« Mr Le Président, je vous écris cette lettre… »

Mr le Président de la République,

Je suis Christel, 44 ans, mariée et maman d’une ado de 17 ans, préparatrice en pharmacie, je suis bénévole et participe grandement à la vie sociale de mon village. Entreprenante et au caractère bien trempé, je suis toujours sur de nouveaux projets et j’emmène avec moi mon entourage. Certains diront que je suis assez autoritaire, je pense plutôt être obstinée, on obtient que ce que l’on se donne la peine d’aller chercher. Ça, c’était mon portrait, encore vrai il y a quelques mois.

Aujourd’hui je vous dirai : Bonjour, je suis Christel, malade du Cancer.

Quand on nous annonce que l’on est atteint d’un cancer, il faut déjà faire face au choc car ce mot résonne toujours comme une condamnation, ensuite on découvre le protocole médical, pour ma part ablation de la poitrine, des ovaires et chimiothérapie. Ça c’est ce que le médecin annonce mais cela implique beaucoup plus. Ça veut dire plus de poitrine, plus de chances de procréer, plus de travail et une vie sociale réduite à peau de chagrin pendant des mois, plus de cheveux, parfois de poils, plus de forces, plus le goût(au sens propre, tout ce qu’on mange se ressemble avec un arrière-goût ferreux), plus de contacts physiques (la hantise des microbes, bactéries et autres virus),mais il y aussi des plus : plus de nausées, de douleurs, courbatures, plus d’autres effets secondaires selon les protocoles, comme des aphtes, les ongles qui noircissent… Bref c’est parti pour au mieux plusieurs mois vraiment difficiles, au pire…

Aujourd’hui,  je voudrais vous parler de l’envers du décor, du quotidien des malades et des difficultés qu’ils rencontrent. Tout ce à quoi on n’est pas préparé et qui fait qu’on n’a pas tous les mêmes chances de se soigner.

Une Baisse de moyens, pas que Physiques

Les protocoles de soins du cancer sont très durs à supporter, avec beaucoup d’effets secondaires, on est vraiment diminué. L’entourage nous répète « ne stresse pas, tu n’as qu’une chose à penser c’est de te soigner ». FAUX, se soigner en longue maladie, c’est le parcours du combattant ! Les formalités se succèdent et n’en finissent pas et le budget du foyer lui diminue alors que des frais non prévus s’accumulent. Je vais essayer de vous montrer les difficultés auxquelles nous devons faire face à travers mon propre parcours et des témoignages de proches. Et j’espère que vous verrez comme moi, que pour se soigner il faut vraiment de la ténacité et que malgré cela, de grandes inégalités persistent.

En arrêt maladie pour plusieurs mois au minimum, on ressent une baisse de revenus significative

Si on est salarié, on est couvert par l’assurance maladie et on touche des indemnités journalières, seulement cela n’est pas égal à 100% du salaire, à part pour certaines classes privilégiées. Les moins bien lotis se retrouvent avec 50% de leur salaire, si celui-ci est au SMIC, ça ne laisse vraiment pas grand-chose pour vivre. Quand cela commence pour moi, je suis préparatrice en pharmacie dans le village où je vis, le régime n’est pas optimal puisque depuis que je suis en arrêt maladie je perds 200 € par mois (comme il faut compter plus d’un an d’arrêt c’est une perte de minimum 2400 €)

Le RSI, laisse 0€ de reste à vivre

Pour les travailleurs indépendants, le coup est encore plus raide, car la prise en charge du RSI ne couvre que les frais de l’activité (loyer, charges) et le travailleur malade se retrouve sans aucuns revenus. C’est le cas d’une jeune coiffeuse qui a perdu tous ses revenus en laissant son salon en sommeil pendant 18 mois. Elle a pu survivre grâce aux revenus de son compagnon mais cela n’a vraiment pas été simple. Aujourd’hui en récidive, elle a décidé de céder son activité pour ne pas revivre la même situation, seulement, en tant que travailleur indépendant, elle ne peut prétendre au chômage et indemnités journalières. Comment se soigner sereinement quand on n’est pas sûr de pouvoir remplir son frigo ?

Une irrégularité des versements qui met à mal la gestion du budget du foyer

Dans le quotidien, on est habitué, le salaire tombe tous les mois à la même date, les charges sont prélevées automatiquement, c’est une routine sécurisante qui permet de savoir que le loyer et l’électricité seront payés et de voir ce que l’on peut économiser ou dépenser.

En maladie, finit la routine financière ! La sécurité sociale fonctionne en période de 15 jours, et colle avec les dates des arrêts. Une fois le relevé de sécurité sociale arrivé, il faut l’envoyer à la mutuelle qui alors seulement traite sa part, cela peut prendre plusieurs jours. Impossible ainsi de prévoir ni les sommes à percevoir ni les dates de versements. Il faut donc jongler et être très vigilant si on ne veut pas que le banquier appelle tous les mois.

Une hausse des dépenses : être malade, ça coûte cher

Si vous aviez des économies pour un voyage, les études de la grande, changer de voiture … Oubliez. Le cancer ne s’attaque pas qu’à vos cellules, il grignote aussi des Euros. Frais directs et annexes, ils ne cessent de s’accumuler, creusant les écarts entre ceux qui peuvent les prendre en charge et les autres. Les médias nous interpellent sur la possible arrivée d’une médecine à deux vitesses, c’est déjà bien le cas. Je vais vous détailler la réalité du malade.

Le choix de la qualité de soins au prix des dépassements

Vient l’heure de l’ablation et reconstruction mammaire (le minimum sans prothèses pour ma part), comme on essaie quand même d’être pris en charge dans un service spécialisé, par un chirurgien reconnu (on a tous vu des photos de massacres chirurgicaux) c’est 2 000€ de dépassements d’honoraires. Vous n’êtes pas convaincu ? Le témoignage de Laurent montre que le protocole dépend du montant du chèque.

« Bonjour, il y a 3 ans, je me marie à 40 ans et, 3 mois après, on me diagnostique un cancer de la vessie, la descente en enfer. Le protocole proposé alors est d’enlever la vessie et la prostate, mon avenir : une poche à urine à vie. Je m’apprêtais à accepter mon sort, après tout l’équipe médicale sait de quoi elle parle, quand, poussé par des proches je me décide à prendre un second avis auprès d’une équipe spécialisée dans un grand hôpital. Là on me parle de reconstruction de la vessie à partir d’un morceau d’intestin. J’y suis allé, à 40 ans je me dis que ça vaut le coup de tenter, et j’ai bien fait car aujourd’hui je suis sorti d’affaire et je n’ai pas de poche, je peux vivre normalement. Le revers des choses est que j’ai dû liquider mon entreprise qui démarrait car je suis resté trop longtemps sans revenus et que l’intervention m’a coûté 8 000€ car j’ai fait le choix du confort selon les services de la sécurité sociale. Oui j’ai le confort d’avoir une vessie, je ne pense pas que cela soit un caprice. »

Les réformes de la sécurité Sociale qui creusent les inégalités

Vous savez que pour « boucher le trou de la sécu », il a été décidé, outre de baisser certains remboursements, d’exclure certains actes et de retenir une somme forfaitaire sur les actes courants. Pas grand chose : 1€ par visite au généraliste, 0.50€ par boîte de médicaments à la pharmacie, 0.50€ par acte du kiné, 2€ par transport en ambulance, 4€ par prise de sang.

Seulement dans la réalité c’est, 1 prise de sang par semaine (si les résultats sont bons, sinon une nouvelle deux jours après), Le transport 1 fois par semaine à la chimio, 2 fois pour le kiné, plusieurs visites chez le médecin, et des traitements à prendre. Vous voulez tenter l’addition ? Sachant que ces montants sont déduits des indemnités journalières, ce qui rend encore plus compliqué la prévision de revenus que nous avons évoquée plus haut.

Les bonnes habitudes à prendre pour supporter les protocoles ne sont pas anodines

Vous trouvez que c’est déjà beaucoup ? Moi aussi, et pourtant ce n’est pas fini. Les équipes médicales sont prévenantes et pleines de bons conseils pour essayer de limiter les dégâts de la chimio, ou des rayons selon les cas. Je vais vous lister ce dont j’ai eu besoin jusqu’à maintenant.

Une perruque : 385 € Histoire de garder figure humaine lorsque l’on doit se confronter au regard des autres, et surtout ne pas lire la peine immense dans celui de sa fille. La perruque de base, 1er prix 500 €, prise en charge de la sécurité sociale : 125 € le reste peut être pris en charge en partie par notre mutuelle (Les employeurs ont obligation d’une mutuelle collective pour les employés, mais aucune garantie minimum n’est fixée, aussi souvent les couvertures sont au plus bas).

Soins Cosmétiques : 300 € De la crème solaire pour éviter les UV nocifs, utiliser un gel douche hypoallergénique trouvé en pharmacie + des crèmes spéciales pour hydrater la peau, un gel à mettre autours des doigts et un vernis pour préserver la bonne santé des ongles. Et je vous assure que ce n’est pas un luxe, la sècheresse et les démangeaisons font vite partie de votre quotidien.

Gaine et soutien-gorge : 400 € Après l’ablation, finis les soutiens-gorge habituels avec baleines et balconnets. Il faut un maintien optimum avec le moins de contraintes possibles à cause des cicatrices à la poitrine et dans les grands dorsaux.

Les compléments alimentaires Difficiles ici de chiffrer car cela va du changement radical de l’alimentation, produits de meilleures qualités, plus naturels. Beaucoup de protéines pendant la chimio pour garder un bon taux de globules. Aux compléments qui boostent l’organisme et l’aide à se défendre.

Les difficultés sont aussi administratives

Si malgré toutes ces turpitudes financières, mon moral de guerrière est toujours opérationnel, les différentes démarches à suivre vont s’attaquer de front à ma patience et avoir raison du peu de forces dont je dispose.

Des assurances qui jouent la carte du temps

Tous les accédants à la propriété ont dû contracter une assurance pour le cas où ils ne pourraient pas payer les mensualités de leur emprunt. Nous y voilà, je contacte mon assurance qui m’envoie un formulaire à remplir, avec de nombreuses pièces à fournir, n’oublions pas qu’il y a d’office 3 mois de carences, donc minimum 3 mois à payer son échéance dans les conditions évoquées ci-dessus. Le dossier est renvoyé, complet, parfait. Seulement cela fait maintenant 6 mois que je suis en traitement et toujours pas vu l’ombre d’une prise en charge. Une fois il manque un document (non demandé à l’instruction du dossier) puis c’est en cours de validation. Mais pendant ce temps là qui c’est qui se sert la ceinture ?

On peut prétendre à des aides, spécialistes des formalités, armez-vous

La Ligue pour le cancer propose des aides pour avoir des coups de pouce financiers, mais celles-ci sont soumises à un plafond de revenus ET à conditions… Nombreuses conditions qui entraînent de nombreuses formalités. Quand on sait que pendant les traitements lourds du cancer, on perd beaucoup de force vitale, que notre raisonnement peut être embrouillé, comment faire face à toutes ces démarches ? Cela aussi creuse les inégalités, car tout le monde n’est pas à l’aise face à des documents à remplir, à chercher et tout le monde n’a pas quelqu’un de dévoué pour le faire à sa place.

La France : Pays d’égalité ?

Pas tant que cela, on sait déjà que nous ne sommes pas tous égaux au quotidien. Mais devant la maladie, est-il normal de ne pas avoir accès à la même qualité de soin, de conseil, de suivi, de vie ?

Est-il normal de voir ma compagne de chimiothérapie ravagée par les effets secondaires, les ongles noirs qui tombent, la peau sèche, les plaques rouges, les démangeaisons, les douleurs… Elle n’a pas pu comme moi s’offrir le luxe de produits qui auraient considérablement soulagé son quotidien.

Je suis une Française lambda, avec un salaire moyen et je ressens cette inégalité, elle me saute au visage et m’oppresse la poitrine, je me sens presque privilégiée devant elle alors que ma situation est difficile. Alors vous qui n’avez pas à vous soucier de vos revenus et vos dépenses, voyez-vous ces gens autour de vous qui passent, sans faire de bruit, qui vivent de vrais drames mais essaient d’y faire face pendant qu’on leur enlève le peu de pouvoir d’achat qu’ils avaient ? Est-il pensable pour vous que les Français aient à se poser la question de suivre un traitement ou de renoncer aux soins faute de moyens pour se les payer ? L’argent ne fait pas le bonheur certes, mais la sécurité financière, la prise en charge matérielle et administrative pourraient vraiment aider les malades, apaiser leur quotidien et même sauver des vies.

Il y a tant de choses à faire pour aider les français face à la maladie, et si on commençait par leur offrir l’égalité de traitement ?

Des pistes à creuser vers une égalité des chances

Vers une égalité de traitement sur le territoire

Pourquoi serait-on mieux soigné à Lyon qu’à Alès ? Les équipes médicales doivent être formées régulièrement sur les avancées des nouveaux protocoles et avoir les moyens techniques et humains pour proposer des chirurgies propres et moins invasives. Formation également pour la prise en charge psychologique des patients, pour gagner en qualité d’écoute, de conseils, et aussi d’explication des protocoles, des risques, des effets et des choix.

Vers une sécurité financière

Il faut étendre la prise en charge aux frais annexes et aux soins autour de la maladie. Mieux rembourser les actes de chirurgie, même pour des protocoles innovants, chacun a le droit à y prétendre et la recherche ne sera que plus stimulée. Il faut aussi que les revenus soient assurés pendant la maladie car les charges courantes ne peuvent être suspendues. Les travailleurs indépendants sont encore plus lésés par le système actuel. Personne ne simule un cancer et certains tentent de continuer à travailler en étant malade car c’est le seul revenu du foyer. Ce n’est pas être assisté que de prendre le temps de se soigner.

Vers une simplification de prise en charge

Les démarches sont écrasantes et de nombreuses personnes renoncent à des aides soit par méconnaissance de leurs droits soit par abandon face à des démarches trop compliquées. La mise en place d’un guichet unique qui recueille vos informations, qui cherche pour vous tout ce à quoi vous avez droit et qui effectue pour vous vos démarches auprès des banques, assurances, sécurité sociale, les impôts, la mutuelle … Voilà qui aiderait vraiment et offrirait un vrai sentiment d’accompagnement.

Vers une égalité de réinsertion.

Quand on a survécu à tout ça, on devient quoi ? Si certains peuvent retrouver le cours de leur vie, d’autres n’ont pas cette chance. Qu’ils soient licenciés pour trop longue absence ou en incapacité de reprendre leur ancienne fonction, les personnes en rémission doivent pouvoir compter sur un plan de réinsertion personnalisé afin de les aider dans la formation et/ou recherche d’emploi. Après une longue maladie le regard que l’on a sur soi-même a considérablement changé et reprendre sa place dans la société peut être très difficile.

Pour tout cela et plus encore, je vous interpelle aujourd’hui Mr le Président

Je pourrais encore citer des exemples à la pelle, argumenter sur les failles du système médical français. Je pourrais étayer mes propos de graphiques et autres statistiques pour vous faire voir l’importance, le nombre de personnes concernées et le taux de familles impactées. Je pourrais donc continuer ainsi sur de nombreuses pages encore mais mon objectif dans ce courrier est de vous faire regarder en notre direction, vous dire que nous ne sommes pas des chiffres mais des vies.

Je suis Christel, malade du cancer et aujourd’hui je ne me bats plus que contre mon cancer du sein mais contre les inégalités du cancer.

La France regorge de bénévoles, de bonnes âmes qui offrent de leur temps pour soutenir les malades du cancer et je ne peux que les saluer pour cet engagement seulement aujourd’hui ce n’est plus suffisant. C’est à l’État de soutenir et de proposer à tous la meilleure qualité de soins et d’accompagnement. De même qu’il est de l’ordre de la santé publique que d’éduquer les français à consommer mieux et à réduire les facteurs de risque. Aujourd’hui je sollicite plus que votre attention, je vous demande de tout mettre en oeuvre pour combler les disparités, pour que nous luttions tous équitablement et dignement contre ce fléau. L’Etat ne peut pas fermer les yeux sur toutes les difficultés rencontrées par ses citoyens, nous cotisons, nous nous levons tous les matins, nous sommes professeurs, artisans, salariés, parents, enfants … Nous sommes si nombreux, si différents et pourtant unis dans la même lutte, contre ce mal sournois, invisible qui nous ronge de l’intérieur, qui nous fait renoncer à ce que nous sommes, à ce que nous avons construit.

Je me fais aujourd’hui porte-parole d’un combat qui nous touche tous, directement ou non, qui peut aujourd’hui dire qu’il ne connait personne atteint du cancer ? Il est temps d’accompagner toutes ces personnes dans un moment de leur vie où elles voient tout basculer, où les évènements prennent le dessus et les laissent la tête sous l’eau, il est temps de leur tendre la main et de leur montrer que la société à laquelle ils appartiennent comprend leur souffrance et les soutient tout au long de ce combat.

Aujourd’hui, vous entendez ma voix, vous lisez mes mots, d’autres également les liront et me rejoindront soit pour les transmettre soit pour les porter et les défendre à mes côtés. La force de ma voix trouvera écho j’en suis auprès des malades, des soignants, des bénévoles, des aidants, des familles, parce qu’elle parle d’eux, elle traduit ce qu’ils vivent au quotidien. Mes mots sont aussi les leurs parce que nous partageons les mêmes maux. Tous ensemble nous crierons toujours plus fort jusqu’à être entendus dans tous les bureaux, dans toutes les salles de réunions, dans les hémicycles, partout où peut se jouer, se décider des avancées sur la prise en charge des malades. Alors, dès aujourd’hui, écoutez-nous Mr le Président, ne restez pas indifférent à notre appel. Entendez ce message et ouvrez votre porte, car la démocratie c’est savoir écouter les citoyens et avancer pour eux et avec eux.

Je vous prie de croire, Monsieur Le Président de la République, en tous mes voeux de bonne santé pour vous et vos proches.

Christel