-delà de la chorale, on organise une exposition photos.
Finalement, on est allé encore plus loin et au lieu d’une soirée, on a monté toute une campagne de communication vidéo, « Quoi a gueule ? », diffusée pendant un an sur les réseaux sociaux. Au final, on aura donc 16 malades ou ex-malades que les internautes découvriront toutes les trois semaines en moyenne sur nos plateformes Facebook, Instagram, LinkedIn et Twitter. Chacun a enregistré deux vidéos. Dans la première, il répond à une question qu’il avait lui-même envie de se poser. Et dans une seconde, il présente un objet symbolique de son parcours.

« Nous voulions dire aux gens : Arrêtez de nous regarder comme ça. Nous avons besoin de sourires, d’empathie.

Pourquoi la campagne s’appelle-t-elle « Quoi ma gueule » ?
Parce que nous voulions dire aux gens : Arrêtez de nous regarder comme ça. Nous avons besoin de sourires, d’empathie. On ne veut pas de peur, de pitié, de dégoût. C’est déjà suffisamment difficile de s’accepter tous les matins dans le miroir avec cette « gueule cassée »… D’ailleurs, beaucoup d’entre nous n’osent pas sortir faire leurs courses sans leur masque de chirurgie qui cache leur mâchoire. Pour interpeller le public, on voulait donc montrer cette différence. Parce que plus on la montre, moins on la voit.

Et c’est Max qui ouvre la campagne aujourd’hui…
Oui, parce que sa vidéo est plus courte et plus impactante. Il a choisi de s’auto-interroger sur son sourire et il a pris une petite bouteille d’eau comme objet symbolique, ce qui nous permet d’évoquer l’asialie, cette perte de salive due à l’irradiation des glandes salivaires qui entraine des difficultés à parler, à manger et digérer et qui oblige les patients à boire régulièrement pour compenser. Moi, je suis moins atteinte, parce que j’ai été irradiée au niveau de la base du crâne. Il y a certes des choses que je peux plus difficilement mâcher et avaler, mais ça ne modifie pas mon quotidien. Comme objet symbolique, j’ai pour ma part choisi les chaussons de ma fille. En parler m’a permis de remercier ma mère et ma grand-mère qui les ont tricotés et dont la solidarité m’a portée.

Avez-vous déjà les 16 personnes de la campagne ?
Oui. Mais au fil de l’année, on enrichira les vidéos de liens qui renverront vers des témoignages écrits ou filmés d’autres malades ou de proches qui nous parviendront sur le site, la page Facebook…

Et au-delà de vouloir faire sortir ces cancers de l’ombre, qu’espère l’association de cette campagne ?
Notre but premier, encore une fois, est de faire connaître cette maladie auprès du grand public et des praticiens, et de « déstigmatiser » les malades. Mais notre budget est ridicule. Donc nous espérons ensuite pouvoir décrocher des partenariats solides. Avec les Grands Thermes de la Bourboule, nous réfléchissons déjà à la mise en place d’une cure spécifique pour les cancers ORL rares qui mixerait la cure ORL et la cure dermato, car nos malades ont recours à de nombreuses chirurgies de reconstruction. On aimerait aussi nouer des contacts avec des marques de robots culinaires pour que les patients ayant besoin de nourriture mixée puissent avoir un accès préférentiel à ces outils. Nous avons également rencontré Mme Deroche, sénatrice du Maine-et-Loire et présidente du groupe d’études Cancer au Sénat, pour lui exposer nos difficultés d’accès à la recherche du fait de la rareté de nos pathologies. Elle attend maintenant notre rapport.

« Nous manquons  cruellement de visibilité, ce que, nous l’espérons, la campagne devrait changer !

Corasso est-elle une toute petite association ?
Oui, bien sûr. D’abord, on compte 2000 nouveaux cas de cancers ORL rares par an. Ensuite, Corasso n’a que 4 ans. Aujourd’hui, nous recensons donc officiellement une cinquantaine de membres, mais 110 personnes sont très actives sur notre groupe Facebook fermé. Nous manquons donc cruellement de visibilité, ce que, nous l’espérons, la campagne devrait changer !

Comment l’association est-elle née ?
Elle a été fondée en août 2014 par Christine Fauquembergue, ma sœur d’armes ! On s’est rencontrées sur un lit d’hôpital en 2010 et, sans être collées l’une à l’autre, on s’est ensuite beaucoup soutenues. En 2014, le Dr François Janot, à l’époque président du Refcor (Réseau d’expertise français des cancers ORL rares), a soufflé l’idée à Christine de créer une association de patients. Toutes les deux atteintes en même temps de la même pathologie, nous nous épaulions beaucoup. Nous ne souffrions donc pas de manque d’écoute, de soutien et de solidarité. Mais nous nous sommes dit : ceux qui sont tout seuls, comment font-ils ? Alors on s’est lancé dans l’aventure associative, sans trop savoir comment nous y prendre et en étant mamans de jeunes enfants !

Aujourd’hui, la maladie te laisse-t-elle enfin tranquille ?
Je suis en rémission depuis 8 ans et j’en suis à une petite vingtaine d’interventions plastiques ! Il m’en reste encore quelques unes à faire, mais je n’ai plus la même obsession de retrouver mon visage d’avant. Je veux juste ne pas avoir de problèmes fonctionnels et que mon visage soit « le moins pire » possible ! Par exemple, j’ai la paupière supérieure très creusée actuellement et j’aimerais compenser ça. Mais je ne suis plus aussi acharnée qu’avant. J’ai autre chose à vivre !

Justement, où en es-tu de ta vie personnelle ?
Le père de ma fille et moi nous sommes séparés cette année. Ça n’a pas été une décision facile à prendre, parce que j’ai toujours une épée de Damoclès au-dessus de la tête, que je ne sais pas si je pourrai retravailler un jour – en tout cas pas comme enseignante de primaire – et qu’en raison des forts risques de récidives tardives, je ne pourrai jamais emprunter. Mais cela a quand même été un soulagement pour nous deux et Serena l’a du coup très bien pris. Aujourd’hui, nous sommes en garde partagée.

« Au début de l’été, j’ai rencontré quelqu’un sur un site internet. La perle rare.

Tu me disais aussi que tu avais refait ta vie !
Oui, c’est assez miraculeux ! Au début de l’été, j’ai rencontré quelqu’un sur un site internet. La perle rare. Avant lui, j’avais vu quelques hommes et j’avais noté la peur dans leur regard. Ceux qui recherchaient une relation durable étaient comme bloqués en me découvrant, parce qu’ils voyaient le spectre du cancer derrière moi. Bertrand, lui, n’a pas du tout été rebuté. Pourtant, je ne crois pas lui avoir parlé de la maladie avant de le rencontrer. Mais il ne s’est pas arrêté aux cicatrices, il a plutôt vu ma joie de vivre et mon côté combatif. Il est tellement formidable que j’ai mis du temps à y croire, à croire que peut-être, je pouvais mériter ce bonheur finalement ! Nos filles, sensiblement du même âge, se rencontrent la semaine prochaine.