Moins connu que le cancer du col de l’utérus, le cancer de l’endomètre représente le quatrième cancer le plus fréquent chez la femme – 8 224 nouveaux cas chaque année – et survient généralement après la ménopause. Sauf pour 25 % des femmes atteintes. En 2021, Karine avait 43 ans et, lorsque son gynécologue lui a communiqué le résultat de sa biopsie, la jeune femme est restée sans voix: « J’ignorais même que le cancer de l’endomètre existait ! Quand il a enchaîné en disant qu’il faudrait m’enlever l’utérus et peut-être les ovaires, j’étais tellement sonnée que je suis partie sans même le saluer. Sur la route du retour, je cherchais mes mots pour l’annoncer à mon mari… J’ai eu beaucoup de mal à en parler à mes proches aussi. Certains ne l’ont su que des mois plus tard. » Touchant l’intimité, il est souvent confondu avec le cancer du col de l’utérus. Alors qu’il s’agit d’un cancer du corps de l’utérus, c’est-à-dire de la muqueuse qui en tapisse l’intérieur, le lieu précis accueillant l’ovule fécondé. L’endomètre évolue selon le cycle hormonal. En première partie de cycle, prêt à recevoir cet œuf, il s’épaissit sous l’action des hormones. S’il n’y a pas de fécondation, la muqueuse est évacuée, et les règles surviennent. Mais il arrive qu’un cancer se développe dans cette zone, le plus souvent à partir d’une cellule de l’épithélium.

Les facteurs de risque : âge, surpoids, diabète…

La forme la plus courante des cancers de l’endomètre est représentée par les adénocarcinomes endométrioïdes (75 % à 80 % des cas); ces tumeurs sont généralement de bas grade et de pronostic favorable, mais certaines tumeurs peuvent être de haut grade. Il existe aussi d’autres formes moins fréquentes, comme les carcinomes séreux, et les carcinomes à cellules claires, qui sont des formes agressives et à haut risque. Si le nombre de cas de cancer de l’endomètre est plutôt stable depuis trente ans, la tendance est à la hausse dans certains pays industrialisés, en raison du vieillissement de la population. Avec un diagnostic posé en moyenne à 68 ans, l’âge reste le principal facteur de risque. « En plus de l’âge, des facteurs métaboliques peuvent aussi être impliqués », indique le Dr Olivia Le Saux, oncologue au centre Léon- Bérard, à Lyon.

Le surpoids et l’obésité doublent en effet le risque de développer la maladie. Le surpoids peut induire une dérégulation importante de certaines hormones de croissance ou d’hormones sexuelles, déséquilibres qui favorisent la croissance cellulaire et les processus de cancérisation. Autres facteurs de risque, le diabète et l’hypertension artérielle. Enfin, certains facteurs hormonaux entrent en ligne de compte, comme la nulliparité (le fait de n’avoir jamais accouché), une ménopause tardive, une puberté précoce, mais également « des tumeurs de l’ovaire secrétant des œstrogènes, une hyperœstrogénie endogène – sécrétion excessive d’œstrogènes – ou exogène – pilule contraceptive ou traitement substitutif de la ménopause mal adaptés, précise l’oncologue. Mais aussi, parfois, la prise de tamoxifène au long cours ».

Sur ce point l’Institut national du cancer (INCa) temporise: « Le bénéfice de cette hormonothérapie pour lutter contre le cancer du sein reste supérieur au risque qu’elle représente. » S’il n’existe pas à ce jour d’examen de dépistage pour le cancer de l’endomètre, la réapparition de saignements vaginaux après la ménopause doit inciter à consulter rapidement un médecin. Des saignements survenant entre les menstruations sont également des signes d’alerte pour les femmes qui ne sont pas ménopausées. Pour confirmer le diagnostic, le gynécologue réalisera un examen clinique de l’abdomen, du pelvis et des ganglions, puis un examen gynécologique. Une échographie pelvienne sera prescrite pour détecter un éventuel épaississement de l’endomètre, une hypertrophie ; ainsi qu’une biopsie, pour déterminer l’histologie de la tumeur, c’est-à-dire son type, son agressivité. Une IRM sera utile pour connaître l’étendue de la maladie.

« Le choix du traitement dépendra de son stade, mais également de la situation et de l’âge de la patiente », poursuit le Dr Le Saux. Pour les femmes jeunes, il sera possible de tenir compte de leur désir d’enfant si la maladie est localisée, c’est-à-dire si elle infiltre moins de la moitié du muscle utérin. En revanche, si elle l’infiltre sur plus de la moitié, il y a un risque d’atteinte des vaisseaux lymphatiques et des ganglions ; là, le protocole sera différent.

Un protocole prometteur

Le traitement le plus efficace reste la chirurgie. Elle repose sur l’ablation de l’utérus (hystérectomie) et parfois d’autres organes et tissus dans lesquels des métastases pourraient se former, comme les ovaires et les trompes de Fallope. En fonction du stade de la maladie, on retire également les ganglions lymphatiques pelviens, en utilisant au préalable la technique du ganglion sentinelle. Cela consiste à retirer le ganglion le plus proche de la tumeur pour savoir s’il contient des cellules cancéreuses, qui indiqueraient alors une extension de la tumeur. S’il est sain, alors il n’est pas nécessaire de faire un curage de toute la chaîne ganglionnaire. Pour retirer la tumeur, le chirurgien peut agir par les voies classique (laparotomie), cœlioscopique (ventre fermé) ou robotique. Cette dernière permet de préserver davantage les nerfs de la vessie.

En fonction du risque de rechute, la chirurgie peut être complétée par une radiothérapie externe au niveau du pelvis, ou par voie interne. Appelée curiethérapie, cette dernière consiste à positionner à l’intérieur du vagin une source radioactive. Si le cancer est plus étendu, on y associera une chimiothérapie ou une hormonothérapie. « Grâce à la caractérisation moléculaire des tumeurs, les traitements sont de plus en plus ciblés », précise le Dr Le Saux. Ainsi, les mutations génétiques associées à cette pathologie sont de mieux en mieux connues grâce au séquençage du génome des tumeurs¹. Au stade précoce du cancer, ces données permettent d’identifier les tumeurs les plus agressives, nécessitant un traitement complémentaire. Pour les maladies étendues ou en récidive, elles rendent possible la prescription de nouveaux traitements en fonction de l’examen histologique de la tumeur et des résultats d’analyse de certains biomarqueurs. Par exemple, des patientes présentant des mutations sur le gène P53 tirent bénéfice d’une chimiothérapie associée à une radiothérapie. À l’inverse, celles qui présentent des anomalies sur le gène PolE obtiennent des résultats favorables et équivalents que la radiothérapie soit associée ou non à la chimiothérapie, suggérant des possibilités de désescalade thérapeutique dans certaines situations.

Après la perte de l’utérus, organe hautement symbolique, il y a un deuil à faire.

Et concernant les cancers plus avancés ou métastatiques ? « Pour la première fois depuis trente ans, nous disposons d’un nouveau traitement pour ces cancers. Il s’agit de la combinaison entre une immunothérapie – le pembrolizumab – et un anti-angiogénique – le lenvatinib. Il concerne les personnes ayant déjà reçu une première ligne de traitement par chimiothérapie à base de sels de platine, explique l’oncologue. Les résultats sont excellents: l’association de ces deux médicaments diminuant de 44 % le risque de récidive et de 38 % le risque de décès. » Malheureusement, ce traitement entraîne aussi souvent une hypertension et des diarrhées sévères, exigeant d’adapter la posologie et une surveillance accrue des patientes.

Enfin, l’hormonothérapie est parfois utilisée pour traiter certaines tumeurs qui ont formé des métastases ou qui expriment des récepteurs hormonaux. Ce traitement (par anti-aromatases, progestatifs, tamoxifène ou encore agonistes de LH-RH…) empêche l’action stimulante des hormones féminines sur les cellules cancéreuses.

La sexualité, grande oubliée du parcours de soins

Si on atteint aujourd’hui un taux de 90 % de guérison à 5 ans pour les cancers détectés à un stade précoce, et de 80 % pour les cancers de stade 2, les séquelles post-traitement continuent, elles, de peser sur la qualité de vie des patientes. En particulier sur leur vie intime. Entre les douleurs lors des rapports (dyspareunies), la sécheresse vaginale et les bouffées de chaleur, Isabelle, 58 ans, le dit tout net: « En tant que femme, je ne me reconnais plus, et je n’ai plus envie de faire des efforts. » Cette assistante sociale, mère de trois garçons, mariée depuis quarante ans, a mis sa sexualité « en mode pause ». Elle est loin d’être la seule dans ce cas. « La sphère de l’intimité des patientes demeure le parent pauvre de la prise en charge », admet le Dr Philippe Toussaint, l’un des rares onco-sexologues³ exerçant dans l’Hexagone. « Même si les choses évoluent et que la bibliographie s’étoffe, c’est d’autant plus vrai pour ce type de cancer, qui touche surtout des femmes de plus de 65 ans. » La priorité étant d’abord de soigner, de traiter… les praticiens n’ont pas toujours le temps, ou l’envie, d’énumérer tous ses possibles effets secondaires lors de l’annonce du plan de traitement. « On évoque plus facilement la perte des cheveux et les nausées que la baisse de la libido et la sécheresse vaginale, constate le Dr Toussaint.

« Surtout ne pas oublier le partenaire dans la prise en charge. » Dr TOUSSAINT

Pourtant, la sexualité ne doit pas être l’apanage des jeunes, ou se réduire à sa fonction reproductive. C’est un sujet que l’on doit pouvoir aborder. » Et c’est là le problème ! Outre la nécessaire approche en réseau (des médecins, du chirurgien, des infirmières, du manipulateur en radiothérapie, de la socio-esthéticienne…), il faut que, à un moment ou à un autre, l’information et les solutions d’accompagnement soient disponibles pour ces patientes. Car elles existent² ! Plus que le quoi, c’est le comment qui importe pour l’onco-sexologue, qui prône une « véritable reprise en main par la patiente ». À la fois psychologique et physiologique. Parce que, après l’hystérectomie, certaines patientes, traumatisées, se sentent littéralement vides. Persuadées que, sans utérus, elles ne sont plus des femmes. D’autres, moins sexuellement actives qu’avant, redoutent que leur compagnon n’aille voir ailleurs. Et, lorsque les ovaires sont également retirés et qu’apparaissent brutalement les symptômes de la ménopause, le contrecoup n’est pas facile.

« L’utérus étant un organe hautement symbolique, il y a un deuil à faire et à accompagner, insiste le spécialiste. Et, même si l’on ne redevient pas celle qu’on était avant, on peut trouver un autre chemin et avoir une vie sexuelle pleine, épanouie. » À condition d’être écoutée et coachée, et de démystifier certaines croyances. « Succession d’examens gynécologiques avec speculum, ablation de l’utérus… Après tout ce qu’elles ont subi, elles redoutent que la pénétration soit douloureuse, qu’elle n’abîme ou ne fasse saigner leur cicatrice dans le vagin. Il faut les rassurer. »

Bientôt des sextoys sur ordonnance ?

Oui, mais comment? « En les informant que l’on peut leur prescrire des séances de rééducation périnéale ou endocavitaire chez un kiné, un ostéopathe³ ou une sage-femme, précise le médecin. En leur expliquant aussi, par exemple, comment faire un contracter-relâcher du vagin ou encore en les initiant aux dilatateurs vaginaux. Et, plutôt que de leur dire d’acheter un lubrifiant, expliquons-leur lequel choisir et comment l’utiliser ! » S’il s’agit juste d’hydrater pour faciliter le rapport sexuel, une simple huile de coco ou d’amande douce peut suffire. Pour agir au long cours sur la régénération des muqueuses, ce sera plutôt des gels ou crèmes à base d’acide hyaluronique, ou en injection. En cas d’échec, certaines techniques, comme le laser ou la radiofréquence, peuvent être proposées en complément des soins de base, mais le reste à charge est hélas ! souvent important.

Dernier point, « il ne faut surtout pas oublier le partenaire dans la prise en charge, ajoute le spécialiste. Car des dysfonctions érectiles, ou l’existence de certaines comorbidités, peuvent aussi faire partie de la problématique ». En clair, il faut parler vrai ! Sans censure ni tabou. Ne pas rester isolée. C’est pourquoi l’association Imagyn, avec son Cocon itinérant et son excellent livret sur la sexualité ⁴, rappelle justement que, « malgré la maladie, les traitements et la chirurgie, votre clitoris, votre vulve et votre vagin sont toujours là. Si les organes qui ont été retirés sont indispensables à la reproduction, ils ne le sont pas à la sexualité ». Ni au plaisir ! Une fois la cicatrisation terminée (comptez environ six semaines), avec ou sans utérus, se faire du bien est plus que conseillé ! Pour se réapproprier son corps et ses sensations, mais aussi parce qu’on n’a rien inventé de mieux pour relancer naturellement la lubrification. C’est mécanique ! Et tous les moyens sont bons. Dans le bureau du Dr Toussaint, on parle des fantasmes, des textos coquins et des vibromasseurs ! Ces derniers pourraient-ils être un jour remboursés par la Sécurité sociale ? En 2021, la députée de Loire-Atlantique, Audrey Dufeu, alors vice-présidente de la commission des affaires sociales à l’Assemblée, a déposé un amendement pour obtenir l’ouverture au remboursement par la Sécurité sociale des traitements favorisant l’épanouissement sexuel des femmes après un cancer ou lors de la ménopause. Elle avait obtenu qu’un rapport d’évaluation de ces dispositifs soit lancé…  Affaire à suivre ⁵.

Illustrations Julie Bernard