« Mon vagin est devenu un no man’s land », lâche sans détour Maryne, 25 ans. Cela dure depuis 2017. Depuis le diagnostic de son cancer des ovaires et le début des traitements. La jeune Lyonnaise avait alors jeté toutes ses forces dans son combat contre le crabe. Plus du tout la tête aux émois, aux ébats, qui auraient d’ailleurs été presque déplacés : « J’avais l’impression de ne pas y avoir droit ». L’abstinence s’est imposée comme ça. Le cas de Maryne n’a rien d’exceptionnel. Environ trois quarts des malades rapportent des troubles de la sexualité une fois leurs traitements terminés. Et, pour une femme sur quatre, ils perdurent cinq ans après l’annonce du diagnostic¹.

Il y a le cancer, bien sûr. Ce K.-O. qu’on n’a pas vu venir et dont il faut se relever, ce qui exige déjà un peu de temps. Puis viennent les traitements, qui fragilisent et mettent le corps en vrac. Pas facile de se trouver sexy et désirable quand on ne sort pas de la fatigue, des nausées, des douleurs. Sans compter la perte des cheveux, à cause des chimiothérapies, et les séquelles chirurgicales (ablation, cicatrices…), qui renvoient une image intimement dégradée de soi. Pour certaines s’ensuivent en outre cinq à dix années d’hormonothérapie, elles aussi souvent marquées par une perte de désir, des problèmes de sécheresse ou même d’atrophie des muqueuses vaginales qui n’encouragent pas à la bagatelle. Sylvie, 48 ans, atteinte d’un cancer du sein triple négatif, a eu droit à tout dès sa quatrième séance de chimio : « Au début, comme les médecins ne m’avaient pas décrit les effets secondaires, je pensais que cela venait de moi, que j’avais un problème. Et, face à la maladie, c’était loin d’être une priorité, je n’ai pas osé leur en parler… ».

Accepter de ne pas retrouver sa sexualité d’avant

Ce « mode silence » qu’adoptent les patientes quand il s’agit de leur sexualité malmenée n’étonne pas le Dr Christine Kerr, oncologue-radiothérapeute à l’institut régional du cancer de Montpellier et spécialiste des cancers gynécologiques : « En trente ans de carrière, j’ai rarement eu besoin de questionner les hommes sur de possibles troubles de l’érection ou de la libido. Ils en parlent d’eux-mêmes. Les femmes, elles, ne se confient pas aisément ». Dans nos sociétés occidentales, où jouir est une injonction permanente et l’orgasme un critère d’épanouissement personnel, pas facile d’admettre que son corps, blessé, traumatisé qui plus est par un cancer, ne peut plus suivre, ou ne veut plus suivre… Sous peine de passer pour quelqu’un d’étrange ou, pire, d’anormal. Lors d’un dîner entre amis, quel couple oserait tranquillement poser entre la poire et le fromage que sa vie sexuelle se résume à « une tisane, et au lit » ? Pourtant, à en croire une étude de 2007 sur les comportements sexuels des Français, 16 % des femmes et 15 % des hommes en couple depuis plus d’un an rapportent que trois mois sur douze au moins ils n’ont aucun rapport sexuel. Et, plus la durée de la relation augmente, plus ces périodes d’abstinence sont fréquentes.

« Un bel homme ou un âne me font le même effet », Delphine

Delphine, 52 ans, qui se bat contre un cancer des ovaires métastatique assume être passée dans le camp du no sex permanent. À la deuxième récidive du cancer, elle a décidé de vivre seule et elle partage désormais « un amour platonique » avec l’homme qu’elle aime. « Un bel homme ou un âne me font le même effet », ose-t-elle en riant. « Une amie m’a balancé : “Tu ne peux pas te forcer ?” Mais je n’ai tout simplement plus du tout de libido ». « Il est évident que, dans notre société hyper sexualisée et patriarcale, l’abstinence sexuelle est incomprise et n’a pas sa place », interprète Dr Carine Segura-Djezzar, oncologue spécialiste du cancer du sein et onco-sexologue au centre François-Baclesse (Caen). Maryne préfère éviter le sujet avec ses amies « de peur de les mettre mal à l’aise ». Mais, contrairement à Delphine, elle supporte de plus en plus mal de garder une libido à zéro. Surtout, elle ne voit pas comment en sortir, et la frustration pèse tous les jours un peu plus lourd : « C’est difficile à vivre et à assumer… D’autant que j’avais une vie sexuelle épanouie avant mon cancer ». « Si, au début, l’abstinence imposée par la maladie est subie avec tranquillité, l’après-traitement est une phase difficile pour les patientes, qu’elles soient en couple ou célibataires. C’est une période de reconstruction, d’ajustement et d’acceptation. Leur corps a changé, leurs sensations aussi, et elles comprennent qu’elles ne pourront peut-être pas retrouver leur sexualité d’avant. Cette phase de réapprentissage peut être effrayante et brutale », décrypte Alexandra Stulz, psychologue clinicienne et sexologue à l’hôpital Paris Saint-Joseph.

C’est ce que décrit Isabelle, 55 ans, qui s’est battue contre un cancer du col de l’utérus et qui n’a pas eu de rapport sexuel depuis plus de cinq ans. « J’ai peur de m’y remettre. J’ai l’impression de n’avoir jamais fait l’amour. Même quand je fais des rêves érotiques, je me vois malade. Je crois avoir encore besoin de temps », avoue-t-elle. Comme Bernadette, 53 ans, en rémission d’un cancer du sein, elle s’est aventurée sur des sites de rencontre. Pour le même résultat… « Au bout de quelques messages, on nous demande déjà ce qu’on aime dans le sexe, si on est coquine. Les rapports humains sont très étranges, cela m’a bloquée, et je me suis désinscrite », résume Bernadette. Quelque peu désabusées, les deux quinquagénaires ne se voient pas se (re)mettre nues un jour devant un homme. à moins que cet homme soit assez délicat pour « prendre son temps et être à l’écoute ». À l’écoute, les amies ne le sont pas toujours non plus. Souvent, le commentaire qui revient en boomerang tient en ces quelques mots : « C’est dans ta tête ! » Horripilant à entendre, mais pas totalement faux si l’on considère que la tête est aussi un « organe sexuel ». Sabrina, touchée en 2010 par un cancer des glandes salivaires qui a pour toujours modifié son visage, s’était persuadée qu’elle ne plairait plus et que plus aucun homme n’aurait envie d’elle. D’autant qu’à l’époque la jeune femme était en couple et que son compagnon n’arrivait plus à la toucher. « Mais, heureusement, la danse m’a permis de m’émanciper et de retrouver ma féminité. Voir le désir dans les yeux des partenaires avec lesquels je dansais a été un révélateur. Je pouvais plaire et j’avais encore des choses à vivre », raconte la jeune maman, qui file aujourd’hui le parfait amour.

S’exprimer, s’assumer, s’explorer…

Pour Maryne, « la chose » paraît encore tout bonnement impossible à faire. Son corps instinctivement dit non à toute caresse sensuelle, surtout si celle-ci cible la zone sensible du bassin. « Depuis mon opération, je protège cette zone, j’ai du mal à la “donner”. J’ai peur de la pénétration, car j’ai l’impression que mon vagin a été rétréci. Mon chirurgien a tenté de me rassurer plusieurs fois, mais cette angoisse ne me quitte pas », explique-t-elle. « Après un cancer, cette peur est fréquente chez les femmes, car la pénétration est vue comme un geste intrusif, une effraction », analyse Justine Henrion, sexologue au centre de soins de support S’time, à Amiens, et à la Maison Rose Paris . « Or les rapports sexuels se résument bien souvent à la pénétration. Redécouvrir une sexualité non pénétrante est un premier pas vers une autre sexualité tout aussi épanouissante ! » Un avis plus que partagé par le Dr Carine Segura-Djezzar, qui n’hésite pas à prescrire à ses patientes « l’interdiction d’avoir des rapports sexuels pénétrants ». Carrément ! « Certaines femmes n’osent pas dire à leur partenaire qu’elles ont peur de la pénétration ou qu’elles ont mal. Avec cette prescription médicale, j’ôte un poids de leurs épaules, précise-t-elle. J’encourage les couples à sortir de ces rapports stéréotypés. Et ils sont finalement très surpris de ce qu’ils découvrent ».

Pour autant, ouvrir le dialogue avec son partenaire est une clé essentielle dans le processus de réappropriation de sa sexualité. Ne jamais penser que l’autre comprend tout sans qu’on ait à parler. Personne n’a le don de télépathie ! Il faut dépasser les tabous qui gardent et interdisent l’entrée de votre chambre à coucher. En couple ou célibataire, expliquer simplement pourquoi ce soir ce n’est pas le bon moment, dire ce que l’on ressent, ses émotions, mais aussi les possibles douleurs, est un excellent moyen de lever de potentielles incompréhensions, et des malentendus idiots.

La masturbation féminine permet de cerner, à son rythme, ses zones érogènes et de renouer avec le plaisir et la jouissance

Mais, pour que l’autre vous connaisse, il est important que vous vous connaissiez bien aussi. Avez-vous par exemple une idée de ce qui vous fait plaisir ? Réellement plaisir ? Vous hésitez ? Vous ne savez pas trop ? Ou vous n’êtes plus très sûre de le savoir après tous les traumas liés aux traitements ? « Nombreuses sont les femmes à éviter de toucher les zones blessées. Même sous leur douche, certaines effleurent à peine leur sein ou leur zone génitale », indique le Dr Segura-Djezzar. Il est peut-être temps alors de passer par l’autoexploration. Accepter de toucher ce sein abîmé, de frôler son vagin, est un premier pas pour se réapproprier son corps, soulignent tous les sexologues. Pratique boudée ou taboue – 26 % des Françaises disent ne pas se masturber –, l’onanisme féminin permet de cerner, à son rythme, ses zones érogènes et de renouer avec le plaisir et la jouissance. S’il est recommandé, il n’a rien d’obligatoire. Chacune fait comme elle le sent ! Idem en ce qui concerne l’abstinence sexuelle. Choisie et assumée, elle se vit très bien. « Je reçois des femmes et des couples qui me disent ne pas ressentir de manque. En matière de sexualité, il n’y a pas de norme, insiste l’oncologue. Si vous êtes heureux comme ça, alors il n’y a aucun problème ».

Dans son cabinet, la psychologue Alexandra Stulz constate aussi que l’abstinence pendant ou après le cancer peut avoir du bon. Pour certaines femmes, le cancer est un moment propice pour ne plus se soumettre au désir sexuel de l’autre. « Elles me disent que cela leur fait du bien. Elles se rendent compte que la sexualité qu’elles connaissaient avant ne leur convenait pas », relate-t-elle. Un avis partagé par Sylvie. « Au début de mes traitements, j’essayais de jouer la normalité, de conserver des moments d’intimité. En réalité, j’essayais de faire bonne figure. Mais, depuis mon divorce, j’ai décidé de me recentrer sur moi, de ne plus me forcer ». Et si finalement le cancer était le moment de remettre à plat sa sexualité ?