Participer à un essai clinique représente une formidable chance de bénéficier d’une thérapie innovante, potentiellement plus efficace que le traitement actuel. Avec plus de 30 000 inclusions¹ chaque année en France dans le domaine de l’oncologie, les opportunités sont nombreuses. Pourtant moins de 8% des personnes touchées par un cancer y ont accès. Pourquoi ? En partie parce que les bases de données publiques qui les répertorient – à l’instar de clinicaltrials ou euclinicaltrials – sont souvent austères, compliquées à interroger et pas toujours exhaustives ni à jour.

Pour y remédier, des applications d’eSanté proposent aujourd’hui des interfaces qui simplifient les recherches et les démarches des utilisateurs. Si elles partagent certains points communs comme la protection des données de santé et la mise en place de partenariats avec les établissements dans lesquels se déroulent les essais cliniques pour s’assurer de l’exactitude des informations fournies, elles ont chacune leurs spécificités.

Oncoclic, la première appli française

Qui en est à l’origine ? Oncoclic a été lancée en 2022 par Siavoshe Ayati, médecin généraliste, spécialisé en oncologie et Jean-David Fumet, oncologue médical.

Comment a-t-elle été validée ? L’application a été testée par le Centre de lutte contre le cancer Georges François Leclerc (Dijon) qui a, grâce à elle, pu augmenter le nombre d’inclusions dans ses essais cliniques d’environ 10 patients par mois.

À qui s’adresse-t-elle ? Originellement créée pour les professionnels de santé, elle est aujourd’hui ouverte au grand public.

Comment ça marche ? Après avoir créé un compte, vous filtrez les résultats en fonction de votre localisation, d’un centre de soin, et du type et grade de votre cancer. S’affiche ensuite une liste d’essais cliniques correspondant à vos critères de recherche. Vous avez alors la possibilité de contacter directement par mail le référent de l’étude.

Le hic ? Oncoclic ne référence que les essais cliniques conduits par les établissements avec lesquels il est partenaire (parmi lesquels des centres de lutte contre le cancer comme le Centre Oscar Lambret à Lille, l’Institut Bergonié de Bordeaux ou encore l’Institut Paoli-Calmettes à Marseille). L’ensemble des essais cliniques ouverts en France ne sont donc pas répertoriés. Par ailleurs, les résultats ne sont volontairement pas vulgarisés “pour ne pas prendre le risque de dénaturer l’information” explique le Dr Fumet. Ils peuvent donc parfois être difficiles à comprendre.

Le + ? Mis à part votre prénom et votre nom, vous n’avez pas besoin de donner d’autres renseignements sur votre pathologie ou votre état de santé pour créer un compte.

Où la trouver ? Oncoclic est disponible gratuitement en ligne et via une application mobile.

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Klinéo, une information accessible

Qui en est à l’origine ? Klinéo a été fondé en 2021 par deux ingénieurs de l’École Polytechnique, Thomas Peyresblanques et Nicolas Drizard, et un oncologue de Gustave Roussy, le Dr Arnaud Bayle.

Comment a-t-elle été validée ? Klinéo a été co-construit avec le collectif Les Triplettes Roses* pour définir le parcours utilisateur des patients. Il a ensuite été testé et validé par l’intergroupe français d’Unicancer, référent national dans le domaine du cancer du sein depuis 1994, dans le cadre d’un projet pilote.

À qui s’adresse-t-elle ? Klinéo est ouvert aux médecins et aux patients.

Comment ça marche ? Après avoir créé un compte, vous répondez à une série de questions concernant votre état de santé et le cancer dont vous êtes touché : localisation, stade, mutations, traitements reçus, antécédents, … Pour vous y aider, un texte explicatif vous rappelle où trouver ces informations dans votre dossier médical. Vous êtes également invité à renseigner l’email de votre oncologue et à télécharger certains documents médicaux, comme un bilan sanguin ou le compte-rendu anatomopathologique. Ces étapes sont toutefois facultatives.

La liste des essais cliniques correspondant à vos critères s’affiche. Pour vous y retrouver plus facilement, la fiche de présentation des études a été simplifiée. Une fois votre sélection faite, vous pouvez la sauvegarder ou l’envoyer à votre oncologue qui pourra compléter ou corriger les informations que vous avez renseignées et contacter directement le centre investigateur pour demander votre inclusion.

Le hic ? Pour le moment, Klinéo ne recense que les essais cliniques sur les cancers du sein, de la peau, du poumon ou le lymphome. Il sera élargi à tous les cancers fin 2024. Par ailleurs, vous ne pouvez pas contacter vous-même l’établissement dans lequel a lieu l’essai clinique. La prise de contact passe forcément par votre oncologue. Un choix qu’Arnaud Bayle explique : « Le couple médecin/patient nous parait primordial. Pour les centres investigateurs, cela permet de fiabiliser les données reçues. »

Le + ? Klinéo vous alerte dès qu’un nouvel essai clinique correspond à votre profil. L’application vous informe également sur les médicaments en accès précoce pour votre pathologie.

Où la trouver ? Klinéo est disponible gratuitement en ligne et bientôt via une application mobile.

MatchTrial, une infirmière à votre écoute

Qui en est à l’origine ? Matchtrial est une application de Science 4 Tech. Cette société espagnole, fondée en 2019, propose des solutions numériques pour accélérer le développement de nouveaux traitements.

Comment a-t-elle été validée ? L’application a été testée, corrigée et validée par des patients et leurs familles ainsi que par une équipe scientifique composée d’oncologues et d’hématologues.

À qui s’adresse-t-elle ? L’application propose plusieurs interfaces : pour les patients, les professionnels de santé mais également pour les proches.

Comment ça marche ? Son fonctionnement est assez similaire à celui de Klinéo : après avoir créé un compte, vous remplissez un questionnaire sur votre état de santé et les caractéristiques de votre cancer. Une liste de résultats très sommaire s’affiche. Vous pouvez alors indiquer celui auquel vous voulez participer.

Le + ? Une fois votre sélection faite, vous êtes mis en contact, par chat, téléphone ou email, avec une infirmière qui vérifiera les informations que vous avez renseignées. Elle contactera par la suite le ou les centres investigateurs pour connaître la procédure d’inclusion et reviendra vers vous dans un délai de 24 à 48 heures pour vous tenir au courant de la suite donnée à votre dossier. Vous pourrez également la contacter si vous avez besoin de renseignements complémentaires, 5 jours sur 7 en matinée.

Le hic ? Votre oncologue n’est pas associé à cette démarche. Les concepteurs de MatchTrial ont fait ce choix car ils préfèrent rendre les patients autonomes. Toutefois, dans la majorité des cas, le médecin investigateur de l’étude rentrera en contact avec votre oncologue avant votre éventuelle inclusion dans l’étude.

Où la trouver ? Matchtrial est disponible gratuitement en ligne et via une application mobile.

AccessTrial, à destination des oncologues généralistes

Qui en est à l’origine ? AccessTrial a été imaginée en 2023 par Patricia Rigaud. Cette entrepreneuse n’est pas à son coup d’essai dans le domaine de l’e-santé en oncologie. Elle est également à l’initiative de NetCancer, une plateforme destinée à informer et former les professionnels de santé aux dernières innovations dans le domaine de la cancérologie. Elle se cache également derrière Cancerconsult qui permet d’obtenir un deuxième avis médical pour un cancer.

Comment a-t-elle été validée ? AccessTrial a été testée et validée auprès de médecins appartenant à la communauté NetCancer.

À qui s’adresse-t-elle ? AccessTrial est dédié aux professionnels de santé. N’hésitez donc pas à en parler à votre médecin pour qu’il l’interroge pour vous.

Comment ça marche ? Votre médecin doit au préalable avoir un compte sur la plateforme pour créer votre profil anonymisé. Il y renseigne des informations sur votre cancer et vos antécédents. Il peut ensuite sélectionner les essais cliniques qui lui paraissent pertinents et contacter directement l’investigateur. AccessTrial s’assure qu’une réponse a bien été apportée à chacune des demandes.

Le + ? Cette plateforme est avant tout destinée aux oncologues généralistes ou aux médecins qui éprouvent des difficultés à suivre l’actualité en cancérologie. Les fiches présentant les essais cliniques ont donc été retravaillées dans un souci de vulgarisation. Elles détaillent par exemple le protocole de l’étude, les médicaments utilisés, leur mode d’action… “Le but est que les médecins aient toutes les réponses aux questions que leurs patients peuvent leur poser” explique Patricia Rigaud.

Le hic ? Au moment de l’écriture de cet article, l’application référençait 8 localisations de cancer : le sein, le poumon, la prostate, le lymphome, le côlon, le rectum, l’anus et le rein. Les autres types de cancer seront implémentés au fur et à mesure.

Où la trouver ? AccessTrial est disponible gratuitement en ligne.