Agriculteurs, développeurs informatique, formateurs, graphistes, artistes, photographes, artisans et commerçants, mais aussi notaires, infirmiers, kinés et sages-femmes libéraux, médecins… La liste des métiers qui peuvent s’exercer en dehors d’un contrat de travail salarié est longue. Sur 29,4 millions d’actifs, 3,2 millions de personnes au moins travaillent ainsi, selon l’évaluation de l’Insee à la fin de 2016. Depuis une dizaine d’années, le travail indépendant connaît un vrai essor, boosté par la création du statut d’autoentrepreneur et par la crise, qui pousse à créer son propre emploi. Tandis que les entreprises, elles, y voient une flexibilité séduisante : faire appel à un « expert » en cas de besoin revient moins cher que d’embaucher.

Du jeune diplômé « à la quadragénaire au chômage incitée à créer la petite activité de ses rêves, entre 2003 et 2017, le nombre d’indépendants a ainsi augmenté dix fois plus vite que celui des salariés », relève Christine Gavaudan, chargée de mission à Caire 13. Cette association, fondée en 2014 dans les Bouches-du-Rhône, est à ce jour la seule à s’atteler, avec son réseau de bénévoles (avocats, chefs d’entreprise, comptables, banquiers, notaires, oncologues), à l’accompagnement administratif des non-salariés atteints d’un cancer. Un besoin crucial pour cette catégorie d’actifs « par définition isolés et qui ne se font pas entendre », souligne Dany Aubanel, fondatrice de Caire 13. Pharmacienne à la retraite, très engagée pour essaimer d’autres Caire à travers la France et porter la voix des non-salariés, elle avait 35 ans lorsque son premier cancer s’est déclaré. Elle venait de s’installer. Avec des crédits à rembourser, et sans possibilité de toucher la moindre indemnité d’arrêt maladie, elle a dû continuer à travailler sans rien dire de sa maladie, pour ne pas perdre sa clientèle, donc son activité.

La baisse de revenus guette tous les malades, 60 % d’entre eux en sont victimes, selon l’enquête réalisée en 2014 par la Ligue contre le cancer. Mais pour les travailleuses et travailleurs indépendants c’est pire encore. Ils risquent « carrément de trouver le vide ! » prévient Dany Aubanel. Quel que soit leur métier, leur catégorie sociale, le cancer menace à la fois leur vie et leur gagne-pain. « L’activité, reposant sur votre seule personne, votre savoir-faire et vos relations, se trouve en gros danger. Et si vous ne rentrez plus de revenus, si vous n’avez pas la chance d’être marié, ou aidé par vos proches, ou si vous n’avez pas de grosses économies, c’est la catastrophe. » Survivre ? « Beaucoup de ceux que nous accompagnons nous disent : ce n’est pas le cancer qui m’empêche de dormir, mais mon travail et l’incertitude de pouvoir payer factures et logement », témoigne Christine Gavaudan.

De gros trous dans le filet de protection sociale

Un cancer quand on est salarié, ce n’est pas toujours simple. Mais il y a tout de même pendant les arrêts maladie le versement d’indemnités journalières (IJ). Et, selon la convention collective à laquelle appartient l’entreprise, cette dernière peut rajouter au pot pour assurer le maintien partiel du salaire voire son intégralité. « Quand mon cancer du sein a été diagnostiqué en 2014, heureusement, que j’étais employée ! » souffle Lili Sohn.

Auteure de la BD La Guerre des tétons (parue chez Michel Lafon), elle a choisi de poser ses crayons à Marseille après ses traitements. Désormais free-lance, elle s’inquiète du manque « d’information et d’accompagnement de la part des institutions. Dans mon entourage d’artistes, nombreux sont ceux qui n’ont même pas de mutuelle ».

Être à son compte n’interdit pas l’arrêt maladie. En théorie. Mais le système social des indépendants est une telle jungle que beaucoup se perdent en route, se découragent et finalement renoncent à faire valoir leur droit. « Le travail non salarié regroupe une foule de régimes fiscaux et sociaux différents », explique Christine Gavaudan.

Avec de gros trous dans le filet de protection. « Chaque cas peut, ou non, ouvrir des droits à IJ, selon la durée de cotisation avant la maladie », détaille Laure Duhin, responsable du service social au centre de lutte contre le cancer (CLCC) Léon-Bérard, à Lyon. Pour un agriculteur qui s’arrêterait, l’Amexa verse généreusement… 21,33 euros par jour les vingt-neuf premiers jours de l’arrêt, et 28,44 euros ensuite. Artisans, commerçants, industriels, autoentrepreneurs dépendent, eux, du régime social des indépendants. Son rattachement au régime général de la Sécurité sociale, depuis janvier 2020, simplifiera sans doute les démarches. Mais côté calcul, dans les textes, l’IJ égale toujours 1/730 du revenu d’activité moyen des trois dernières années, à condition qu’il soit supérieur à 3 919,20 euros par an. Et concrètement ? « Elle varie selon les revenus entre 21 euros et 56,35 euros par jour », résume Christine Gavaudan.

Les « libéraux » sinistrés en cas de maladie

Pour les professions libérales ? Cela dépend de la caisse professionnelle (de retraite notamment) à laquelle ces actifs sont rattachés. Kinés, infirmiers, dentistes ou avocats ont droit à des indemnités journalières (de 20 à 135 euros selon les cas), mais il faut compter avec un délai de carence de trois mois. Et pour les huissiers, pharmaciens, agents d’assurance, vétérinaires, aucune IJ n’est prévue ! Idem pour les notaires : « Je cotisais tellement que je pensais franchement y avoir droit », se souvient Nathalie Savariaud, tombée de l’armoire avec l’annonce de sa maladie, à 34 ans. Étude, logement, « en quelques mois, j’ai à peu près tout perdu », raconte l’ex-notaire, qui a rebondi depuis, en créant une association au Pays basque, Life is Rose, pour aider les familles pendant la maladie.

Dans tous les cas, si l’on n’a pas préalablement souscrit une assurance contre les « accidents de la vie » (lire encadré), les éventuelles indemnités d’arrêt maladie ne suffisent pas à couvrir à la fois la vie quotidienne et les frais professionnels (charges, cotisations, loyers) qui continuent de courir. Sans parler des clients, qui vont voir ailleurs si l’on ne travaille plus.

Résultat, « le parcours de soins des indépendants s’organise en fonction de la survie de leur activité », constate Liliane Dokoui, assistante sociale à l’institut Paoli-Calmettes, à Marseille : « Certains ont tellement intégré qu’étant indépendants ils étaient forcément exclus du système de protection sociale qu’ils renoncent à leur arrêt maladie, ou à l’envoyer. » Seulement voilà, c’est oublier qu’à un moment donné « les traitements rendent incapable de travailler », rappelle Laure Duhin… Et que ne pas s’arrêter du tout fragilise aussi la guérison.

Prévoir, c’est moins subir

L’urgence ressentie, au diagnostic, c’est de sauver sa peau. Pas de plonger dans la paperasse. Pourtant, le conseil est unanime : « Ne laissez pas courir la situation administrative en la mettant sous le tapis ! Il faut, le plus tôt possible, dresser un bilan complet de la situation : personnelle, familiale, économique, comptable, bancaire, etc. Une fois les traitements entamés, on sera encore moins vaillant pour s’y atteler », prévient Christine Gavaudan. « Avoir aussi en tête que le temps administratif de traitement des dossiers par les différents organismes est toujours long… » renchérit Liliane Dokoui.
Première porte à pousser, pour se faire aider au plus vite : celle du service social de l’hôpital. Peu y pensent spontanément. « La plupart des patients n’ont jamais rencontré une assistante sociale de leur vie », constate Liliane Dokoui. Ils sont encore trop nombreux à penser (à tort) que cette dernière n’est là que pour aider les plus pauvres. Alors, à Paoli-Calmettes, le service social a décidé d’aller au-devant des patients. Tous les deux mois, un stand d’information est installé à l’intersection des salles d’attente du bâtiment de consultation, où malades et proches passent beaucoup de temps.

À Lyon, les assistantes sociales du centre de lutte contre le cancer ont élaboré avec leurs homologues des hôpitaux de la région un questionnaire simple pour repérer d’emblée les situations fragiles. Testé l’été dernier, « il sera distribué aux infirmières de parcours, explique Laure Duhin, avec l’objectif d’y soumettre les patients en début de soins, puis encore à trois et à six mois ». But : éviter les catastrophes, comme pour cette community manager qui, diagnostiquée huit mois plus tôt, « a aménagé son temps de travail autant qu’elle le pouvait, sans envoyer d’arrêt maladie, persuadée de n’avoir droit à aucune IJ. Elle a vécu six mois sur ses économies ». Jusqu’à ce qu’il ne lui reste même plus de quoi payer son loyer.

« Les dossiers sont toujours techniques et compliqués », soupire Laure Duhin. Un coup de main professionnel n’est pas de trop pour identifier les portes auxquelles aller frapper : faire valoir ses IJ, obtenir une allocation adulte handicapé, une aide au logement de la CAF. Voire, lorsque l’on reprend, comme Meren, en rémission d’un cancer du sein, son activité de traiteur, obtenir la reconnaissance de travailleur handicapé. « Cela m’a permis d’avoir une subvention de 2 000 euros pour adapter mon matériel et remplacer mes lourdes caisses par des boîtes en polystyrène. »

« On n’a pas de baguette magique », conviennent en chœur assistantes sociales et associations, mais des solutions pour aider à maintenir la tête hors de l’eau existent. « En revanche, il y a peu d’aides pour faire face à la difficulté de l’entreprise », déplore Christine Gavaudan. Or les indépendants ont un sur-risque de cessation d’activité de 22 % dans les quatre années qui suivent le diagnostic. Infirmière libérale, touchée par un lymphome il y a cinq ans, Claire a eu la chance de retrouver son cabinet, confié à un remplaçant le temps qu’elle se soigne : « Il a parfaitement géré les tournées. Mais ce n’est pas fréquent. » Pour certains métiers physiques, « il ne faut pas oublier non plus que le cancer provoquera des séquelles », rappelle Liliane Dokoui. Ainsi reprendre son salon de coiffure, et rester debout séchoir au poing toute la journée, n’est pas toujours envisageable. Il faut l’anticiper en réfléchissant à sa reconversion professionnelle. Là encore, plus on se fait aider tôt, mieux c’est.