Si les chirurgies de cancer ont repris depuis début mai grâce notamment à l’action qu’a menée notre association auprès du ministre de la Santé, un grand nombre de reconstructions mammaires ne sont toujours pas reprogrammées. Considérées comme « non urgentes », elles sont remises sans date de report, laissant de nombreuses femmes dans l’expectative et l’angoisse.
Des patients réels empêchés par une hypothétique seconde vague de covid.
Pourquoi ne pas reprogrammer les chirurgies de reconstruction, au moins dans les régions qui n’ont pas subi la vague du covid-19 ? Sans doute parce que, même si la situation dans les hôpitaux tend à revenir à la normale, la France se trouve toujours sous le régime du Plan Blanc. Ce que dénoncent bien des chirurgiens, qui s’estiment empêchés de reprendre leurs activités.
« On dit aux patients: “Allez consulter !”. Mais, ensuite, on ne peut pas les opérer. Consulter, ça n’a jamais guéri personne ! »
C’est le cas du Dr Xavier Gouyou Beauchamps, secrétaire général de l’Union des chirurgiens de France (UCDF) : « Les autorités vivent dans la hantise d’une seconde vague de l’épidémie. J’exerce à Bergerac : on ne bouge pas, tétanisés, en attendant l’arrivée d’une seconde vague, dans une région qui n’a même pas vu la première vague ! On nous restreint pour une hypothétique reprise épidémique; mais les patients pour lesquels les retards en chirurgie sont préjudiciables ce sont des patients réels, pas des patients hypothétiques. Les ARS disent aux chirurgiens : « Vous pouvez reprendre mais attention n’opérez pas trop, il ne faut pas dépenser de curare». Elles disent aux patients : « Allez consulter ». Mais, consulter, ça n’a jamais guéri personne ! Une fois que la consultation est faite, si le patient a besoin d’une chirurgie et qu’on ne peut pas la faire, ça sert à quoi ? ».
La reconstruction, partie intégrante du traitement du cancer.
Pour les reconstructions mammaires, vient s’ajouter le sentiment qu’il s’agit d’un acte de chirurgie « non-vital », voire esthétique – mais pas curatif. Une aberration pour le Dr Françoise Soffray, chirurgienne à Bordeaux : « La reconstruction fait partie intégrante du traitement du cancer! C’est le geste qui va permettre aux femmes de conclure cet épisode et se projeter à nouveau. Certaines patientes en arrêt maladie depuis trois ans ne rêvent que de reprendre une vie normale, retourner au travail. Elles sont catastrophées de ces annulations, car elles vont devoir reprendre leur vie sans avoir fini leur processus de réparation. Et devoir, par la suite, demander, à nouveau, un arrêt pour finaliser leur sein. La reconstruction technique accompagne une reconstruction psychique. C’est cet indispensable chemin vers la guérison qu’on casse».
Un chemin de guérison contrarié
Ce chemin de guérison contrarié, de nombreuses femmes de la communauté RoseUp, en témoignent. Ainsi, Dominique qui a vu sa troisième intervention (un lipofilling) annulée sans date de re-programmation: « Je suis inquiète et triste. Inquiète parce que pour programmer cette reconstruction, j’ai annulé, reporté, adapté beaucoup de choses, professionnelles notamment. Je vais recommencer à travailler à plein temps et je vais être obligée, à nouveau, de m’arrêter. Je suis aussi triste parce que j’ai mis trois ans à être prête psychologiquement pour cette reconstruction, prête pour accueillir un nouveau corps».
« Je vais reprendre le travail et devoir, à nouveau, demander un arrêt maladie pour terminer ma reconstruction »
Lourdes, « n’imagine pas se remettre en quête d’un emploi avec un corps encore en chantier ». Sabine, elle, ne parvient pas à tourner la page du cancer : « J’ai eu une mastectomie en novembre 2018 avec curage axillaire et pose d’expandeur, – pas de traitements de suite, car on attendait le résultat d’un test onco-génetique. Le test est revenu négatif et j’ai pu envisager une reconstruction en janvier 2020. J’ai opté pour une prothèse avec lipofilling. On m’a donc retiré l’expandeur, puis posé la prothèse en janvier dernier. Le lipofilling était prévu pour fin avril. Avec le covid, tout a été annulé. Je n’ai pas de nouvelle date. Mon centre m’a affirmé qu’il reprendrait contact avec moi quand la situation serait plus calme – donc j’attends. Mais j’aimerais pouvoir avancer. Comment tourner la page du cancer lorsque, quand je me regarde dans un miroir, je ne vois qu’une boule et une cicatrice à la place de mon sein ? ».
Des mesures drastiques dans des régions peu touchées par l’épidémie.
Les techniques actuelles de reconstruction mammaires intègrent un recours au lipofilling, donc plusieurs opérations. « Ajouter quelques mois entre deux lipomodelages, qui doivent de toutes façons être espacés de quatre mois, n’altére pas la qualité de la reconstruction. Mais dans les faits, c’est déjà très long pour les patientes (environ 16 mois pour les quatre interventions), et on rajoute encore de l’attente », explique le Dr Soffray. A ce point que certaines situations deviennent difficile à vivre.
« On applique des mesures drastiques partout, sans penser à l’incidence psychique, physique et professionnelle de ces annulations »
Comme pour Sandrine, patiente toulousaine, qui a subi une mastectomie en octobre 2019 : « On n’a pas pu me faire une reconstruction immédiate et on m’a placé un expandeur. Je suis sortie au bout de 8 jours avec des soins quotidiens à la maison et une fois par semaine à l’hôpital. La cicatrisation a été longue à cause d’une nécrose. On a pu me faire un premier remplissage de l’expandeur fin février. Le chirurgien devait me ré-opérer fin mai pour la prothèse définitive. Ensuite, je pouvais reprendre le travail. Le 11 mars, l’hôpital m’a appelé et a tout annulé. Pas de second remplissage, plus de kiné. Début avril, j’ai ressenti une douleur. Échographie en urgence. Résultats : je fais des adhérences, il faudrait m’opérer mais la secrétaire m’a expliqué que l’état avait réquisitionné les hôpitaux. J’avoue, je ne comprends pas, il n’y a pas de malades du corinavirus à l’Oncopole! Reporter une intervention, je peux l’entendre. Mais j’aimerais savoir à quand. En attendant, mon expandeur me fait souffrir. Ma reprise du travail est compromise. Je trouve qu’on applique des mesures drastiques, y compris dans des régions sans cas de covid-19 et sans penser à l’incidence psychique, physique et professionnelle que ceci peut nous faire subir ! »
Le lipofilling, technique jugée » esthétique » et « superflue ».
Le lipofilling (ou lipomodelage) qui consiste à liposucer la graisse de la patiente, la centrifuger puis la réinjecter dans le sein, a révolutionné les techniques de rétablissement mammaire avec un résultat naturel. Une opération jugée par certains « superflue » car purement « esthétique ». Une méconnaissance de la réalité chirurgicale : « La liposuccion, dans l’esprit des anesthésistes et des chefs de bloc, c’est une intervention plastique. Donc pas essentielle. Et comme aux vues des restrictions de produits anesthésiques, ce sont eux qui prennent les décisions d’opérer les patientes, il faut expliquer l’importance, convaincre, argumenter. Dans ma clinique à Bordeaux, j’y arrive, mais je sais qu’à Paris, pour mes confrères, c’est niet ! », conclut le Dr Soffray.
Des pertes de chances qui peuvent être aussi psychiques, sociales
Victimes d’une forme de sexisme implicite, les femmes en attente d’une reconstruction jugée « superflue »? Le Dr Arnault Béliard chirurgien toulousain membre de l’Union des chirurgiens de France (UCDF) et spécialiste des cancers digestifs ne se prononce pas.
En revanche, il pointe le flou de cette notion de « perte de chance » pour le patients: » Depuis le début de l’épidémie de covid-19, l’ARS nous ressasse qu’il faut éviter les « pertes de chance ». La « perte de chance », ne touche pas que la survie globale. Elle peut être esthétique, psychologique, sociale. Aussi longtemps que l’on reste en Plan Blanc, nous ne pourrons pas reprendre notre activité normale et il y aura des pertes de chances. Le Plan Blanc en mars, c’était normal, il ne fallait pas épuiser les ressources médicales ni exposer le patient. Mais quand la pression est retombée, le « Go » de retour à la normale n’est pas venu. A présent, c’est aux sociétés savantes de se positionner pour faire entendre au gouvernement qu’il y a urgence à reprendre toutes les activités ».
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Céline Lis-Raoux
Notre association a envoyé le 25 mai 2020 une lettre à Mr Olivier Véran, ministre de la santé, afin de l’alerter sur les pertes de chances liées à l’arrêt des reconstructions pour les malades de cancer: courrier Olivier Véran reconstruction