Cancer du poumon … Coupables forcément coupables ?

Le dessin illustre un procès, avec des hommes et des femmes dans le box des accusés et une foule de visages inquisiteurs parmi les spectateurs : « Vous avez un cancer du poumon, vous avez fumé, lance une voix anonyme. Qu’avez-vous à dire pour votre défense ? » De l’air !, la BD imaginée par des patients du CHU de Lyon sur le cancer du poumon, sonne juste : « Les patients éprouvent un fort sentiment de culpabilité, observent Nadine Dohollou et Sigolène Galland, oncologues à la polyclinique de Bordeaux. Ils se sentent responsables de leur maladie et estiment n’avoir aucun droit aux solutions de confort, parce que ce serait trop bien pour eux. »

Rien à voir, par exemple, avec les femmes atteintes d’un cancer du sein, qui poussent sans hésitation la porte de la Maison Rose, à Bordeaux.

Autocensure

Pour mieux comprendre ce qui retient leurs malades (autocensure ? manque de connaissances ? information incomplète de la part du personnel hospitalier ?), les deux médecins ont décidé de lancer une enquête. En collaboration avec notre association, elles ont conçu un questionnaire qu’elles s’apprêtent à envoyer à toutes leurs patientes. « Déjà, une de nos testeuses, à qui nous avons présenté le sondage pour savoir ce qu’elle en pensait, a pris contact avec la Maison Rose », se félicite le Dr Dohollou.

Faire sortir les patientes de leur mutisme et de leur isolement, c’est précisément ce qu’espèrent les spécialistes. Pour l’instant, elles relèvent juste que le cancer du poumon touche de plus en plus les femmes, et des femmes jeunes. « Elles ont commencé à fumer dans les années 1980, à 15 ou 20 ans, et sont diagnostiquées avant leurs 50 ans, explique Nadine Dohollou, qui évalue désormais à 20 % ce type de pro l dans sa patientèle. Ces femmes doivent être entourées, psychologiquement et moralement. Mais pas seulement elles. Leurs proches également. Par exemple, elles ont souvent de jeunes enfants qui ont eux aussi besoin d’être pris en charge. » 

Peu de compassion

Au CHU de Lyon, Séverine Torrecillas, psychologue impliquée dans la création de la BD, dresse le même constat : « Nous avons un centre d’estime de soi, avec réflexologie plantaire, sociocoiffure et socioesthétique. Mais ces malades ne demandent pas, ne se renseignent pas. Il faut sans cesse aller leur proposer. » À Lyon toujours, le Pr Pierre-Jean Souquet, président de l’IFCT (Intergroupe francophone de cancérologie thoracique), souhaiterait également que les mentalités évoluent : « Les patients sont accusés de s’être sciemment rendu malades, donc la société, d’une manière générale, leur témoigne peu de compassion. » L’oncologue ne connaît d’ailleurs aucune association d’anciens malades ou de proches de malades. Le faible taux de survie à cinq ans explique sans doute en partie ce problème de mobilisation, mais pas seulement. « Nous avons 8 000 personnes guéries par an, indique-t-il. En fait, je pense surtout que la société civile n’est pas prête à soutenir une telle association. » Séverine Torrecillas confirme par un chiffre :

 « Sur tous les dons que reçoit la Ligue nationale contre le cancer, seuls 0,1 % concernent le cancer du poumon. »

Pourtant, c’est l’un des plus fréquents et il n’est pas systématiquement provoqué par la cigarette, même si le tabac reste un facteur prédominant. « 20 % des patients ont manipulé des produits cancérigènes dans le cadre professionnel, majoritairement de l’amiante, mais aussi des solvants et des peintures », souligne ainsi le Pr Souquet.

Une exposition à laquelle s’ajoute aussi l’impact de la pollution atmosphérique… Bref, le cancer du poumon est multifactoriel, ce que le grand public ignore. D’ailleurs, tous les oncopneumologues ont au moins une fois dans leur vie entendu que la Sécurité sociale ne devrait plus rembourser ce type de pathologie, à cause du comportement risqué des fumeurs. À ce genre de remarques, le Pr Souquet a maintenant pris l’habitude de répondre : « Si vous avez un accident de ski, je vous laisse dans la neige, alors ? » Ironie du sort, la stigmatisation des malades est largement renforcée par les campagnes antitabac. Jouant à fond sur le registre de la culpabilité, elles n’empêchent pas forcément les jeunes de tirer leur première bouffée, ni les fumeurs d’arrêter. En revanche, elles jettent l’opprobre sur les patients. « Ces images les hantent, confirme Séverine Torrecillas. On ne se rend pas compte de leur impact sur les personnes en chimiothérapie. » Ni non plus sur les soignants, qui ne sont pas exempts de préjugés. Selon la psychologue, il est nécessaire de mieux les former à l’annonce du diagnostic : « Il est très aidant pour les patients de ne pas poser tout de suite la question de la cigarette car cela peut renvoyer à des choses trop douloureuses. »

« Toi, tu l’as choisi, ton cancer »

Sophie se souvient justement de la remarque libératrice de sa pneumologue : « Elle m’a tout de suite dit : « Même si vous n’aviez pas fumé, vous auriez pu attraper ce cancer. »

Je n’ai pas eu le sentiment d’être punie. » Autour d’elle, en revanche, elle ne compte plus les « Tu fumais combien de cigarettes par jour ? »… Dans le même ordre d’idées, Séverine Torrecillas se souvient également de cette phrase assassine, lancée en plein barbecue à une jeune patiente : « Oui, mais toi, tu l’as choisi, ton cancer. » La psychologue soupire : « Comme si on ‘‘méritait’’ d’être malade… »

Sophie a arrêté de fumer le jour de son opération : « Mon corps allait bien morfler, ce n’était pas la peine d’en rajouter », sourit-elle. Nadine Dohollou et Sigolène Galland en sont presque étonnées : « À peine la moitié des patients arrêtent au moment du diagnostic. Ils pensent que le mal est déjà fait. Pourtant, le tabac peut encore affecter l’efficacité et la tolérance du traitement. » Pour Gwenaël, le déclic s’est produit pendant son hospitalisation postopératoire. « J’étais une vraie fumeuse, mais c’était comme si le message n’arrivait pas au cerveau. La nicotine était la plus forte. ».

Face aux injonctions de son entourage – chirurgien ou connaissances – et à leur incompréhension de sa dépendance, elle a éprouvé une forte culpabilité : « Il faudrait des solutions plus concrètes à l’hôpital, des traitements comme il en existe contre l’alcool ou d’autres drogues, et ne pas seulement se contenter de donner l’adresse d’un centre d’addictologie. » Nadine Dohollou et Sigolène Galland réfléchissent précisément à cette question et voudraient développer des aides au sevrage, pour éviter par exemple la prise de poids souvent consécutive à l’arrêt de la cigarette. Un sérieux frein pour les femmes jeunes.