A 32 ans, Amélie a vaincu un cancer de la langue

Tout a commencé fin octobre 2016. Avec mon mari Guillaume, nous venions de signer un compromis pour acheter une nouvelle maison. Responsable de projet dans l’informatique, je venais d’apprendre que j’étais enceinte. Mathilde, notre fille de 4 ans, se réjouissait de devenir grande sœur, et là, tout a basculé.

J’avais depuis fin août un tout petit aphte, un peu douloureux, sur la langue. Rien de bien méchant à priori : je faisais des bains de bouche, des soins locaux. Au bout de deux mois, voyant que cela ne disparaissait pas, je suis allée chez mon généraliste. Pas inquiet, il m’a dit que ce n’était sans doute rien mais m’a proposé d’aller voir un ORL. Trois semaines plus tard, j’ouvre la bouche devant ce dernier qui me dit : « ce n’est pas joli joli ». Il m’a tout de suite parlé de cancer, on a fait une biopsie. Comme j’étais enceinte, je suis passée en priorité et au bout d’une semaine le résultat est tombé : c’était bien une tumeur. A peine le temps de reprendre mon souffle que l’on me parlait d’opération, de reconstruction, de trachéotomie, d’interruption de grossesse.

Notre monde venait de basculer

J’ai tout de suite été en mode combat. De toute façon, ça ne pouvait que bien se passer ! J’avais une pépette de quatre ans, je n’avais pas d’autre option. Mes proches ont eu une phase de colère, d’incompréhension, d’injustice. Comment ce cancer qui touche majoritairement des hommes entre 50 et 60 ans, gros fumeurs et gros buveurs, pouvait me toucher moi, la trentaine, non fumeuse, pas une goutte d’alcool, bonne hygiène de vie ?« La faute à pas de chance » ont répondu les médecins.

Début décembre, j’ai subi une interruption de grossesse. Tant que j’étais enceinte, ils ne pouvaient me faire aucun examen pour voir où en était vraiment le cancer, quelle taille faisait la tumeur, et s’il y avait des métastases. Ça a été l’étape la plus difficile psychologiquement. Parce que c’était la première étape, la première anesthésie générale, le lancement des hostilités. La concrétisation de notre monde qui s’effondrait. Après cela, je n’ai pas vraiment eu le temps de réfléchir : j’ai enchaîné les examens, les fêtes de Noël et le 3 janvier, l’opération. J’avais une tumeur de stade 3, qui faisait plus de 6 cm, et qui avait passé la ligne médiane de la langue. Quelques ganglions infectés aussi. Un peu plus de la moitié de ma langue a été enlevée, ainsi que le plateau. Le tout suivi d’un curage ganglionnaire des deux côtes, dans le cou. Une chirurgienne a reconstruit ma partie de langue à partir d’un morceau de mon bras. L’opération a duré 7h. J’ai passé une semaine en soins intensifs.

Une chaîne de solidarité et d’amour

Mes parents et mon mari ont passé chaque heure de visite possible aux soins intensifs à me tenir la main et juste à me regarder dormir alors que j’étais « shootée » à la morphine. Pas un jour à l’hôpital sans une visite de ma famille, de ma belle famille ou mes amis… Maman est venue vivre chez nous pendant quatre mois pour nous aider à gérer le quotidien que je ne pouvais plus assumer : accompagner ma fille à l’école, ménage, lessive, courses, etc… Autour de moi, une chaîne d’amour et de solidarité s’est tissée. Les infirmières, que ce soit au centre d’oncologie ou à la maison (j’ai été hospitalisée deux mois à domicile) ont été formidables. Elles font le relais entre le patient et l’hôpital mais aussi entre le patient et la famille qui parfois est maladroite, envahissante ou dans l’incompréhension. Elles ont toujours des mots rassurants, d’encouragement même les jours où l’on a envie de baisser les bras car oui, ça arrive ! Il y a des moments de doute, de détresse… Voulant épargner ma famille, c’est auprès d’elles que je m’autorisais à craquer. Et auprès de mes oncologues que j’obtenais des explications franches, claires et précises. Car j’avais vraiment besoin de savoir ce qui m’attendait pour pouvoir me projeter et me préparer.

Chaque petit pas est une victoire

Honnêtement, c’était un combat éprouvant mais chaque petit pas franchi a été une victoire : la première fois que j’ai pu me lever de mon lit pour m’asseoir dans le fauteuil, les premiers pas, la première fois que j’ai pu aller aux toilettes seule, la première douche et surtout, à la sortie des soins intensifs, les premiers mots, les premières cuillères de compote, les premiers repas moulinés, la première fois que j’ai pu me laver les dents… Le 15ème jour, on me retirait ma sonde naso-gastrique. Je sortais le 17ème jour. Par chance, j’ai échappé à la trachéotomie. Trois semaines plus tard, j’attaquais les traitements : 33 séances de rayons et en même temps 3 chimios adjuvantes. Ils m’avaient prévenue : je suis jeune, ils allaient mettre le paquet. Avant la première séance de rayons- particulièrement éprouvante-, j’étais morte de trouille : le port de ce masque, que l’on visse à la table pour nous empêcher de bouger, est assez impressionnant. Mais finalement, on s’habitue à tout, on voit toujours les mêmes manipulateurs, on créé des liens, cela devient le quotidien.

« Je lestais mes vêtements pour cacher la perte de poids »

Moins 15 kilos les deux premières semaines, c’était facile, je n’avais aucun effet secondaire puis c’est arrivé, petit à petit… Les douleurs dans la bouche, mucites, aphtes, les brûlures, j’avais de moins en moins de salive et des difficultés à déglutir. À nouveau, je n’ai plus pu manger mais je ne voulais pas qu’on me remette la sonde naso-gastrique. Ma fille avait été choquée par le « tuyau qui sort du nez », je voulais lui épargner de me voir à nouveau comme ça.Avec le recul, c’était assez bête comme raison… Mais mon leitmotiv était de faire en sorte que cela affecte le moins possible Mathilde. Je me suis dépassée moi-même pour qu’elle ne s’inquiète pas pour moi ! Tout le monde me harcelait avec cette nourriture : il fallait que je mange à tout prix, mais je ne pouvais pas ! J’avais mal, je n’avais pas faim, je vomissais sans arrêt, j’avais perdu le goût…

À chaque rendez-vous avec la diététicienne, je lestais mes vêtements pour cacher la perte de poids, je disais que tout allait bien. J’essayais de m’en sortir avec les compléments alimentaires mais à un moment même ça, ça ne passait plus. Je n’ai rien avalé pendant presque un mois entier… Finalement, quand j’ai été vraiment trop faible, au point de ne quasiment plus pouvoir me lever de mon lit, je suis entrée à l’hôpital. En dénutrition sévère, j’en étais à moins 15 kg… Forcément, ils m’ont remis la sonde naso-gastrique mais je vomissais énormément à cause des chimios. Ils ont fini par m’alimenter par les veines, via le picc Line. Car il fallait à tout prix pouvoir terminer les rayons. Une fois les traitements terminés, une infirmière est venue brancher ma poche d’alimentation et mon héparine (car j’ai fait une embolie pulmonaire aussi) chaque soir à la maison, et revenait chaque matin me débrancher. 

Ma fille, mon amour, ma petite infirmière

Ma fille, que je voulais tant épargner, a été surprenante. Nous avions pris le parti avec mon mari de tout lui expliquer, avec des mots simples. Au départ je voulais la mettre un peu « à l’écart » pour qu’elle ne voit pas tout ça. Je ne voulais même pas qu’elle me voit à l’hôpital mais elle a manifesté son envie de venir et de s’occuper de moi, comme une petite infirmière. Le personnel soignant a joué le jeu, ils ont été adorables avec elle. Elle repartait à la maison avec des gants gonflés en forme de bonhomme, et quand j’étais hospitalisée à domicile, elle prenait ma tension, donnait les chiffres aux infirmières. À la fin, elle m’apportait même les haricots quand j’étais malade et me tenait la main en me disant qu’elle était là et que tout irait bien. Elle a été incroyable. Tout comme mes proches et mes amis.

Quand l’appétit revient, c’est gagné !

Mi avril, pour Pâques, j’ai eu une sorte de déclic, et j’ai commencé à remanger. Au départ, ce n’était même pas la portion d’une noix ! Mais chaque bouchée, c’était déjà une victoire ! Mi-mai, on m’a enlevé mon dernier cathéter. Aujourd’hui, je vais bien. Je ne peux pas manger de tout encore, à cause du manque de salive, tout ce qui est trop sec ne passe pas, mais c’est tous les jours un peu mieux. Le goût revient de mieux en mieux. J’ai repris 7 kg sur les 19 perdus au final. J’adapte les menus et j’apprends à vivre avec mes nouveaux soins à vie (les gouttières de fluor pour les dents par exemple). Un peu fatiguée, je n’ai pas encore la forme « d’avant » mais je la retrouve petit à petit. En plus d’avoir repris mon travail à mi-temps-thérapeutique, j’ai repris le sport et mes activités quotidiennes (les courses, les trajets à l’école avec ma fille, etc…) s’enchaînent. Je jongle encore avec les rendez-vous chez le kiné (pour l’œdème dans le cou et le massage des cicatrices), l’orthophoniste et le suivi au centre d’oncologie mais ce tourbillon d’activités fait un bien fou au moral !

Quand je me retourne, avec le recul, ce cancer m’interpelle : pour avoir réussi à trouver de rares témoignages, je suis persuadée qu’il y a quelque chose chez les jeunes femmes trentenaires non fumeuses, que les oncologues voient arriver comme moi, un beau jour dans leur bureau. Ils ont 3 ou 4 cas par an. Mais ils ne savent pas encore ce que c’est. Un jour sûrement, la recherche avancera et ils trouveront quelque chose. En attendant, pour moi, une page se tourne pour un retour en douceur à une vie « normale ».